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Pacientes Fibromialgia
¿Cuál es el aspecto más frustrante o difícil de vivir con fibromialgia?
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Mimiouch
Hola a todos! Fibromialgia es una enfermedad que es un caminar en solitario, con sentimiento de culpa, sobre todo con la familia. Los médicos, algunos, trivializan todo y creen que no es real el dolor, cuando duermes muy mal y tienes mal humor sin quererlo. Quizás hoy por estar en cama tres días, por infiltraciones en articulaciones, veo todo gris, pero ¡adelante! Hablemos de este síndrome para facilitar el camino a quienes les toque esta ruleta genética. Se les quiere y cree a la distancia.
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Mimiouch
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Hola a todos! Fibromialgia es una enfermedad que es un caminar en solitario, con sentimiento de culpa, sobre todo con la familia. Los médicos, algunos, trivializan todo y creen que no es real el dolor, cuando duermes muy mal y tienes mal humor sin quererlo. Quizás hoy por estar en cama tres días, por infiltraciones en articulaciones, veo todo gris, pero ¡adelante! Hablemos de este síndrome para facilitar el camino a quienes les toque esta ruleta genética. Se les quiere y cree a la distancia.
RitaHerrera
Buen consejero
Sólo siento ganas de morir, el.dolor, la.fatiga me hunden en todos los sentidos. Se que no puedo.hacer nada encima en el.paro y sólo hay trabajos que me requiere un esfuerzo muy grande. Me.odio, odio mi cuerpo, odio mi vida
KarineLo
Buen consejero
Buenas tardes 🙏Yo pensaba, que podia con los dolores 24/24 horas al día, ahora ya no puedo. Me canso de ser una resiliente para los demás. Solo quiero serlo para mí. En mi vida, siempre me he sentido sola, nunca he demonstrado mis debilidades. Ahora lloro lo que no he llorado antes. Y no es por la edad, porque sé que si no tuviera esos impedimientos, me comeria el mundo. Soy deportista, con un espiritu de retos.
Sé que a unas y unos le afectan más y a otras y otros menos, pero el cansancio es el mismo. No depende de mi, depende de mi cuerpo y cerebro. Hoy he perdido mi concentracion y he perdido la memoria de cercania, por ejemplo pongo un objeto en algun sitio sabiendo que estara alli cuando lo necesite (necesito tenerlo todo delante mio sino es un caos) y no, no lo encuentro. Es como una caida libre y no puedes o no te da tiempo de agarrarte. Que por cierto, me he caido 2 veces en un año, mis piernas se debilitaron y perdieron sensibilidad.
Lo que mas sufro a parte de los dolores y lo que le estoy contando es la falta de apoyo, cariño de los medicos de cabecera. Un no te preocupes, no estas sola. Un, te creo.
Nadie. Voy contrastando toda la información que me encuentro o vivencias que leo. Lo contrasto todo conmigo mismo, porque sé que lo mio es real y me considero honesta, ni mas ni menos.
Creo en los milagros, pero tengo 54 años ya mismo, tengo un hijo al que quiero disfrutar, mi única familia. Que mas quiero? La verdad, claridad
Un abrazo, siempre.
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Lo que nos hace falta a todos, es un buen Masaje! Ya no pongo acentos encima de las letras, porque me canso escribiendo, gracias por comprender. El exito consiste de ir de fracaso en fracaso, sin perder el entusiasmo.
KarineLo
Buen consejero
El odio te impedira llevar tu vida hasta el final como deberia ser, en todos los sentidos. Es lo que nos ha tocado, y pensar que no somos los únicos, pues no te hace sentir sola. Es muy egoista como forma de pensar. Saber que no eres la única.
Que te gustaria hacer hoy en dia?
A mi lo que mas me hace sufrir a parte de los dolores, es sentirse en exclusion social. Pero igual es algo que tendré que trabajar. Y lo que mas ganas tengo es dormir jiji que no consigo dormir ya que tengo insomnio cronico (de toda la vida, desde niñez).
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Lo que nos hace falta a todos, es un buen Masaje! Ya no pongo acentos encima de las letras, porque me canso escribiendo, gracias por comprender. El exito consiste de ir de fracaso en fracaso, sin perder el entusiasmo.
hermitany
Buen consejero
El dolor lo controlo,el cansancio y la niebla mental es lo peor.
Mei Fabregas
El agotamiento crónico y la incomprensión de la sociedad y de la familia.
CHELOO
Buen consejero
La incomprensión de quienes te rodean , y su nula empatía. 🌹
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Cheloo
KarineLo
Buen consejero
Si, eso tambien..un dia amaneces bien , al cabo de una hora..otra vez. Ni tu currpo va, ni la mente y encima no te toca lo mismo que ayer y así, un día tras día, y mes tras mes, etc.. nunca descansas, y siempre con el cuerpo dolorido. Esos cambios me dejan con el animo por los suelos. Lo mismo co los cambios de temperatura, hace calor , mañana frio y otra vez calor y encima no aguenta ninguno de los dos y así, sin parar nunca.
Me gustaria dormir, de verdad. Son muchos años ya...
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Lo que nos hace falta a todos, es un buen Masaje! Ya no pongo acentos encima de las letras, porque me canso escribiendo, gracias por comprender. El exito consiste de ir de fracaso en fracaso, sin perder el entusiasmo.
Mei Fabregas
Exacto, sobre todo el calor en verano. Sudo tanto que no me atrevo a salir de casa. En la peluquería no me pueden secar bien el pelo porque la cara está chorreando de sudor. Cada año es peor. Antes me encantaba el verano. Ya no puedo disfrutar de nada.
CHELOO
Buen consejero
Chicas , como os entiendo! Cuando tengo calor , no paro de sudar , y cuando tengo frío , es un frío extremo. Por otro lado , no recuerdo lo que es dormir y descansar . Estoy casi siempre agotada. De los dolores , ni hablo , tan pronto estoy bien , como de repente mal. A pesar de todo , intento ser positiva , para seguir viviendo. Besis🌹🌹🌹
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Cheloo
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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Maria17
Hola yo vivo en valencia
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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Indicarol
Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
Insomnio
Fatiga
Colon irritable
Vejiga irritable
Alergias
Dolor de garganta frecuente
Dolor ocular
Fotofobia
Caida del cabello y uñas
Acne
Sensibilidqd a los sonidos y olores
Dolor generalizado
Adomerciento de mi brazo y pierna derecha
Disfuncion de articulación temporomandibular
Gasritis
Bruxismo
Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor
Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
Mareo y vomitos
Intoleracia al frio
Fibroniebla
Sensibilidad en el cuero cabelludo
... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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Usuario desinscrito
@NuriMon Hasta que no se logren avances importantes para diagnosticar y detectar el grado de invalidez real yo lo veo muy negro, sinceramente. Médicos que directamente no creen o no toman en serio la enfermedad, diagnosticados que hacen vida normal sin el menor problema... esto no pude ser, al ser un especie de enfermedad fantasma, al final siempre te tienes que aguantar con todo, y eso no puede ser.
Si algún día me llama el Tribunal médico, o me dan algo por depresión mayor (con 2 intentos muy serios de suicidio... espero no volver a caer) o seguramente me negarán todo. Me harán hacer una serie de movimientos que una o dos veces si puedo hacer aún con dolor y les será más que suficiente. En media hora o menos pueden hacer de mi vida lo que quieran. Es que suena hasta absurdo, pero es así...
A mí ducharme cada vez me cuesta más, permanecer en pie, permanecer sentado, agotado TODO el día y a la cama tras un mínimo esfuerzo que se salga de lo común. Y, cómo demuestro yo esto? Vaya panorama.
Mucha suerte NuriMon, de corazón. Tú 43, y yo 39, ahí, ahí andamos. Demasiado jóvenes para tener que pasar por este roba vidas. Ojalá lleguemos a ver algún día un medicamento realmente efectivo contra este infierno en vida.
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Maria17
Hola yo vivo en valencia
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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Indicarol
Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
Insomnio
Fatiga
Colon irritable
Vejiga irritable
Alergias
Dolor de garganta frecuente
Dolor ocular
Fotofobia
Caida del cabello y uñas
Acne
Sensibilidqd a los sonidos y olores
Dolor generalizado
Adomerciento de mi brazo y pierna derecha
Disfuncion de articulación temporomandibular
Gasritis
Bruxismo
Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor
Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
Mareo y vomitos
Intoleracia al frio
Fibroniebla
Sensibilidad en el cuero cabelludo
... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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@NuriMon Hasta que no se logren avances importantes para diagnosticar y detectar el grado de invalidez real yo lo veo muy negro, sinceramente. Médicos que directamente no creen o no toman en serio la enfermedad, diagnosticados que hacen vida normal sin el menor problema... esto no pude ser, al ser un especie de enfermedad fantasma, al final siempre te tienes que aguantar con todo, y eso no puede ser.
Si algún día me llama el Tribunal médico, o me dan algo por depresión mayor (con 2 intentos muy serios de suicidio... espero no volver a caer) o seguramente me negarán todo. Me harán hacer una serie de movimientos que una o dos veces si puedo hacer aún con dolor y les será más que suficiente. En media hora o menos pueden hacer de mi vida lo que quieran. Es que suena hasta absurdo, pero es así...
A mí ducharme cada vez me cuesta más, permanecer en pie, permanecer sentado, agotado TODO el día y a la cama tras un mínimo esfuerzo que se salga de lo común. Y, cómo demuestro yo esto? Vaya panorama.
Mucha suerte NuriMon, de corazón. Tú 43, y yo 39, ahí, ahí andamos. Demasiado jóvenes para tener que pasar por este roba vidas. Ojalá lleguemos a ver algún día un medicamento realmente efectivo contra este infierno en vida.
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
¿Cómo estáis?
La fibromialgia es una enfermedad muy individual y afecta a cada persona de forma diferente.
¿Qué es lo más difícil de afrontar en tu vida diaria? ¿El dolor, la fatiga, la rigidez, la falta de sueño? ¿O es algo más? ¿Has tenido que cambiar algún aspecto de tu vida diaria o de tu rutina a causa de ello? ¿Cómo te enfrentas a estos retos?
¡No dudéis en compartir vuestras historias y experiencias aquí!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity