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Pacientes Fibromialgia

¡Hablemos de la Fibromialgia!

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AndreaB

Animadora de la comunidad

14/9/18 a las 9:30

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AndreaB

Animadora de la comunidad

Última actividad en 30/12/24 a las 12:48

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Hola a todos y a todas,

¡Os damos la bienvenida a la comunidad de Fibromialgia!

Hoy nos gustaría proponer a todos los participantes en este grupo de presentarse.

Es cierto que no es fácil identificar el camino de cada uno y saber con quién hablar para encontrar una persona que haya pasado por lo mismo que nosotros. La confianza es esencial para poder hablar e intercambiar tranquilamente, sobre todo en una comunidad como esta.

Podeis, también, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM, y si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese o que añadamos informacion importante, solo teneis que escribirlo en esta discusión. Vuestra palabra es esencial, no tengais miedo de usarla ;)

Un abrazo,

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30/9/22 a las 11:53

@NuriMon Hasta que no se logren avances importantes para diagnosticar y detectar el grado de invalidez real yo lo veo muy negro, sinceramente. Médicos que directamente no creen o no toman en serio la enfermedad, diagnosticados que hacen vida normal sin el menor problema... esto no pude ser, al ser un especie de enfermedad fantasma, al final siempre te tienes que aguantar con todo, y eso no puede ser.

Si algún día me llama el Tribunal médico, o me dan algo por depresión mayor (con 2 intentos muy serios de suicidio... espero no volver a caer) o seguramente me negarán todo. Me harán hacer una serie de movimientos que una o dos veces si puedo hacer aún con dolor y les será más que suficiente. En media hora o menos pueden hacer de mi vida lo que quieran. Es que suena hasta absurdo, pero es así...

A mí ducharme cada vez me cuesta más, permanecer en pie, permanecer sentado, agotado TODO el día y a la cama tras un mínimo esfuerzo que se salga de lo común. Y, cómo demuestro yo esto? Vaya panorama.

Mucha suerte NuriMon, de corazón. Tú 43, y yo 39, ahí, ahí andamos. Demasiado jóvenes para tener que pasar por este roba vidas. Ojalá lleguemos a ver algún día un medicamento realmente efectivo contra este infierno en vida.

¡Hablemos de la Fibromialgia! https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-fibromialgia-34714 2022-09-30 11:53:18

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Usuario desinscrito

20/9/18 a las 2:50

Me llamo María Susana y vivo en Argentina.

Sufro de continuos dolores y se acrecientan más con la edad. A ello se le suman otras dolencias que más adelante describiré

¡Hablemos de la Fibromialgia! https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-fibromialgia-34714 2018-09-20 02:50:54

CintaA

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21/9/18 a las 9:26

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CintaA

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Hola, mi nombre es Cinta. Vivo en la misma desembocadura del Rio Ebro (sur de Catalunya). Lugar precioso pero no muy sano para l@s que compartimos la vida con la EM y la Fibro en sus grados más severos, debido a la gran humedad que soportamos todo el año y en general al microclima especial que tenemos en el Delta.

Si me gustaria que hablaramos más de la EM/SFC, ya que hay muchos foros abiertos sobre la Fibromiàlgia.

Gracias.

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Cinta

¡Hablemos de la Fibromialgia! https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-fibromialgia-34714 2018-09-21 09:26:42

Pilimartinezmolina

23/9/18 a las 11:30

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Pilimartinezmolina

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Hola tengo fibromialgia llevo ya 7 años y cada vez se van juntando más síntomas ansiedad depresión estreñimiento mareos tiroides tendiditis Hombro etc

¡Hablemos de la Fibromialgia! https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-fibromialgia-34714 2018-09-23 11:30:18

hermitany

25/9/18 a las 21:00

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hermitany

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Hola, tengo fibromialgia desde hace 18 años ,ahora se me a juntado EM y SQM el dia a dia es duro. intento seguiros lo que puedo,pero me cuesta mucho concentrarme para escribir,

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Pilimartinezmolina

26/9/18 a las 9:26

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Hola yo ahora estoy con un brote me duele todo me fatigo mucho voy andando y me falta el aire tengo que ir descansando

Esto es llenado andando dedpacio

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Pilimartinezmolina

26/9/18 a las 16:03

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No sé si alguno tiene la proteína C baja en dos analítica me sale siempre baja

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Cristinaqr

27/9/18 a las 13:46

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Cristinaqr

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Hola! Soy Cristina, tengo 27 años y he sido diagnosticada de fibromialgia hace 4 meses...

Antes del diagnóstico creí morirme, de verdad, esa falta de fuerza, el no descansar, las diarreas y luego estreñimiento, vértigos... Luego fue un shock, me siento totalmente desinformada, incomprendida...

Me di de baja y perdí mi trabajo, sigo de baja, apenas puedo hacer actividades rutinarias, me cuesta ducharme, me cuesta hacer las tareas de casa...entonces pienso... No voy a poder hacer nada útil nunca? No voy a poder trabajar??? Si plancho tres camisetas y tengo que parar por fatiga y dolor, que voy a poder hacer en mo vida?

Para mi, mi vida acabó hace unos meses, ya jamás volvera a ser lo mismo...

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Las palabras convencen, pero el ejemplo arrastra

¡Hablemos de la Fibromialgia! https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-fibromialgia-34714 2018-09-27 13:46:38

CintaA

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28/9/18 a las 19:04

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CintaA

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@Cristinaqr‍ no, nuestra vida no és la que era antes pero es la que es ahora y deberas acostumbrarte a ella.

Cuesta bastante, tienes que pasar por las fases que pasamos tod@s: ràbia, desesperación, duelo, acceptació y aprendizaje de una nueva forma de vida. Tomarnos todas las cosas con mucha calma y hacerlas con más calma aún, aprender hasta donde podemos llegar, que nos conviene y que no y , sobretodo, pensar primero en ti y luego tambien en ti.

Saludos.

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Cinta

¡Hablemos de la Fibromialgia! https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-fibromialgia-34714 2018-09-28 19:04:53

Cristinaqr

1/10/18 a las 18:01

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Cristinaqr

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@CintaA ya...pero me desespero, verme asi.. Pff... A veces quisiera que fuera un mal sueño... De hecho, soy conaciente de mi diagnóstico pero hay una parte en mi que piensa que no tengo esta enfermedad, que simplemente es una mala racha... Pero luego veo q sigue y sigue y sigue... Intento hacer actividades, pero hay momentos que o mi niebla mental o mi cuerpo no me dejan hacer nada...

Gracias igualmente por tus palabras, y creeme6, lo intento pero lo veo todo tan difícil ..

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Las palabras convencen, pero el ejemplo arrastra

¡Hablemos de la Fibromialgia! https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-fibromialgia-34714 2018-10-01 18:01:02

Edurnebenedi

1/10/18 a las 22:06

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Edurnebenedi

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Ánimo! Es difícil y duro acostumbrarte a q ya no tienes el ritmo y la fuerza de antes ,pero piensa en ti ,intenta seguir al ritmo q tienes ahora y lo poco a poco verás q irás dándole la vuelta,cuando puedas más, harás más y cuando tengas q parar ,pues parar y descansar .

¡Hablemos de la Fibromialgia! https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-fibromialgia-34714 2018-10-01 22:06:23

Los miembros también participan en...

mavalle

1/8/22 a las 21:46

El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.

-------

Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

Suerte!

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carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

Hola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....

Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......

Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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Usuario desinscrito

6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

Dolores de cabeza

Mareo y vomitos

Intoleracia al frio

Fibroniebla

Sensibilidad en el cuero cabelludo

... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!

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mavalle

1/8/22 a las 21:46

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Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

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carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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Usuario desinscrito

6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

Dolores de cabeza

Mareo y vomitos

Intoleracia al frio

Fibroniebla

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