¿Cuál es el aspecto más frustrante o difícil de vivir con fibromialgia?

Hola a todos y a todas,

¿Cómo estáis?

La fibromialgia es una enfermedad muy individual y afecta a cada persona de forma diferente.

¿Qué es lo más difícil de afrontar en tu vida diaria? ¿El dolor, la fatiga, la rigidez, la falta de sueño? ¿O es algo más? ¿Has tenido que cambiar algún aspecto de tu vida diaria o de tu rutina a causa de ello? ¿Cómo te enfrentas a estos retos?

¡No dudéis en compartir vuestras historias y experiencias aquí!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

Hola a todos! Fibromialgia es una enfermedad que es un caminar en solitario, con sentimiento de culpa, sobre todo con la familia. Los médicos, algunos, trivializan todo y creen que no es real el dolor, cuando duermes muy mal y tienes mal humor sin quererlo. Quizás hoy por estar en cama tres días, por infiltraciones en articulaciones, veo todo gris, pero ¡adelante! Hablemos de este síndrome para facilitar el camino a quienes les toque esta ruleta genética. Se les quiere y cree a la distancia.

Sólo siento ganas de morir, el.dolor, la.fatiga me hunden en todos los sentidos. Se que no puedo.hacer nada encima en el.paro y sólo hay trabajos que me requiere un esfuerzo muy grande. Me.odio, odio mi cuerpo, odio mi vida 

Buenas tardes 🙏Yo pensaba, que podia con los dolores 24/24 horas al día, ahora ya no puedo. Me canso de ser una resiliente para los demás. Solo quiero serlo para mí. En mi vida, siempre me he sentido sola, nunca he demonstrado mis debilidades. Ahora lloro lo que no he llorado antes. Y no es por la edad, porque sé que si no tuviera esos impedimientos, me comeria el mundo. Soy deportista, con un espiritu de retos.

Sé que a unas y unos le afectan más y a otras y otros menos, pero el cansancio es el mismo. No depende de mi, depende de mi cuerpo y cerebro. Hoy he perdido mi concentracion y he perdido la memoria de cercania, por ejemplo pongo un objeto en algun sitio sabiendo que estara alli cuando lo necesite (necesito tenerlo todo delante mio sino es un caos) y no, no lo encuentro. Es como una caida libre y no puedes o no te da tiempo de agarrarte. Que por cierto, me he caido 2 veces en un año, mis piernas se debilitaron y perdieron sensibilidad.

Lo que mas sufro a parte de los dolores y lo que le estoy contando es la falta de apoyo, cariño de los medicos de cabecera. Un no te preocupes, no estas sola. Un, te creo.

Nadie. Voy contrastando toda la información que me encuentro o vivencias que leo. Lo contrasto todo conmigo mismo, porque sé que lo mio es real y me considero honesta, ni mas ni menos.

Creo en los milagros, pero tengo 54 años ya mismo, tengo un hijo al que quiero disfrutar, mi única familia. Que mas quiero? La verdad, claridad

Un abrazo, siempre.

El odio te impedira llevar tu vida hasta el final como deberia ser, en todos los sentidos. Es lo que nos ha tocado, y pensar que no somos los únicos, pues no te hace sentir sola. Es muy egoista como forma de pensar. Saber que no eres la única. 

Que te gustaria hacer hoy en dia?

A mi lo que mas me hace sufrir a parte de los dolores, es sentirse en exclusion social. Pero igual es algo que tendré que trabajar. Y lo que mas ganas tengo es dormir jiji que no consigo dormir ya que tengo insomnio cronico (de toda la vida, desde niñez).

El dolor lo controlo,el cansancio y la niebla mental es lo peor.

El agotamiento crónico y la incomprensión de la sociedad y de la familia. 

 La incomprensión de quienes te rodean , y su nula empatía. 🌹

Si, eso tambien..un dia amaneces bien , al cabo de una hora..otra vez. Ni tu currpo va, ni la mente y encima no te toca lo mismo que ayer y así, un día tras día, y mes tras mes, etc.. nunca descansas, y siempre con el cuerpo dolorido. Esos cambios me dejan con el animo por los suelos. Lo mismo co  los cambios de temperatura, hace calor , mañana frio y otra vez calor y encima no aguenta ninguno de los dos y así, sin parar nunca.

Me gustaria dormir, de verdad. Son muchos años ya...

Exacto, sobre todo el calor en verano. Sudo tanto que no me atrevo a salir de casa. En la peluquería no me pueden secar bien el pelo porque la cara está chorreando de sudor. Cada año es peor. Antes me encantaba el verano. Ya no puedo disfrutar de nada.