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Fibromialgia y la vida diaria, consejos para vivir mejor
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Ir al último comentarioUsuario desinscrito
hola .soy nueva en esrte foro.vivo con dolor y enfermedad hace muchos años..El impacto psicologico me tiene muy hundida. Me gustariA saber y compartir como lo llevan estas personas, porque en los brotes agudos me paralizo y no salgo de mi casa.Un saludo
Usuario desinscrito
Diagnosticada hace 15 meses de fibromialgia nunca me habían dolido las manos y últimamente me duelen muchísimo. Trabajo constantemente con ordenador. ...a vosotr@s también os duelen?
Usuario desinscrito
hola,soy nueva en esto y me gustaria contaros un poco mi caso por si me podeis aconsejar.Bueno,yo empece hace 6 años con dolor de tendones en manos y pies,el medico de familia me dijo que lo de las manos era tendinitis cronica ,y para el dolor de pies me mando al especialista,el especialita dijo que tenia los pies muy cavos y tambien tenia tendinitis cronica.
Yo e trabajado en lavanderias muchos años,este trabajo requiere mucho esfuerzo fisico.
hace tres años deje el trabajo,y el año pasado decidi volver,a los tres meses de estar trabajando empece a sentir como ese dolor de tendones me subio por lo brazos,cada dia de trabajo se hacia mas doloroso y se empadia por todo el cuerpo,(tendones, musculos)hasta que se hizo tan insoportable que tuve que dejar el trabajo.
mi medico de cabecera me dijo que era fibromialgia,el se negaba a mandarme a un especialista,pues decia que eso a el no le ayudaba en nada.con el paso de lo meses consegui que me diera una cita con el reumatologo.el reumatologo me hizo una anlisis de sangre completo,(todo esto ha transcurrido durante 6 meses)en fin el reumatologo me dice que no tengo nada que el pueda tratar y me dice que mi problema puede venir de que tengo los tendones mas flexibles que una persona normal,y que mi medico de familia tiene que derivarme a un especialita de tendones y nervios.
ahora me han cambiado de medico y parece que el hombre se interesa mas por lo que tengo,de momento me ha mandado ha hacerme 5 placas y luego me dara cita con el traumatologo.
Ahora os comento mis sintomas:dolor de tendones,dolor de musculos,calambres,hormigueo,con el frio el dolor se agraba y me cuesta moverme,con el esfuerzo el dolor tambien se agraba,me salen derrames en las piernas (moratones),estoy muy cansada,y estresada,ahora mismo no encuentro una salida y no se que hacer,solo quiero saber que tengo y que me diagnostiquen.Me gustaria saber cual es vuestra experiencia y si se parece a lo que yo estoy viviendo.gracias y disculpad por si no me explico muy bien,pues nunca e hablado con nadie por algun foro sobre esto,un saludo.
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GioavanaCardenas
Buen consejero
GioavanaCardenas
Última actividad en 3/6/24 a las 14:15
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Lo que tienes es fibriomialgia, tienes todos los sintomas, con un buen tratamiento todo se controlará.
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Giovana Cárdenas
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Fenix1983
Fenix1983
Última actividad en 30/8/15 a las 4:41
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Hola yo soy nueva en eso. La vida diaria es muy dura. Vivir con el dolor, los cambios de humor sin ningun motivo,perdida de memoria, falta de concentracion, colon inrritable un sin fin de sintomas que en cadavbrote aparece alguno mas. Yo he empezado a tener brote y como a a dicho una compañera del foro el dolor de las manos es insuportable y cada vez es mas fuerte. Ya no puedo hacer pasteleria no aguantobatir un huevo es horrible. que pase ya el brote.
Usuario desinscrito
yo el dolor de manos lo tengo desde hace 6 o 5 años,es horrible como duelen los tendones,fregar platos,manejar sartenes o pelar patatas es insoportable,los otros síntomas me han venido hace unos meses,y son como los describes,ahora mismo estoy en un punto que no se que voy hacer con mi vida.
Usuario desinscrito
Me gustaría que me aconsejéis sobre algún medicamento que os de resultado,pues e tomado ya unos pocos y nada de nada.
Fenix1983
Fenix1983
Última actividad en 30/8/15 a las 4:41
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Yo estoy tomando la fluoxetina que me ayuda a controlar la ansiedad y tmb lorazepan para relajarme por la noche para poder dormir. yo tengo sobrepeso asi que estoy intentando perder peso y la fluoxetina va bien porque no me engorda. Pero tienes que ir a tu medico y que te pase algo que te vaya bien. Porque nada quita el dolor pero regulando algunos sintomas puede ir llevando mejor la enfermedad y sobre todo hacer ejercicio porque los dolores cronicos por mas descabellado que parezca es bueno que lo hagas.
mionse
mionse
Última actividad en 3/10/21 a las 11:58
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Hola soy nueva tambien llevo 9 años con esta enfermedad aunque empezo diagnosticada con sindrome de hiperlaxitud degenerando en una fibromialgia es dificil que los medicos le den la importancia necesaria aunque estan cambiando un poco me hicieron toda clases de pruebas y sigo en ello esto es un no acabar no tienes fuerzas para limpiar hacer de comer se te caen los platos o vasos cuando los friegas etc subidas bajadas la verdad es dificil vivir con ello pero te acostumbras.Hay dias que al despertar te sale una lagrima del dolor tan grande que tienes pero te levantas y empiezas a calentar motores y vives es muy parecido a lo que te pasa miryar asi estoy yo es normal te agobias pero un dia te levantas mejor y mas animada esto es asi guapa.
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mionse
Usuario desinscrito
Hola..!! Es la primera vez que escribo aquí,mi nombre es Maritó; hace 9 meses me dijeron que tenía fibromialgia,a lo que yo no le di mucha importancia porque no creía tenerlo o mejor dicho no quería. Ahora llevo tres meses horribles, no se los deseo a nadie. Mi cuerpo entero es un dolor,me despierto super cansada después de haber pasado una noche casi sin dormir. No soporto el dolor de hombros,cuello,espalda,cabeza...etc. Deciros que soy alérgica a los AINES osea que de antiinflamatorios nada. Estoy tomando Tramadol para el dolor pero nada de nada,voy al fisio a darme masajes y nada,voy a pilates; y esto es un sinvivir d dolor. Mi médica de cabecera me dice que tome Tryptizol pero no quiero tomar antidepresivos. Por favor que me aconsejais?? Gracias y mil besos a tod@s los que steis pasando por lo mismo que yo.
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Cibercelia
Cibercelia
Última actividad en 7/2/23 a las 10:40
Registrado en 2023
4 comentarios publicados | 4 en el foro Fibromialgia
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Yo también soy alérgica a los AINES
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Fenix1983
Fenix1983
Última actividad en 30/8/15 a las 4:41
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Hola yo se lo que es eso. El antidepresivo te ayudara a controlar la ansiedad por los dolores. Yo tmb no los queria por un sin fin de razones. Pero ahi alternativas de controles de la serotonina que te irian bien que son naturales. Por ejemplo hay uno que se llama spectro lo venden en herboristerias te dara mas energia. Pero si decides tomar el tryptizol te ayudara. No estoy diciendo que tengas que hacerlo que un medicamiento para mi no deja de ser una droga.el tramadol afecta al estomago con un uso prolongado. Tomas algun protector para el estomago como el omeprazol? lo se eso porque ahora me lleva un digestivo y unos de los problemas que tuve fue con el zaldiar que he tenido que dejar de tomar.
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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RoRa79
@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
Ánimo!!
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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Usuario desinscrito
@NuriMon Hasta que no se logren avances importantes para diagnosticar y detectar el grado de invalidez real yo lo veo muy negro, sinceramente. Médicos que directamente no creen o no toman en serio la enfermedad, diagnosticados que hacen vida normal sin el menor problema... esto no pude ser, al ser un especie de enfermedad fantasma, al final siempre te tienes que aguantar con todo, y eso no puede ser.
Si algún día me llama el Tribunal médico, o me dan algo por depresión mayor (con 2 intentos muy serios de suicidio... espero no volver a caer) o seguramente me negarán todo. Me harán hacer una serie de movimientos que una o dos veces si puedo hacer aún con dolor y les será más que suficiente. En media hora o menos pueden hacer de mi vida lo que quieran. Es que suena hasta absurdo, pero es así...
A mí ducharme cada vez me cuesta más, permanecer en pie, permanecer sentado, agotado TODO el día y a la cama tras un mínimo esfuerzo que se salga de lo común. Y, cómo demuestro yo esto? Vaya panorama.
Mucha suerte NuriMon, de corazón. Tú 43, y yo 39, ahí, ahí andamos. Demasiado jóvenes para tener que pasar por este roba vidas. Ojalá lleguemos a ver algún día un medicamento realmente efectivo contra este infierno en vida.
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
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MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
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@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
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Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
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Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
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Si algún día me llama el Tribunal médico, o me dan algo por depresión mayor (con 2 intentos muy serios de suicidio... espero no volver a caer) o seguramente me negarán todo. Me harán hacer una serie de movimientos que una o dos veces si puedo hacer aún con dolor y les será más que suficiente. En media hora o menos pueden hacer de mi vida lo que quieran. Es que suena hasta absurdo, pero es así...
A mí ducharme cada vez me cuesta más, permanecer en pie, permanecer sentado, agotado TODO el día y a la cama tras un mínimo esfuerzo que se salga de lo común. Y, cómo demuestro yo esto? Vaya panorama.
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Hola,
He tenido esta enfermedad por varios años y he probado ya varios medicamentos que han funcionado unos mejor que otros pero me encantaría dejar de tomar tanta pastilla pues mi estómago empieza a resentirlo. Por el momento tomo tramadol y he comenzado a hacer yoga.
La verdad es que el día a día me cuesta cada vez más, me gusta mucho hacer manualidades pero con los dolores en las manos me es muy difícil, igual el cocinar.
Cualquier consejo es bienvenido.