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¿Cuál es el aspecto más frustrante o difícil de vivir con fibromialgia?

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¿Cuál es el aspecto más frustrante o difícil de vivir con fibromialgia?

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AndreaB

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10/3/21 a las 13:40

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AndreaB

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Última actividad en 30/12/24 a las 12:48

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Hola a todos y a todas,

¿Cómo estáis? emoticon bashful

La fibromialgia es una enfermedad muy individual y afecta a cada persona de forma diferente.

¿Qué es lo más difícil de afrontar en tu vida diaria? ¿El dolor, la fatiga, la rigidez, la falta de sueño? ¿O es algo más? ¿Has tenido que cambiar algún aspecto de tu vida diaria o de tu rutina a causa de ello? ¿Cómo te enfrentas a estos retos?

¡No dudéis en compartir vuestras historias y experiencias aquí!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Mei Fabregas

14/5/21 a las 15:00

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Mei Fabregas

Última actividad en 27/11/21 a las 13:59

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@NuriMon qué bien lo explicas! Si a ti no te entienden, a quién van a entender? Me siento identificada en todo. Estar comiendo con gente y pensar todo el rato "necesito una cama o un sofá para tumbarme, mi espalda, mi nuca y mi cabeza no aguantan más!...". Lo que antes más me gustaba, se ha convertido en un suplicio. No son sólo las comidas, es todo! También afecta al sexo. Para esto también se necesitan fuerzas. Es todo! Y sobre todo no atreverte a quedar con nadie porque no sabes cómo te vas a encontrar mañana, ni dentro de una hora.

Un fuerte abrazo,

PD: Dejé casi todos los grupos de Wp y hace unos años dejé de compartir en las redes porque tardaba en contestar y la gente se enfadaba. Es lo de siempre. No entienden que la mayoría del tiempo no podemos ni leer, pues mucho menos contestar.

Lo digo porque aquí me pasa lo mismo. Tardo en leer y por eso tardo en contestar. La mayoría de días estamos "fuera de servicio". Què os voy a contar?

¿Cuál es el aspecto más frustrante o difícil de vivir con fibromialgia? https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/cual-es-el-aspecto-mas-frustrante-o-dificil-de-vivir-con-fibromialgia-37025 2021-05-14 15:00:49

NurIbaLu

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14/5/21 a las 18:30

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NurIbaLu

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@Mei Fabregas apagadas o fuera de cobertura... Ya entrará!!!. El que tienga prisa, que corra, va a llegar al mismo sitio..... No por vivir más rápido se vive más, a veces es al contrario, pasan tan rápido que no se dan cuenta de muchas cosas.

Tú a lo tuyo, a cuidarte, a relacionarte con quien te respete y apoye y a intentar vivir lo mejor que puedas.

La muerte tiene tan clara su victoria que te da toda una Vida por delante de ventaja. Así que, cada cual, que la viva a su manera, pero respetando a los demás. Y el que no lo haga, F U E R A.

Ánimo, que aquí nadie se va a ofender porque tardes en escribir o en leer. Estamos para lo que estamos, no para hundir más a los Compañeros.

Un gran abrazo y mis mejores deseos para ti.

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Nuria

Mei Fabregas

14/5/21 a las 23:38

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Mei Fabregas

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@NuriMon Gracias! emoticon in-love

NurIbaLu

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15/5/21 a las 5:18

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@KarineLo ponerse metas está bien, pero han de ser realistas para contigo. Mejor menos y llegar, que mucho y no poder porque asi

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Nuria

NurIbaLu

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15/5/21 a las 5:28

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Porque así sólo generas ansiedad y sensación de inutilidad, de estorbar, de no valer ya.

Y no es así, aún valemos y somos necesarias.

Metas realistas, escucha a tu cuerpo, él te dice hasra donde llega y cuando parar.

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Nuria

NurIbaLu

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18/5/21 a las 14:09

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NurIbaLu

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Yo también soy de las que se les nota todo en la cara....

Hace años, siendo mi hijo mayor un bebé de cinco o seis meses, estaba esperando en el paso de peatones. Me encontrada fatal. Iba a la parada del autobús para subir a casa, por aquellas no tenía coche ni ninguna enfermedad diagnosticada más que la bursitis, el cúbito corto y el esguince del tarso con el metatarso del pie, pasó una ambulancia de regreso al centro de salud. De repente ponen la sirena, dan la vuelta en la mitad de la carretera y vienen a mi lado, se baja uno de ellos y me pregunta si necesito que me lleven a urgencias. No daba crédito. Qué cara daba tener para que hicieran eso!!!!! Sólo quería llegar a casa......

Y cosas similares me han pasado varias veces, en la calle, en el super, en el ambulatorio pidiendo una cita.....

Y, por mucho que intente que no pase, es imposible, mi cara refleja hasta si alguien me cae bien o mal......

En fin, es lo que ha tocado en la lotería....ya podría haber sido otra cosa.....

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Nuria

KarineLo

18/5/21 a las 14:45

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KarineLo

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@NuriMon pues tengo una meta, crees que voy a poder realizarla? Os cuento..

Hace unos dias, el sabado por ser exacta, fuí a casa. Si, tenia casa y tengo madre y esta en casa. La cuidé durante 4 años y me echo por segunda vez de casa, sin razón..bueno si, el odio que me tiene. El sabado fuí a llevar 3 bolsas con la ropa y mantas de invierno para guardarlas con el resto de mi pertenencias que dejé aquel día porque no me las podia llevar conmigo en la furgo, donde vivo ahora. Y mi sorpresa fue que ya no estaban mis pertenencias, le pregunte a mi madre que habia pasado, que donde estaban? Y me dijo que no queria problemas y llamo a alguien para decirle que yo estaba aquí y que tenia miedo!! Se me cayo el mundo encima. Me fuí directamente a la guardia civil y les comente lo que estaba pasando y que queria denunciarla. Al final lo dejé estar hasta hablar con una asesora juridica que me estaba siguiendo por el tema de maltrato de mi madre hacia a mi. Desde el sabado hasta hoy, he sufrido lo que no esta escrito. Queria denunciar 40 años de maltrato, robo, estafa a mi costa, etc.. y no he podido hacerlo.

Y entonces pensé que necesitaba sanear mi mente, de tanta asquerosidad y he decidido, como enferma de fibromialgia sindrome neuromusculares, artrosis, trastorno afectivo, y lo que viene de camino que voy hacer otro camino de santiago. Llevo 17 años en la calle y diria que casi todo es posible de hacer cuando estas abajo del todo de esa escalera infernal.

Nunca he hecho en mi vida lo que es imposible de hacer y si ciertas cosas no las he conseguido es porque ya no dependia de mí. Cuando me vaya a Galicia, que es donde quiero ir desde Malaga, sera en julio y agosto para estar de vuelta para septiembre 😉 un abrazo

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Lo que nos hace falta a todos, es un buen Masaje! Ya no pongo acentos encima de las letras, porque me canso escribiendo, gracias por comprender. El exito consiste de ir de fracaso en fracaso, sin perder el entusiasmo.

NurIbaLu

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18/5/21 a las 15:18

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NurIbaLu

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@KarineLo con el espíritu de auto superación que tienes lo lograrás, tardana más que otras personas, pero estoy segura de que llegarás.

Lo de tu madre no tiene nombre...... Es una puta vergüenza. Si puedes, denúnciala, te quitarás una espina y, psicologicamente, creo yo, te sentirás mejor. Una madre debe estar para proteger y ayudar a sus hijos, no me entra en la cabeza que alguien que ha llevado en su tripa a su hija, la ha parido, amamantado (o no, da igual), le ha enseñado a caminar literal y metafóricamente.... No me entra en la cabeza que te trate así, ni a tu peor enemigo lo tratarías así.

Poco a poco, paso a paso, lo conseguirás todo, ya lo verás y, espero y deseo, que me lo cuentes.

Siento en el alma tu situación....... Si tuviera dinero.......

Un abrazo muy fuerte, pero sin dolor y con mucho cariño.

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Nuria

StrongLady

6/6/21 a las 12:03

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StrongLady

Última actividad en 15/4/25 a las 17:05

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@Mei Fabregas Soy escritora tengo dos libros publicados y otro terminado. Bueno pues me he salido de todo. De las redes, de las presentaciones hay editoriales que quieren el ultimo pues , ni le contesto porque se que no voy a poder con todo lo que viene detras. Me encuentro cansada emocional y físicamentente tan solo me gustaría estar en un porche o terraza con vistas al mar y observarlo horas y horas.

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StrongLady

Merche69

7/6/21 a las 12:55

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Merche69

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@StrongLady Si puedes hazlo, si tú cuerpo, tú mente y tú espíritu lo piden es lo que necesitas. Deja fluir y ya volverás a retomar cuando pase ese ciclo. Sobre todo no sient

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mavalle

1/8/22 a las 21:46

El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.

-------

Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

Suerte!

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carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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Marías

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10/7/22 a las 2:22

Hola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....

Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......

Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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Usuario desinscrito

6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

Dolores de cabeza

Mareo y vomitos

Intoleracia al frio

Fibroniebla

Sensibilidad en el cuero cabelludo

... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!

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mavalle

1/8/22 a las 21:46

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Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

Suerte!

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carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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Usuario desinscrito

6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

Dolores de cabeza

Mareo y vomitos

Intoleracia al frio

Fibroniebla

Sensibilidad en el cuero cabelludo

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