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¡Hablemos de la Fibromialgia!
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Careni
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Careni
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Última actividad en 19/2/24 a las 10:35
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Hola Cristinaqr ! Al menos aquí te entendemos. Es duro ya lo sabemos pasmos por lo mismo. Al final es lo que dice CintaA . Nos es fácil pero piensa que estás ahí . Esperamos que nuestra experiencia te ayude. Ir observando que es lo que te sienta bien . Ahora estás desesperada lo sabemos. Cuenta con nosotras y yo te podremos comunicar nuestros trucos para aliviar y superar los días por si quieres probar. Melatonina y triftofano para aliviar el sueño 💤 por ejemplo 😴
Cristinaqr
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Cristinaqr
Última actividad en 3/8/23 a las 14:09
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@Careni gracias!! La verdad llevo leyéndoos un par de meses pero no me habia atrevido a escribir, supongo que porque rechazaba la idea de tener fibromialgia ..
El tema del sueño... Hay semanas que me caigo por los rincones, duermo mas que mi perro jaja pero otras tengo un insomnio terrible, a la vez que cansancio, me duelen los ojos de tantas horas despierta... Me han retirado el ácido folico sinceramente no se por qué, y no sé si puede tener que ver con el insomnio...
Suelo tomar infusiones relajantes y por partida doble, nada de cafeina ni excitantes, pero aqui estoy, durmiendo 4 o 5 horas diarias y encima malamente .. Que me puedo tomar?? No quiero diazepam ni nada asi porque ya lo tomé una vez y me generó adicción .. No quiero pasar por eso de nuevo
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Las palabras convencen, pero el ejemplo arrastra
Careni
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Careni
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Última actividad en 19/2/24 a las 10:35
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Cristinaqr Toma triptofano y melatonina. Son componentes naturales que vamos perdiendo. Un vado de leche tiene triptofano ( ejemplo ) también hay un programa el método Silva . Mira en Yotube y búscalo a mi me va muy bien para relajarme. Lo de dormir poco es terrible . He conseguido no tomar medicamentos que dejan Kao. Llevo mucho tiempo con alternativas naturales. Si ves que te duele el cuerpo una ducha o baño con agua a tu gusto. Sobre todo tienes que conseguir relajarte un poco. Ánimo y seguimos en contacto y si te todo no dejes de exponer tu s inquietudes ❤️
Cristinaqr
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Cristinaqr
Última actividad en 3/8/23 a las 14:09
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@Careni para el tema de relajarme si que uso mucho lo de baños calientez, mejoran mucho, también como te comentaba infusiones, y me he apuntado hace un par de semanas a meditacion...la monitora utiliza la tecnica de mindfulness (creo que se escribe asi) y voy de 8 a 9 de la tarde, un dia por semana, ese dia genial, pero el resto lo intento hacer y no me centro...
Probaré lo que me dices, a ver que tal me va, lo compro en farmacia o herbolario???
Mil gracias de nuevo!!
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Las palabras convencen, pero el ejemplo arrastra
Careni
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Careni
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Última actividad en 19/2/24 a las 10:35
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Hay en los dos lugares. Mira que sean por separado 💯/ triptofano y 💯 % melatonina. El método Silva míralo y me comentas ❤️

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Hola
Mi nombre es Esmeralda, hace 6 años aproximadamente me diagnosticaron fibromialgia... ha sido un dragón gigante con el cual he estado peleando.
Trato de ser siempre positiva y sonreir y ser activa... pero mi vida cambio radicalmente, deje de ser la deportista entusiasta y llena de energía para convertirme en un parásito asustado
No hay un solo día que me sienta bien, siempre me duele en menor ó mayor intensidad y la verdad que en este punto estoy muy enojada con la vida por lo injusta que es... y ser positivo la verdad que no es fácil... lo peor es que no se puede controlar o aliviar
He hecho muchas cosas alternativas para buscar alivio, pero estoy desanimada y cansada
Gracias por leerme, nunca me quejo... de que sirve...
Luna635
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Luna635
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@Careni Hola para mí llegó el momento de reconocerme que no puedo con todo lo que hacía. Me está costando asimilarlo porque siempre he sido muy inquieta y activa. Pregunto cuándo les diagnosticaron le explicaron todo lo posible? Aún espero me digan algo por poco que sea. Un abrazo
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NurIbaLu
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NurIbaLu
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Última actividad en 22/3/25 a las 2:29
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Buenas noches. Me llamo Nuria y vivo en Cantabria, en el primer pueblo cántabro después de Bizkaia, donde nací.
Mi calvario empezó a los 13 años. Fui por fin diagnosticada con 37. Ahora tengo 40. Soy hija de enfermeros y hermana de spicóloga, y aún hoy día tengo que seguir oyendo, tras tener una discapacidad reconocida y un expediente de valoración de dependencia abierto a la espera de la valoración en casa, que soy una exagerada, que viva con el dolor y no le haga caso, que busque trabajo..... Si no puedo ni salir sola a los recados!!!!!
Además de luchar contra el dolor y los mareos, la falta de descanso y horas de sueño, la niebla mental, la falta de energía..... Y un sin fin de síntomas más, hemos de luchar contra la falta de empatía, los incrédulos, incluso dentro de la sanidad, que sólo nos ven como vagas quejicas, la incompresión....
El diagnóstico, no por esperado fue más fácil asimilarlo. Además había más complicaciones, SFC, lesiones desde la c4 a la s1, artrosis....
Los días son un infierno, dolor y más dolor, fatiga, vivir sin energía. Ver que cada vez puedes menos y durante menos tiempo. Ver que pierdes tu autonomía, que te aislas socialmente bien por los Dolores y el cansancio, bien por las miraditas de "ya está llamando esta la atención, será exagerada... " Ya habréis tenido que escuchar miles de joyitas parecidas.....
Ahora por fin estoy aprendiendo a vivir la vida, la enfermedad, de otra manera. Apreciando más los pequeños detalles, los ratitos en los que parezco sana. Aprendiendo a que no me duelan la incompresión ajena, venga de quién venga. Aprendiendo a respetar mi cuerpo, escucharlo e intentar darle lo que necesita.
No es fácil. Es un duro camino mental y físico pero si no lo hago yo nadie lo hará por mí.
Y, como he escrito en otras discusiones, mientras mis hijos, mi pareja, mis suegros me necesiten un poquito y les pueda dar un poquito de mí, seguiré adelante, con más convicción de la necesidad de hacerlo que con ganas de ello. Pero sea por la razón que sea, seguiré, aunque no quiera y también deba luchar contra las ganas de dejar esta vida que, desde que recuerdo no me pareció justa, y ahora me parece el mismísimo infierno.
Sólo quiero que el siguiente día sea un poco menos malo que el anterior. Quisiera volver a poder vestirme sola, salir sola, ir sola a la piscina, limpiar la casa a fondo en una mañana e ir a trabajar a la tarde. Llevar a mis hijos al monte o a pasar el día en la playa. Pero eso no va a volver, ahora lo tengo asumido y ya no lucho contra mí misma. Poco a poco. Pasito a pasito. Andaré el camino dando lo mejor de mí a quien se lo merece, otro aprendizaje más. Intentaré dejar en mis hijos la mejor huella posible, la mejor educación en valores que sepa e intentaré que ellos también aprendan a aceptar la "suerte" de su salud (delicada desde que nacieron prácticamente).
Gracias por leer mis cabilaciones. Creo que es importante expresar lo que sentimos.
Os deseo que cada día el camino sea lo más recto y liso posible.
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Nuria
CintaA
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CintaA
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Última actividad en 29/4/25 a las 18:45
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@Luna635 a tu pregunta yo tengo que responder que cuando me diagnosticaron el SFC y la Fibromiàlgia, el doctor SI me explicó muy claro todo lo que conllevaban consigo las enfermedades, todo lo que vendría después, que empezara ya a dejar responsabilidades en mi trabajo y a bajar el ritmo. Que me lo tomara muy en serio y que empezara a cogerme bajas de larga duración porque estaba en una fase muy avanzada y si no paraba yo, me pararía mi cuerpo.
Fuí yo la que no me lo creí, no sabía ni de que me hablaba. Cómo iba a dejar de trabajar? Cómo que esto no se cura?Voy a encontrarme siempre así tan mal? Peor aún por mis otros problemas?...
Nueve meses después estaba immobilizada en la cama y no volví a trabajar más.
És lo que hay.
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Cinta
Luna635
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Luna635
Última actividad en 11/4/25 a las 10:35
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@CintaA tuviste un buen profesional. Y si es como bien te explicaron. También estoy en cama con una impotencia no creíble en mí. Gracias y muchos cuidados.
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Los miembros también participan en...
mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
-------
Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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Usuario desinscrito
Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
Insomnio
Fatiga
Colon irritable
Vejiga irritable
Alergias
Dolor de garganta frecuente
Dolor ocular
Fotofobia
Caida del cabello y uñas
Acne
Sensibilidqd a los sonidos y olores
Dolor generalizado
Adomerciento de mi brazo y pierna derecha
Disfuncion de articulación temporomandibular
Gasritis
Bruxismo
Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor
Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
Mareo y vomitos
Intoleracia al frio
Fibroniebla
Sensibilidad en el cuero cabelludo
... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
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Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
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Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
Animadora de la comunidad
Última actividad en 30/12/24 a las 12:48
Registrado en 2017
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Hola a todos y a todas,
¡Os damos la bienvenida a la comunidad de Fibromialgia!
Hoy nos gustaría proponer a todos los participantes en este grupo de presentarse.
Es cierto que no es fácil identificar el camino de cada uno y saber con quién hablar para encontrar una persona que haya pasado por lo mismo que nosotros. La confianza es esencial para poder hablar e intercambiar tranquilamente, sobre todo en una comunidad como esta.
Podeis, también, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM, y si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese o que añadamos informacion importante, solo teneis que escribirlo en esta discusión. Vuestra palabra es esencial, no tengais miedo de usarla ;)
Un abrazo,