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- Las dificultades del diagnóstico de la fibromialgia - ¿Por qué es tan complicado?
Pacientes Fibromialgia
Las dificultades del diagnóstico de la fibromialgia - ¿Por qué es tan complicado?
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Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 6/2/25 a las 20:57
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Ana, del equipo Carenity
claudina
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claudina
Última actividad en 5/11/24 a las 12:00
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Muchos síntomas diferentes en cada persona, tampoco se sigue empatando mucho con los pacientes.
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marisa
NurIbaLu
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NurIbaLu
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Última actividad en 19/12/24 a las 11:05
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Por un lado es una enfermedad que comparte mucha sintomatología con otras como el lupus o la esclerosis múltiple. Por otro lado está la gran cantidad de efectos secundarios que se asocian a ella, hasta 100. Luego el hecho de que cada cuerpo es un mundo y no hay un genotipo fijo de enfermo de fibromialgia. Y por supuesto, la falta de investigación. Una enfermedad que sólo afecta al 2% de la población, mayoritariamente femenina, no se está investigando y sin investigación no hay avances.
Es una enfermedad que se diagnostica por descarte, buscando las que podrían ser por la sintomatología y descartadas todas sólo queda la fibromialgia, tristemente aún hay médicos que no creen en su existencia.
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Nuria
ChinChin
Buen consejero
ChinChin
Última actividad en 19/11/24 a las 13:37
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Creo que empecé con FB en la adolescencia y me la diagnosticaron a los 43...No comprendía que durante tanto tiempo no sé encontrase el origen de mi febrícula, cansancio y dolores. No comprendía tener que coger tantas bajas por dolores de espalda, fracturas, inflamación de manos...
Me la diagnosticaron en Reumatología por descarte y por padecer enfermedades relacionadas.
Me supuso un alivio comprender mejor lo que me ocurría. Aunque realmente tampoco hay curación. Además algunos médicos mayores no son comprensivos con ella. Los jóvenes más. El desconocimiento de la FB no implica que seamos hipocondríacos. Han demostrado neurológicamente que nuestro dolor ante un estímulo traumático es el doble.
CHELOO
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CHELOO
Última actividad en 7/2/25 a las 11:05
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No es difícil de detectar , es preocuparse de ir descartando , a mí me la diagnosticaron por privado , lleve radiografías , análisis y me palparon todo el cuerpo , nada más empezar , ya sabían lo que tenía. Aunque ya lo sabía mi antiguo médico de cabecera intuyó, y muy acertado que era fibromialgia. Y llevo 34 años.
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Angelolp25
Angelolp25
Última actividad en 5/2/25 a las 15:15
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Paciente, Fibromialgia desde 2025
1 comentario publicado | 1 en el foro Fibromialgia
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@CHELOO hola, mi novia tiene dolores en el cuerpo constantemente y durante bastante tiempo sin aparente motivo, creemos por los síntomas que tiene fibromialgia, ella tiene 25 años, pero viene sufriendo dolores hace años, pero en estos últimos meses veo que son más intensos, no sé si tú o alguien me podría ayudar de guía de que debemos hacer? Que prueba si lo hace la seguridad social o privado? Porque no tenemos ni idea, agradezco cualquier información
CHELOO
Buen consejero
CHELOO
Última actividad en 7/2/25 a las 11:05
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@Angelolp25 hola , Angelo , lo primero los análisis de sangre , que dan todo bien . Después radiografías , que todo está bien también o si hay algo que no sean motivo para esos dolores. Los puntos gatillo , son puntos del cuerpo que si haces presión duelen. Son 18. Y van en pares y paralelos. Desde éstos puntos se extiende el dolor y puede ser insoportable. Un reumatólogo debería saber diagnosticarlo . Mi médico de cabecera me la diagnóstico , al principio tenía brotes , primero molesto , luego insoportables que tardaban 4 o 5 días en irse. Cuando vi que eran recurrentes fui a un reumatólogo aportando análisis y radiografías , que estaba todo normal , me presionó los puntos gatillo (dolorosos) y me diagnóstico fibromialgia. Empecé con medicación mucha pero no me ayudaba . Fui a fisios y osteópatas , iba 2 veces a la semana , luego 3 y al final de lunes a viernes , Nada mejoró excepto un fisio osteópata que me ayudaba bastante , me quedaba muy lejos , y el dolor volvía . Se fue extendiendo a todo el cuerpo , dejé de tener brotes , para acabar con dolores diarios , cansancio crónico , hasta que no pude trabajar .
Puedes buscar cuáles son los puntos dolorosos en internet , un dibujo de un cuerpo humano con los puntos señalados. Yo empecé con los cuatro detrás de la cabeza , zona de la nuca , a ambos lados En lo alto de la espalda otros dos en los trapecios otros dos . Así empecé. Justo donde doblan las articulaciones , codos muñecas , tobillos caderas , rodillas . Pueden dolerte hasta los dedos de los pies .
Y con la fibromialgia, se complican los efectos secundarios de la misma enfermedad , como problemas en la mandíbula , pitidos en los oídos y un largo etc. Y los problemas para conciliar el sueño nos pasa a tod@s.
Dejé toda la medicación durante un año , poco a poco . Los médicos no me ayudaron. Estaba drogada , fue horrible me quería morir. Y una vez limpia , y con muchos dolores , comencé con Tramadol para el dolor , por supuesto recetado por mi médico. Luego algunos más para ansiedad y depresión . Ahora mucho descanso , hago lo que mi cuerpo me permite .
Podría seguir , pero lo mejor de todo es el apoyo de las personas que te apoyan , es súper importante.
Ya me dirás cómo le va , y que la diagnostiquen pronto . Hay otras enfermedades que se parecen . Es ir descartando. Prueba a que le descarten la fibromialgia. No tiene cura y es devastadora.
Podría seguir , pero con ésto espero que te sirva de algo. Cualquier cosa , preguntame . La alimentación también es importante.
Que no sea celíaca , o alérgica al gluten , o intolerante al gluten , ......,.
Un abrazo , muchas suerte y aquí estamos para lo que necesitéis .
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Cheloo
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
-------
Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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Usuario desinscrito
Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
Insomnio
Fatiga
Colon irritable
Vejiga irritable
Alergias
Dolor de garganta frecuente
Dolor ocular
Fotofobia
Caida del cabello y uñas
Acne
Sensibilidqd a los sonidos y olores
Dolor generalizado
Adomerciento de mi brazo y pierna derecha
Disfuncion de articulación temporomandibular
Gasritis
Bruxismo
Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor
Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
Mareo y vomitos
Intoleracia al frio
Fibroniebla
Sensibilidad en el cuero cabelludo
... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
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Ana_C
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Hola a todos y a todas 👋
¿Cómo estáis? 🤗
El diagnóstico de la fibromialgia sigue siendo un verdadero reto tanto para los pacientes como para los médicos. A menudo se diagnostica por eliminación, una vez descartadas otras afecciones con síntomas similares.
El dolor difuso, la fatiga crónica y los trastornos del sueño pueden resultar confusos, lo que lleva a muchos pacientes a experimentar un largo periodo de deambulación médica antes de obtener un diagnóstico claro.
Además, la falta de formación en fibromialgia de algunos profesionales sanitarios agrava esta situación, retrasando el tratamiento adecuado.
👉¿Cuánto tiempo esperaste antes de obtener un diagnóstico de fibromialgia?
👉¿Qué dificultades encontraste con los médicos durante este periodo de deambulación médica?
👉¿A qué pruebas o exámenes te sometiste antes de que se identificara la fibromialgia?
👉¿Cómo gestionaste esta incertidumbre antes del diagnóstico definitivo?
¡Gracias por tu comentario y que tengas un buen día!
Un abrazo,
Ana, del equipo de Carenity