Mi enfermedad crónica es “invisible” no “imaginaria”

Vivimos en una sociedad donde la enfermedad crónica sigue siendo invisible. Hablamos de realidades tan duras como la fibromialgia, que es para muchos esa dolencia imaginaria con la que uno/a justifica sus ausencias laborales. Hay que cambiar mentalidades: no hace falta que exista una herida que podamos ver para que el sufrimiento sea auténtico.

Las enfermedades crónicas socialmente invisibles (ECSI) suponen, según datos de la “Organización Mundial de la Salud” (OMS), casi el 80% de las dolencias actuales.Hablamos, por ejemplo, de las enfermedades mentales, del cáncer, el lupus, diabetes, migrañas, reumatismo, fibromialgia… Dolencias debilitantes para quien las padece y que además obliga a las personas enfermas a enfrentarse a una sociedad demasiado habituada a juzgar sin saber.

Vivir con una enfermedad crónica supone, a su vez, hacer un viaje tan lento como solitario. El primer tramo de este trayecto es la búsqueda de un diagnóstico definitivo para “todo lo que me pasa”. No es fácil. De hecho, pueden pasar años hasta que la persona logra por fin poner nombre aquello que habita en su cuerpo. Más tarde, tras haber asumido la enfermedad, llega sin duda lo más complejo: encontrar la dignidad, la calidad de vida con el dolor como compañero de viaje.

Si a ello le añadimos la incomprensión social y la falta de sensibilidad, entenderemos por qué en ocasiones a la enfermedad primaria se le añade la depresión. Por otro lado, no olvidemos que una buena parte de los afectados por enfermedades crónicas son niños.

Es un tema relevante y con calado en la sociedad sobre el que reflexionar.

Tengo una enfermedad crónica que no ves, pero que es real
Muchas personas afectadas por una enfermedad crónica sienten, en ocasiones, la necesidad de llevar un cartel. Un rótulo con letras bien grandes en el que se explique lo que les ocurre, para que el resto lo entienda. Para comprender mejor esta realidad te pondremos un ejemplo.

María tiene 20 años y va a la facultad en coche. Aparca en el espacio para minusválidos. Más tarde, coge una sombrilla para entrar en su aulario. Un buen día, ve su imagen compartida en redes sociales. La gente se burla de ella porque es excéntrica, por que pasea en sombrilla. Además, la insultan porque tiene “la gran cara” de aparcar en zona de minusválidos teniendo tan buen aspecto: dos piernas, dos brazos, dos ojos y un bonito rostro..

 
 
 
Ahora bien, días después, María se ve obligada a hablar con sus compañeros de universidad: tiene lupus. El sol reactiva su enfermedad y además, lleva dos prótesis en las caderas. Su enfermedad no es visible al ojo, pero está ahí, cambiándole la vida, retándola cada día a ser más fuerte, más valiente.

Ahora bien… ¿Cómo vivir sin estar continuamente describiendo su dolor, sin soportar a cada paso las caras de escepticismo o de compasión?

María no desea decir a cada momento lo que le pasa. No desea un trato especial, solo quiere respeto, comprensión. Ser normal en un mundo donde lo particular se cosifica. Porque “si uno está enfermo debe notarse, debe verse y poder señalarse”.

Las enfermedades invisibles y el mundo emocional
El grado de incapacitación de cada enfermedad crónica varía de persona a persona. Habrá quien tenga más autonomía, y habrá también quien, por su parte, pueda ser más o menos funcional dependiendo del día. En este último caso, la persona tendrá instantes en que los que la enfermedad le atrape y momentos en los que, sin saber por qué, se siente un más libre de la enfermedad.

Existe una organización sin ánimo de lucro llamada “Invisible Disabilities Association“(IDA). Su función es la educar y conectar a la persona con una “enfermedad invisible” con su entorno más cercano y con la propia sociedad. Algo que dejan claro desde esta asociación es que vivir con una dolencia crónica supone un problema, hasta en el ámbito familiar o escolar.

Muchos pacientes adolescentes, por ejemplo, reciben a veces los reproches de su entorno porque creen que usan su enfermedad para no cumplir con sus obligaciones. Su cansancio no se debe a la pereza. Su dolor no es una excusa para no ir al colegio o no realizar sus deberes. Este tipo de situaciones son las que poco a poco pueden acabar desconectando a la persona de su realidad hasta volverla, si cabe, aún más invisible.

La importancia de ser fuertes emocionalmente
Nadie ha elegido sus migrañas, su lupus, su trastorno bipolar… Lejos de rendirse ante lo que la vida les ha gustado ofrecerles, solo cabe una opción. Asumir, luchar, ser asertivos, levantarnos cada día a pesar del dolor o el miedo.

Una enfermedad crónica implica tener que asumir muchas peculiaridades que la acompañan. Una de ellas, es el aceptar que vamos a ser juzgados en algún momento. Hay que prepararnos con adecuadas estrategias de afrontamiento.
No debemos tener reparos en decir qué nos ocurre, en definir nuestra enfermedad.Hay que hacer visible lo invisible para que quienes nos rodeen tomen conciencia. Habrá días que podamos con todo y momentos en que todo nos pueda. No obstante, seguimos siendo los mismos.
Hemos de ser capaces también de defender nuestros derechos. Tanto a nivel laboral, como en el caso de los niños en los centros educativos.
Neurólogos, reumatólogos y psiquiatras recomiendan algo esencial: movimiento. Hay que moverse con la vida y levantarse cada mañana. A pesar de que el dolor nos haga cautivos, hay que recordar una cosa. Si nos detenemos llega la oscuridad, las emociones negativas y el abatimiento…

Para concluir, algo que debemos tener claro es que los afectados por enfermedades crónicas socialmente invisibles no necesitan nuestra compasión. Tampoco que les demos un trato de favor. Lo único que demandan es empatía, consideración respeto…Porque a veces, las cosas más intensas, maravillosas o devastadoras, como pueden ser el amor o el dolor, son invisibles a los ojos. 

No los vemos, pero están ahí.