"El dolor sabe cómo hacerse notar": la lucha de Cécile contra la fibromialgia

Hola, Cécile, has aceptado compartir tu experiencia con Carenity y te lo agradecemos.

En primer lugar, ¿podrías empezar por presentarte?

Me llamo Cécile. Tengo 41 años. Soy francesa, madre de una hija que pronto cumplirá 18 años. Soy educadora especializada titulada y actualmente trabajo en el ámbito de la protección infantil.

Me diagnosticaron fibromialgia en 2023 y se me considera trabajadora con discapacidad desde 2024.

Además de mi trayectoria profesional, he creado un espacio de expresión en torno al dolor crónico para hacer comprender que el dolor es un poco como un iceberg: la gente se permite tener una mirada crítica sobre la parte que ve, sin ni siquiera imaginar todo el sufrimiento y todos los trámites de los que no se habla o cuya importancia no perciben.

¿Podrías contarnos cómo aparecieron tus primeros síntomas allá por 2014 y cómo te sentías en aquella época?

Parecía algo caótico y, al mismo tiempo, parecía seguir una lógica que yo no entendía: los síntomas aparecían y desaparecían, lo que me llevó a acudir a profesionales sanitarios y a someterme a pruebas que no revelaban nada.

Un momento eran dolores y temblores en las manos, al siguiente trastornos intestinales cada vez más incapacitantes, sensaciones de ardor, pinchazos, hormigueos, picores… y luego dolores articulares en las rodillas, los tobillos. En una sola o en las dos… Nada tenía relación.

Me hacían comentarios de todo tipo porque "siempre estaba de mal humor" o porque "me escuahba demasiado". Yo solo tenía la desagradable sensación de que mi cuerpo había decidido hacer lo que le daba la gana y de que había perdido el control sobre él.

A nivel anímico, también era complicado: tenía que lidiar con las molestias que me causaba mi cuerpo y aguantar los comentarios un poco hirientes, sin saber qué me pasaba.

Durante tus primeras consultas, ¿qué mensajes o explicaciones te dieron los profesionales sanitarios y cómo los viviste?

Me he encontrado con médicos especialistas que, sin rodeos, me remitían a mi salud mental, que consideraban deficiente:
"Está en su cabeza",
"¿Ha pensado en consultar a un psicólogo?",
"No se acude al médico por cada morado",
"Pierda 5 o 10 kg y vuelva a verme"…

Las primeras veces, uno responde y/o se rebela. Uno se dice que es el médico el que no entiende nada.

A la décima vez, uno lo aguanta y sale de la consulta, avergonzado de no haber conseguido hacerse oír.

O bien, uno duda y se pregunta si los profesionales no tendrán razón, si no tendrá uno un problema distinto al que le ha llevado a la consulta: un problema psicológico.

¿En qué momento empezaste a dudar o a desanimarte, hasta el punto de abandonar los tratamientos médicos?

Sabía que había un problema, al menos a nivel intestinal, dada la intensidad de las crisis que sufría, pero dejé de acudir al médico porque ya no podía soportar más que los médicos pusieran en duda mi salud mental sin haberme visto en mis peores momentos.

Se subestima la violencia de la respuesta "Es cosa tuya. Está en tu cabeza". Y sospecho que esa es la forma más adecuada que tiene un profesional de decir: "No sé cómo poner palabras a tus dolencias".

Prefería sufrir el dolor antes que acudir a consultas de las que salía preguntándome (entre lágrimas) si estaba loca. Y repasar mentalmente la consulta diciéndome que quizá no había logrado expresarme para que se entendieran mis dificultades y mis dolores.

Me sentí muy frustrada y enfadada durante ese periodo. Así que dejé de enfrentarme al ámbito médico para recuperar una apariencia de tranquilidad.

Tenía que enfrentarme a mi entorno, que pensaba con sencillez que, cuando estás enfermo, el médico te lo dice. Y si no te dice nada, es que no estás enferma y hay que pasar página.

Pero, por desgracia, no es tan sencillo. Y el apoyo se va desvaneciendo con el tiempo. Y cada vez hablas menos de tu malestar y de tus síntomas.

Se convierte un poco en tu jardín secreto.

¿Qué te llevó, a pesar de todo, a acudir a un reumatólogo cuando los dolores articulares se intensificaron?

En 2021, tenía dolores en casi todas las articulaciones y me parecía un poco pronto, para mi gusto, para que fuera artritis o artrosis.

No me imaginaba para nada seguir envejeciendo así y pensé que quizá un reumatólogo me escucharía un poco más. Incluso preparé mi consulta: ceñirme a los hechos, demostrar el impacto en mi vida cotidiana, verbalizar el dolor dando ejemplos.

Así que le expuse mi problema: dolores por todas partes de los que no encontraba la(s) causa(s).

El reumatólogo me prescribió varias pruebas para determinar si se trataba más bien de artritis reumatoide (que se detecta en las pruebas) o de otra cosa, sin precisar qué.

Me tomé mi tiempo para hacerme las pruebas porque trabajaba y todas ellas suponían un gasto que me costaba mucho permitirme siendo madre soltera.

¿Cómo recibiste el diagnóstico de "polialgias difusas idiopáticas" y qué entendiste (o no) de ese término en ese momento?

Es bastante curioso… Como no entendí el diagnóstico, pregunté qué significaba, y el reumatólogo me respondió: "Significa que le duelen zonas que pueden cambiar y no sabemos por qué. Pida cita en un centro de tratamiento del dolor y no se moleste en ir a molestar a otro reumatólogo, el diagnóstico será el mismo".

Como el reumatólogo no era de los más extrovertidos, me fui con una respuesta que para mí no era tal.

Y como el diagnóstico era precisamente el motivo por el que había acudido a la consulta, no capté la importancia de sus palabras y no hice ningún trámite para acudir al centro de tratamiento del dolor.

Recuerdo perfectamente haber salido confundida de aquella consulta, sin saber si debía estar satisfecha o no.

¿Puedes contarnos más sobre ese episodio de entumecimientos graves, que llegó hasta la hospitalización y la sospecha de un ictus?

Como no hice nada al respecto, las crisis se sucedían una tras otra y me sentía bastante desamparada, ya que podía tener entumecimientos y hormigueos molestos, sobre todo a la hora de trabajar. Me movía entre la irritación y la preocupación.

Luego, en febrero de 2023, comenzó una crisis bastante inusual: día tras día, mi cuerpo se iba entumeciendo, hasta que todo el lado derecho de mi cuerpo (las extremidades y la sensibilidad en la piel) quedó entumecido, lo que me asustó.

Llamé a Urgencias, que sospechaba que se trataba de un ictus, y me trasladaron al hospital rápidamente, lo que no hizo más que aumentar mi miedo.

Durante la exploración, el médico me presionó los puntos característicos de la fibromialgia y me preguntó si me habían diagnosticado algo. Lloraba de dolor.

Respondí que sí me habían diagnosticado algo, pero no fibromialgia. Como no era capaz de recordarlo, busqué en mi teléfono el documento que indicaba "polialgias idiopáticas difusas" y la derivación a la Unidad del Dolor.

El médico de urgencias me informó entonces de que se trataba de dos denominaciones para la misma patología, que estaba en crisis y que realmente tenía que acudir a la Unidad del Dolor.

Así que hice los trámites necesarios para ello.

¿En qué sentido supuso esa visita a Urgencias un punto de inflexión en tu trayectoria, sobre todo al plantearse la posibilidad de la fibromialgia?

Es como si, de repente, todo se hubiera vuelto real: se prestaba atención a los dolores, tanto yo como mi entorno entendíamos el diagnóstico, al menos el concepto de enfermedad, porque la fibromialgia es difícil de explicar.

De repente tenía legitimidad para hablar de ese día a día que la mayor parte del tiempo callaba. Me había puesto enferma.

Y eso trastocó mi vida como mujer, madre, amiga y trabajadora.

Tuve que volver a aprenderlo todo teniendo en cuenta mi cuerpo, yo que funciono más bien con la mente.

¿Cómo fue la confirmación del diagnóstico y tu derivación a una Unidad del Dolor?

Antes de la derivación, rellené un formulario en el que se recopilaban todos los tipos de dolor que sentía, y mi médico de cabecera completó un formulario específico para comparar los aspectos fisiológicos y somáticos.

En enero de 2024, tuve una primera entrevista con una enfermera evaluadora, que se convirtió en mi referente durante todo el proceso de tratamiento. Me reuní con la médico algóloga, que me hizo unas pruebas y concluyó que padecía fibromialgia anárquica.

En resumen, hace lo que quiere y va a por todas.

Me dieron un electroestimulador desde el primer día. El objetivo de este dispositivo es ayudarme a reducir el dolor que siento. Me recetaron fisioterapia y balneoterapia.

También me reuní con la psicóloga del servicio para poder hablar del peso que tiene la enfermedad en mi vida. Una vez sentadas las bases, las consultas son trimestrales y el seguimiento terapéutico puede ser mensual.

Al cabo de un año, el médico me propuso una hospitalización con ketamina y mesoterapia para darme un respiro, ya que mis crisis, bastante intensas, se sucedían muy rápidamente.

A pesar de las explicaciones de los profesionales, no llegué a dar el paso de la hospitalización, porque me daba miedo la administración de ketamina, sin resultados garantizados.

¿Cómo afecta hoy en día la fibromialgia a tu vida personal y profesional, sobre todo teniendo un trabajo a tiempo completo y un reconocimiento de discapacidad?

Hoy en día, tengo la suerte de poder seguir trabajando a tiempo completo, pero tomé algunas decisiones cuando tuve que elegir mi nuevo puesto: sin grandes responsabilidades, sin guardias, sin trabajar los fines de semana ni en horarios irregulares, y con la posibilidad de teletrabajar.

Mi empleador es "discapaci friendly", mi superior se preocupa por respetar mi discapacidad y mi fatiga, mis compañeros hacen todo lo posible por comprender mi realidad laboral y adaptarse a ella con amabilidad, y eso me hace un bien enorme.

Porque ya había vivido una experiencia anterior en la que mi empresa y algunos de mis antiguos compañeros consideraban mi reconocimiento de discapacidad como un privilegio y no como el resultado de mi condición.

Mirando atrás, ¿qué mensaje te gustaría transmitir a las personas que sufren dolores difusos, que pasan por un calvario médico o a las que todavía se les dice "es cosa de tu cabeza"?

Sé que es duro. El camino puede ser largo. Incluso se puede llegar a tener la sensación de estar volviéndose loco.

Te pueden decir que te obsesionas, que tienes que dejarlo estar, pensar en otra cosa y dejar de hacerte caso. Pero nadie sabe mejor que uno mismo lo que pasa en su cuerpo.

El dolor sabe cómo hacerse notar.

Si tienes la sensación de que algo no va bien, hay que buscar y encontrar a la persona adecuada, y distanciarse de las que no lo son.

¿Una última palabra?

El dolor, a falta de poder vivir sin él, hay que encontrar la manera de vivir con él. 

¡Muchas gracias a Cécile por su testimonio!

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