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¡Nuestros miembros afectados por la fibromialgia nos contaron la historia de su diagnóstico!

21 feb. 2019 • 28 comentarios

¿Cómo identificar los síntomas de la fibromialgia? ¿Cómo pueden los profesionales de la salud tomarla en serio? ¿Cómo podemos mejorar la atención al paciente? ¡Descubra el testimonio de los miembros afectados por la fibromialgia!

¡Nuestros miembros afectados por la fibromialgia nos contaron la historia de su diagnóstico!

Encuesta de Carenity a 140 pacientes con fibromialgia en España.

epi triste

De media, los pacientes tardan unos 6 años en ser diagnósticados, y la mayor parte consultan 5 médicos antes de llegar a un diagnóstico concreto.

El periplo para ser diagnosticado con fibromialgia puede ser largo, con un promedio de 6 años después de mostrar los síntomas. Durante este período, los encuestados dijeron que experimentaron síntomas diferentes. Estos variaron desde diferentes severidades, pero la mayoría de los pacientes se quejaron de lo siguiente:

Migrañas | Insomnio | Fatiga | Depresión | Vértigo | Dolor en las articulaciones | Debilidad | Ansiedad | Dolor | Mareos

Antes del diagnóstico: el impacto de la fibromialgia

Preguntamos a nuestros miembros qué aspectos de su vida diaria se han visto afectados por estos síntomas causados por la fibromialgia:

 

cv Vida profesional – 82%

actividad Hobbies y actividades – 80%

pain Dolor crónico – 79%

sleep Fatiga crónica – 78%

party Vida social – 75%

family Vida de familia – 71%

love Vida amorosa – 69%

 

La mayoría de los encuestados informaron que su vida profesional era el mayor impacto en su vida diaria antes del diagnóstico. Desafortunadamente, el 29% de los encuestados reportaron haber experimentado siete síntomas diferentes antes de descubrir finalmente que tenían fibromialgia. El dolor y la fatiga crónicos son algo cotidiano para quienes sufren de fibromialgia.

Antes del diagnóstico, el 47% de los pacientes hicieron su propia investigación sobre sus síntomas en Internet y reportaron haber usado sitios web como MedlinePlus y Wikipedia. Sin embargo, varios encuestados buscaron consejo de otras personas que sufrían de síntomas similares y que tenían fibromialgia y aprendieron acerca de la enfermedad a través de sus recomendaciones. 

Muchos de los encuestados, 51%, probaron terapias alternativas para su fibromialgia, como la homeopatía. Las terapias probadas por los miembros fueron aceite de CBD, musicoterapia, probióticos, yoga, acupuntura, reflexología, aceites esenciales, masajes, reiki, suplementos, medicina china, meditación y osteopatía.

Ser diagnosticado con fibromialgia: lo que tendrías que haber dicho

Para muchas enfermedades, el camino para ser diagnosticado está salpicado de diagnósticos erróneos y este es el caso de la fibromialgia, con un 60% de los miembros respondiendo que fueron diagnosticados erróneamente antes de concluir finalmente que se trataba de fibromialgia.

Según los miembros de Carenity, se les diagnosticó erróneamente con mayor frecuencia de depresión, artritis reumatoide, presión arterial baja, enfermedades mentales (depresión, ansiedad...), artrosis, esclerosis múltiple, migrañas, espondilitis anquilosante, artritis, hernia discal y lupus.

La espera de un diagnóstico y las visitas continuas a médicos causaron a algunos miembros un estrés considerable. Un miembro dijo que “durante el tiempo en que no me diagnosticaron fibromialgia, estuve desconfiando de todo el que tenía cerca, pensaba que sufría una enfermedad y que los demás la conocían pero me lo ocultaban, estaba abatido, cuando le pusieron nombre sentí un alivio enorme, ya sabía contra que luchar, me lo diagnostico un reumatólogo

El shock del diagnóstico

Después de años a la búsqueda de un diagnóstico y de ser incapaces de ponerle un nombre a su condición, para algunos pacientes, tener un diagnóstico les alivió. Para otros, un shock y un evento traumático. ¿Cómo reaccionaron los miembros de Carenity a su diagnóstico?

happy Fue un alivio – 49%

brutal Fue brutal – 30%

pas de shock No fue un shock, ya me lo esperaba – 27%

horrible Fue horrible – 16%

nothing No sentí nada en particular – 8%
 
Descubrir que tienes fibromialgia puede ser un evento aterrador, pero sorprendentemente, el 27% dijo que se lo esperaba, mientras que el 2% de los pacientes no puede recordar cómo se sintieron en absoluto.  Afortunadamente, para la mayoría de los miembros, el ser diagnosticados fue un alivio.

El papel de los médicos y los profesionales de la salud

El papel del profesional sanitario que realiza el diagnóstico es clave.  A veces los pacientes no se sienten suficientemente escuchados o informados acerca de su condición.  La buena noticia es que la mayoría de los miembros de Carenity sintieron que su médico se tomó su tiempo para hablar sobre su diagnóstico de EM, al mismo tiempo que se mostraba tranquilo y empático.  El principal problema que los miembros encontraron con su médico fue la sensación de que no les importaba y que estaban fríos y distantes entregando el diagnóstico.

Algunos comentarios de los encuestados dijeron que apreciaban que su médico fuera "directo".  Varios de los encuestados dijeron que se enteraron de su Fibromialgia a través de una carta que les fue enviada y que consideraron "fría y molesta". 

Afortunadamente, sobre todo la mayoría de los encuestados fueron positivos acerca de sus médicos. Un miembro dijo: "Agradezco que se haya tomado el tiempo para explicarlo todo.  Lo primero que dijo fue que no iba a terminar necesariamente en una silla de ruedas".  Las siguientes estadísticas muestran cómo los miembros sintieron que sus médicos reaccionaron: 


like 

48% - El médico se tomó su tiempo para explicar

35% - El médico fue muy empático

26% - El médico estaba muy tranquilo

18% - El médico ofreció apoyo psicológico

dontlike

25% - Parecia que no les importaba

22% - Fueron frios y distantes

19% - Explicaron todo demasiado rápido

4%   - Usaron un lenguaje frio y científico

La lucha del paciente frente a la fibromialgia

Les preguntamos a nuestros miembros cómo se sentían emocionalmente después de recibir su diagnóstico, si se sentían renovados con determinación ahora que tenían un nombre para su condición o desesperación para su futuro periplo médico. Muchos miembros respondieron que habían sentido varias emociones a la vez y esto es lo que tenían que decir:
 
El 56% de los pacientes se sintieron aliviados por el diagnóstico, pero a esto se sumó un 35% que sintió mucha ansiedad. Esta ansiedad iba acompañada de conmoción y sorpresa, según el 9% de los encuestados. El 21% reportó sentirse perdidos, confundidos y solo, el 18% sintió enfado por su diagnóstico y el 51% de los pacientes tuvieron la sensación de ser incomprendidos, mientras que el 37% se sintió desanimado.
 
Desafortunadamente, sólo el 40% se sentía decidido a luchar contra la enfermedad y el 2% tenía confianza en el futuro, mientras que el 19% se sentía desesperado.

¿Cómo se puede mejorar el diagnóstico de la fibromialgia?

Las estadísticas anteriores sobre cómo se sintieron los pacientes después de su diagnóstico pintan un cuadro triste para aquellos que enfrentan un diagnóstico de fibromialgia. Preguntamos a nuestros miembros cómo sentían que el proceso podría mejorarse y muchos de los encuestados dijeron que habrían apreciado más apoyo después del diagnóstico inicial.

Apoyo

Muchos miembros dijeron que deseaban tener “más apoyo en todo nosotros”, “mas apoyo y comprensión, “más información y apoyo psicológico” y que “estaría bien que te ayudaran hasta que seas capaz de controlar esto de alguna manera bien con ejercicios, meditación, medicación etc.… pero solo te dicen revisión en 6 meses con un análisis, no ayuda mucho ¿no?
 
Uno de nuestros miembros resalta que “hoy en día todo parece distinto, cada vez más médicos se atreven a asimilar la existencia de nuestros dolores y sufrimiento y hay más apoyo, aunque me sigo sintiendo discriminado por mi condición de hombre”.

Más información

La sugerencia más contundente para mejorar el diagnóstico es simplemente proporcionar al paciente más información sobre su fibromialgia y sobre lo que puede esperar en el futuro. Esto es lo que los miembros nos han dicho:
 
Es necesario informar más sobre cómo afrontar la enfermedad” , “Lamenté que no hubiera un tratamiento más específico y que apenas hubieran estudios y conclusiones, ni médicos especializados”, “Explicar con mas detenimiento la enfermedad, todos los síntomas, todo lo que acarrea y todo lo que se puede hacer para paliar los síntomas”, “información para la familia del enfermo, para que te puedan comprender mejor”.
 

En resumen 

Los pacientes sienten que “deberían de educar y concienciar a todos los médicos sobre ciertas enfermedades, a ser más empáticos y cuidar de los pacientes, no hacerlos sentir peor” y que “Debería tratarse con respeto, lo primero. Considerar que es una enfermedad, lo segundo. Y preocuparse en recetarte algo para el dolor, e ir buscando la medicación que mejor le fuese a uno...  y preocuparse en entender lo dolorosa que es está enfermedad y lo mucho que te afecta en tu vida laboral y personal.

Y tu, ¿cuál es tu historia?
¡Compartamos nuestras experiencias y las de nuestros seres queridos en los comentarios sobre este artículo para mejorar el diagnóstico y ayudar a crear conciencia sobre la fibromialgia!

Carenity

avatar Louise Bollecker

Autor: Louise Bollecker, Community Manager France and Content Manager

Community manager di Carenity in Francia, Louise è anche redattore capo della Rivista Salute per proporre articoli, video e testimonianze concentrati sul vissuto dei pazienti e che portano la loro voce. Con una formazione pluridisciplinare orientata sul giornalismo, coordina la redazione dei contenuti delle piattaforme Carenity e facilita l’esperienza dei membri sul sito.

Comentarios

el 21/2/19

Me diagnosticaron en 2015, me medicaron y aconsejaron hacer yoga o Pilates, nada de revisiónes.

El año pasado pedí cita con el reumátologo, porque cada vez estoy peor y prácticamente me dijo que soy una vaga porqué no hago suficiente ejercicio y que estoy como una rosa, eso sí, me puso mucha más medicación, pero meses después estoy mucho peor, he tenido un brote bestial, que me dolía hasta la piel, me harto de llorar y no encuentro solución

el 22/2/19

Buenas tardes:

Mi diagnóstico, como por una serie de descartes de otras enfermedades, debido a los dolores y malestar que sufría.

Estaba muy enterado de la invisible y coincidían muchos síntomas, pero no pensaba en el cambio que dio mi vida.

Tuve que ir, a la medicina privada, por qué era autónomo y no podía permitirme, estar tanto tiempo haciendome las pruebas y los resultados, no asimilada la realidad de esta enfermedad, por que al principio no tuve brotes importantes, pero cuando estos llegaron a mi cuerpo fue desesperante, aun recuerdo la primera vez, que estaba trabajando y el agotamiento,  la fatiga, así como la falta de aliento, me hicieron tener que parar, y las siguientes veces, en la que los dolores musculares eran, tan fuertes que no me podia quitar ni el mono de trabajo y esto sumento mas y mas, asta que la cabeza ya no comprende, no atiende, todo es niebla y no puedes dar un paso.

Ami la enfermedad me dio a todo el cuerpo y mi trabajo era muy físico y peligroso.

Me cambió la vida por completo, me llevo a la ruina monetaria y como persona, los médicos sólo me recetaban pastillas, más pastillas, me convertí en un espantapájaros, bueno, ni eso, por que no espantaba a nadie, revolucione la casa, mi mujer se tuvo que poner a trabajar, mi hijo no veía más que ese no era su padre, yo era un ser que estaba siempre en estado pasivo y en la cama o en el sofá, pero siempre durmiendo, no había vida en nada, no te interesaba nada, bueno un desastre, tuve un médico de familia fabuloso, y todos los demás un desastre, tuve una seguridad social, desastrosa, que piensa que todo es mentira y que piensa que queremos cobrar de eya y despues irnos ha trabajar a otro sitio.

Si los médicos ni nos entienden ni nos comprenden y los de más te dejan de lado, entras en pacanico total, no llegas ha fin de mes y ves que esto no mejora y que los avances médicos no llegan.

Depresión mayor, doble depresión y intentos autoliticos, un desastre.

Pero animo, no podéis decaer, la carrera es larga y se puede mejorar.

Un abrazo y mucha salud .

el 22/2/19

Hola Josébolchaco . Así es la realidad espantosa de muchos enfermos . Lo peor es que dicen que esta todo en nuestra cabeza . Y digo yo ...  el dolor de piel no pies que también el dolor de quemazón de la piel también está en la cabeza . Nos tratan de locos/as ? Increíble 😉  

el 23/2/19

Buenos días Careni. Pues si esta enfermedad es así, sin pruebas objetivas no hay nada que hacer, según médicos y administración, " todo esta en nuestra cabeza" y es duro que la medicina piense así, pero aun es más duro, que no puedas vivir, por que no puedes trabajar y no puedas vivir.

¡El poder esta en la mente!, así dice una famosa serie de televisión, y así será, cuando muchos investigadores, que todo se debe, aún es eso de adrenalina y que el correspondiente reductor no funciona, o a la noredralina, en fin sustancias químicas que nuestro cerebro no regula correctamente, bueno yo creo que nos tenemos que olvidar de esto y hacer que esta cabecita que nos funciona regular, hacerla trabajar en el sentido de aprender de todas las cosas que nos puedan mejorar, la incomprensión del mundo externo a nosotros ya la tenemos, nos olvidamos de heya y empezamos a mejorar con las vivencias positivas y reales de los que sufre esta deplorable enfermedad.

Adiós estrés, adiós problemas, adiós dolores, bienvenida la relajación, la tranquilidad, la paz espiritual, y Bienvenido para siempre la mejoría, difícil ¡¡¡ si !!! Pero no imposible.

Saludos y mejoría para todos.

el 23/2/19

Perdonar por los saltos y faltas en la redacción, pero la cabeza hace esto, como os comenté mis problemas cognitivos son muy fuertes y he olvidado el diccionario y los saltos de las ideas, pero es esto o no comunicarme con vosotros, lo siento mucho, si ha alguien le molesta esto, yo dejó de comunicarme. Lo siento mucho, pero así esta mi cabeza .

Saludos .

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