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Viviendo con fibromialgia

¿Cuál es el aspecto más frustrante o difícil de vivir con fibromialgia?

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avatar AndreaB

AndreaB

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10/3/21 a las 13:40

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¿Cómo estáis? emoticon bashful

La fibromialgia es una enfermedad muy individual y afecta a cada persona de forma diferente.

¿Qué es lo más difícil de afrontar en tu vida diaria? ¿El dolor, la fatiga, la rigidez, la falta de sueño? ¿O es algo más? ¿Has tenido que cambiar algún aspecto de tu vida diaria o de tu rutina a causa de ello? ¿Cómo te enfrentas a estos retos?

¡No dudéis en compartir vuestras historias y experiencias aquí!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!

Ánimo!!


¿Cuál es el aspecto más frustrante o difícil de vivir con fibromialgia? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-fibromialgia/cual-es-el-aspecto-mas-frustrante-o-dificil-de-vivir-con-fibromialgia-37025 2023-06-07 17:50:35

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Hola a todos! Fibromialgia es una enfermedad que es un caminar en solitario, con sentimiento de culpa, sobre todo con la familia. Los médicos, algunos, trivializan todo y creen que no es real el dolor, cuando duermes muy mal y tienes mal humor sin quererlo. Quizás hoy por estar en cama tres días, por infiltraciones en articulaciones, veo todo gris, pero ¡adelante! Hablemos de este síndrome para facilitar el camino a quienes les toque esta ruleta genética. Se les quiere y cree a la distancia.


¿Cuál es el aspecto más frustrante o difícil de vivir con fibromialgia? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-fibromialgia/cual-es-el-aspecto-mas-frustrante-o-dificil-de-vivir-con-fibromialgia-37025 2021-03-11 18:00:29

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11/3/21 a las 19:26

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Sólo siento ganas de morir, el.dolor, la.fatiga me hunden en todos los sentidos. Se que no puedo.hacer nada encima en el.paro y sólo hay trabajos que me requiere un esfuerzo muy grande. Me.odio, odio mi cuerpo, odio mi vida 


¿Cuál es el aspecto más frustrante o difícil de vivir con fibromialgia? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-fibromialgia/cual-es-el-aspecto-mas-frustrante-o-dificil-de-vivir-con-fibromialgia-37025 2021-03-11 19:26:16

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@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!

Ánimo!!


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8/6/23 a las 23:05

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@RitaHerrera odiarte no te hace bien, al revés, debes aprender a volver a quererte y eso empieza por aceptarte tal cual eres ahora. Poco a poco, intenta eliminar todos los pensamientos negativos. Si consigues quererte todo lo demás irá mejorando. Ten paciencia, esto es lento, pero si persistes terminas llegando.

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Nuria


¿Cuál es el aspecto más frustrante o difícil de vivir con fibromialgia? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-fibromialgia/cual-es-el-aspecto-mas-frustrante-o-dificil-de-vivir-con-fibromialgia-37025 2023-06-08 23:05:33

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14/3/21 a las 20:24

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Buenas tardes 🙏Yo pensaba, que podia con los dolores 24/24 horas al día, ahora ya no puedo. Me canso de ser una resiliente para los demás. Solo quiero serlo para mí. En mi vida, siempre me he sentido sola, nunca he demonstrado mis debilidades. Ahora lloro lo que no he llorado antes. Y no es por la edad, porque sé que si no tuviera esos impedimientos, me comeria el mundo. Soy deportista, con un espiritu de retos.

Sé que a unas y unos le afectan más y a otras y otros menos, pero el cansancio es el mismo. No depende de mi, depende de mi cuerpo y cerebro. Hoy he perdido mi concentracion y he perdido la memoria de cercania, por ejemplo pongo un objeto en algun sitio sabiendo que estara alli cuando lo necesite (necesito tenerlo todo delante mio sino es un caos) y no, no lo encuentro. Es como una caida libre y no puedes o no te da tiempo de agarrarte. Que por cierto, me he caido 2 veces en un año, mis piernas se debilitaron y perdieron sensibilidad.

Lo que mas sufro a parte de los dolores y lo que le estoy contando es la falta de apoyo, cariño de los medicos de cabecera. Un no te preocupes, no estas sola. Un, te creo.

Nadie. Voy contrastando toda la información que me encuentro o vivencias que leo. Lo contrasto todo conmigo mismo, porque sé que lo mio es real y me considero honesta, ni mas ni menos.

Creo en los milagros, pero tengo 54 años ya mismo, tengo un hijo al que quiero disfrutar, mi única familia. Que mas quiero? La verdad, claridad

Un abrazo, siempre.

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Lo que nos hace falta a todos, es un buen Masaje! Ya no pongo acentos encima de las letras, porque me canso escribiendo, gracias por comprender. El exito consiste de ir de fracaso en fracaso, sin perder el entusiasmo.


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KarineLo

19/3/21 a las 12:54

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El odio te impedira llevar tu vida hasta el final como deberia ser, en todos los sentidos. Es lo que nos ha tocado, y pensar que no somos los únicos, pues no te hace sentir sola. Es muy egoista como forma de pensar. Saber que no eres la única. 

Que te gustaria hacer hoy en dia?

A mi lo que mas me hace sufrir a parte de los dolores, es sentirse en exclusion social. Pero igual es algo que tendré que trabajar. Y lo que mas ganas tengo es dormir jiji que no consigo dormir ya que tengo insomnio cronico (de toda la vida, desde niñez).

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Lo que nos hace falta a todos, es un buen Masaje! Ya no pongo acentos encima de las letras, porque me canso escribiendo, gracias por comprender. El exito consiste de ir de fracaso en fracaso, sin perder el entusiasmo.


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20/4/21 a las 14:04

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El dolor lo controlo,el cansancio y la niebla mental es lo peor.


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@hermitany cómo controlas el dolor?


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El agotamiento crónico y la incomprensión de la sociedad y de la familia. 


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 La incomprensión de quienes te rodean , y su nula empatía. 🌹

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Cheloo


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Si, eso tambien..un dia amaneces bien , al cabo de una hora..otra vez. Ni tu currpo va, ni la mente y encima no te toca lo mismo que ayer y así, un día tras día, y mes tras mes, etc.. nunca descansas, y siempre con el cuerpo dolorido. Esos cambios me dejan con el animo por los suelos. Lo mismo co  los cambios de temperatura, hace calor , mañana frio y otra vez calor y encima no aguenta ninguno de los dos y así, sin parar nunca.

Me gustaria dormir, de verdad. Son muchos años ya...

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avatar RoRa79

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7/6/23 a las 17:47

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@KarineLo a mi me afecta muchísimo más el frío...no se por qué.


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avatar Mei Fabregas

Mei Fabregas

3/5/21 a las 10:39

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Exacto, sobre todo el calor en verano. Sudo tanto que no me atrevo a salir de casa. En la peluquería no me pueden secar bien el pelo porque la cara está chorreando de sudor. Cada año es peor. Antes me encantaba el verano. Ya no puedo disfrutar de nada. 


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Chicas , como os entiendo! Cuando tengo calor , no paro de sudar , y cuando tengo frío , es un frío extremo. Por otro lado , no recuerdo lo que es dormir y descansar . Estoy casi siempre agotada. De los dolores , ni hablo , tan pronto estoy bien , como de repente mal. A pesar de todo , intento ser positiva , para seguir viviendo. Besis🌹🌹🌹

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Cheloo


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