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¿Cuál es el aspecto más frustrante o difícil de vivir con fibromialgia?

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¿Cuál es el aspecto más frustrante o difícil de vivir con fibromialgia?

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AndreaB

Animadora de la comunidad

10/3/21 a las 13:40

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AndreaB

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Última actividad en 17/10/24 a las 16:58

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Hola a todos y a todas,

¿Cómo estáis? emoticon bashful

La fibromialgia es una enfermedad muy individual y afecta a cada persona de forma diferente.

¿Qué es lo más difícil de afrontar en tu vida diaria? ¿El dolor, la fatiga, la rigidez, la falta de sueño? ¿O es algo más? ¿Has tenido que cambiar algún aspecto de tu vida diaria o de tu rutina a causa de ello? ¿Cómo te enfrentas a estos retos?

¡No dudéis en compartir vuestras historias y experiencias aquí!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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RoRa79

7/6/23 a las 17:50

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RoRa79

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@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!

Ánimo!!

¿Cuál es el aspecto más frustrante o difícil de vivir con fibromialgia? https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/cual-es-el-aspecto-mas-frustrante-o-dificil-de-vivir-con-fibromialgia-37025 2023-06-07 17:50:35

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Mimiouch

11/3/21 a las 18:00

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Mimiouch

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Hola a todos! Fibromialgia es una enfermedad que es un caminar en solitario, con sentimiento de culpa, sobre todo con la familia. Los médicos, algunos, trivializan todo y creen que no es real el dolor, cuando duermes muy mal y tienes mal humor sin quererlo. Quizás hoy por estar en cama tres días, por infiltraciones en articulaciones, veo todo gris, pero ¡adelante! Hablemos de este síndrome para facilitar el camino a quienes les toque esta ruleta genética. Se les quiere y cree a la distancia.

RitaHerrera

11/3/21 a las 19:26

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RitaHerrera

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Sólo siento ganas de morir, el.dolor, la.fatiga me hunden en todos los sentidos. Se que no puedo.hacer nada encima en el.paro y sólo hay trabajos que me requiere un esfuerzo muy grande. Me.odio, odio mi cuerpo, odio mi vida

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RoRa79

7/6/23 a las 17:50

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RoRa79

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Ánimo!!

NurIbaLu

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8/6/23 a las 23:05

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NurIbaLu

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@RitaHerrera odiarte no te hace bien, al revés, debes aprender a volver a quererte y eso empieza por aceptarte tal cual eres ahora. Poco a poco, intenta eliminar todos los pensamientos negativos. Si consigues quererte todo lo demás irá mejorando. Ten paciencia, esto es lento, pero si persistes terminas llegando.

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Nuria

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KarineLo

14/3/21 a las 20:24

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KarineLo

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Buenas tardes 🙏Yo pensaba, que podia con los dolores 24/24 horas al día, ahora ya no puedo. Me canso de ser una resiliente para los demás. Solo quiero serlo para mí. En mi vida, siempre me he sentido sola, nunca he demonstrado mis debilidades. Ahora lloro lo que no he llorado antes. Y no es por la edad, porque sé que si no tuviera esos impedimientos, me comeria el mundo. Soy deportista, con un espiritu de retos.

Sé que a unas y unos le afectan más y a otras y otros menos, pero el cansancio es el mismo. No depende de mi, depende de mi cuerpo y cerebro. Hoy he perdido mi concentracion y he perdido la memoria de cercania, por ejemplo pongo un objeto en algun sitio sabiendo que estara alli cuando lo necesite (necesito tenerlo todo delante mio sino es un caos) y no, no lo encuentro. Es como una caida libre y no puedes o no te da tiempo de agarrarte. Que por cierto, me he caido 2 veces en un año, mis piernas se debilitaron y perdieron sensibilidad.

Lo que mas sufro a parte de los dolores y lo que le estoy contando es la falta de apoyo, cariño de los medicos de cabecera. Un no te preocupes, no estas sola. Un, te creo.

Nadie. Voy contrastando toda la información que me encuentro o vivencias que leo. Lo contrasto todo conmigo mismo, porque sé que lo mio es real y me considero honesta, ni mas ni menos.

Creo en los milagros, pero tengo 54 años ya mismo, tengo un hijo al que quiero disfrutar, mi única familia. Que mas quiero? La verdad, claridad

Un abrazo, siempre.

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Lo que nos hace falta a todos, es un buen Masaje! Ya no pongo acentos encima de las letras, porque me canso escribiendo, gracias por comprender. El exito consiste de ir de fracaso en fracaso, sin perder el entusiasmo.

KarineLo

19/3/21 a las 12:54

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KarineLo

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El odio te impedira llevar tu vida hasta el final como deberia ser, en todos los sentidos. Es lo que nos ha tocado, y pensar que no somos los únicos, pues no te hace sentir sola. Es muy egoista como forma de pensar. Saber que no eres la única.

Que te gustaria hacer hoy en dia?

A mi lo que mas me hace sufrir a parte de los dolores, es sentirse en exclusion social. Pero igual es algo que tendré que trabajar. Y lo que mas ganas tengo es dormir jiji que no consigo dormir ya que tengo insomnio cronico (de toda la vida, desde niñez).

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hermitany

20/4/21 a las 14:04

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hermitany

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El dolor lo controlo,el cansancio y la niebla mental es lo peor.

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RoRa79

7/6/23 a las 17:46

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RoRa79

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@hermitany cómo controlas el dolor?

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Mei Fabregas

29/4/21 a las 20:33

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Mei Fabregas

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El agotamiento crónico y la incomprensión de la sociedad y de la familia.

CHELOO

2/5/21 a las 13:15

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CHELOO

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La incomprensión de quienes te rodean , y su nula empatía. 🌹

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Cheloo

KarineLo

2/5/21 a las 15:33

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KarineLo

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Si, eso tambien..un dia amaneces bien , al cabo de una hora..otra vez. Ni tu currpo va, ni la mente y encima no te toca lo mismo que ayer y así, un día tras día, y mes tras mes, etc.. nunca descansas, y siempre con el cuerpo dolorido. Esos cambios me dejan con el animo por los suelos. Lo mismo co los cambios de temperatura, hace calor , mañana frio y otra vez calor y encima no aguenta ninguno de los dos y así, sin parar nunca.

Me gustaria dormir, de verdad. Son muchos años ya...

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RoRa79

7/6/23 a las 17:47

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RoRa79

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@KarineLo a mi me afecta muchísimo más el frío...no se por qué.

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Mei Fabregas

3/5/21 a las 10:39

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Mei Fabregas

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Exacto, sobre todo el calor en verano. Sudo tanto que no me atrevo a salir de casa. En la peluquería no me pueden secar bien el pelo porque la cara está chorreando de sudor. Cada año es peor. Antes me encantaba el verano. Ya no puedo disfrutar de nada.

CHELOO

3/5/21 a las 17:08

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CHELOO

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Chicas , como os entiendo! Cuando tengo calor , no paro de sudar , y cuando tengo frío , es un frío extremo. Por otro lado , no recuerdo lo que es dormir y descansar . Estoy casi siempre agotada. De los dolores , ni hablo , tan pronto estoy bien , como de repente mal. A pesar de todo , intento ser positiva , para seguir viviendo. Besis🌹🌹🌹

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Cheloo

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mavalle

1/8/22 a las 21:46

El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.

-------

Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

Suerte!

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carambilla

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4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

Hola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....

Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......

Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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Usuario desinscrito

30/9/22 a las 11:53

@NuriMon Hasta que no se logren avances importantes para diagnosticar y detectar el grado de invalidez real yo lo veo muy negro, sinceramente. Médicos que directamente no creen o no toman en serio la enfermedad, diagnosticados que hacen vida normal sin el menor problema... esto no pude ser, al ser un especie de enfermedad fantasma, al final siempre te tienes que aguantar con todo, y eso no puede ser.

Si algún día me llama el Tribunal médico, o me dan algo por depresión mayor (con 2 intentos muy serios de suicidio... espero no volver a caer) o seguramente me negarán todo. Me harán hacer una serie de movimientos que una o dos veces si puedo hacer aún con dolor y les será más que suficiente. En media hora o menos pueden hacer de mi vida lo que quieran. Es que suena hasta absurdo, pero es así...

A mí ducharme cada vez me cuesta más, permanecer en pie, permanecer sentado, agotado TODO el día y a la cama tras un mínimo esfuerzo que se salga de lo común. Y, cómo demuestro yo esto? Vaya panorama.

Mucha suerte NuriMon, de corazón. Tú 43, y yo 39, ahí, ahí andamos. Demasiado jóvenes para tener que pasar por este roba vidas. Ojalá lleguemos a ver algún día un medicamento realmente efectivo contra este infierno en vida.

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mavalle

1/8/22 a las 21:46

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Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

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Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

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Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

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carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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Usuario desinscrito

30/9/22 a las 11:53

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