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Pacientes Fibromialgia

¡Hablemos de la Fibromialgia!

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AndreaB

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14/9/18 a las 9:30

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AndreaB

Animadora de la comunidad

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Hola a todos y a todas,

¡Os damos la bienvenida a la comunidad de Fibromialgia!

Hoy nos gustaría proponer a todos los participantes en este grupo de presentarse.

Es cierto que no es fácil identificar el camino de cada uno y saber con quién hablar para encontrar una persona que haya pasado por lo mismo que nosotros. La confianza es esencial para poder hablar e intercambiar tranquilamente, sobre todo en una comunidad como esta.

Podeis, también, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM, y si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese o que añadamos informacion importante, solo teneis que escribirlo en esta discusión. Vuestra palabra es esencial, no tengais miedo de usarla ;)

Un abrazo,

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Martina72

8/10/22 a las 10:21

Martina72

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Buenas. Me llamo martina y tengo fibromialgia desde el 2008.

Mi diagnostico fue rápido, fui primero a una traumatóloga del seguro privado y me lo diagnóstico sin dudarlo . Y a los meses me mandaron a la seguridad social. Y sin yo decir nada me dijeron exactamente lo mismo. Yo empecé con dolores a raiz de que falleció mi padre pero 7 años antes también habia fallecido mi madre, me separe de mi ex, mi hija con TDAH ( trastorno de deficit de atencion). Dice que es por un shock traumático pues puede ser. Y ya llevo muchos años con la enfermedad tengo rachas mediamente bien otras regular. He estado empastillada he tomado de todo. El ultimo tratamiento lyrics, zaldiar ( paracetamol y tramadol) y zospidem aparte mas pastillas para otras patologías. Nada me mejoraba me hablaron de la terapia neural es muy caro pq es privado lo probé hace 2 años.

Mi experiencia ha sido positiva, me quito poco a poco todas las medicaciones excepto la de la tensión. Me empecé a encontrar mejor. Fue muy duro quitarme toda la medicacion que es muy adictiva . Según este medico dice que todas estas medicinas hacen que tu cuerpo no deje actuar y encima tiene muchos efectos secundarios por un lado es cierto por otro lado no nos lo tomamos por gusto. Bueno hoy en dia me tomo la duloxotina para la depresión e intentando quitármelo poco a poco.

Esta terapia es una terapia que te pinchan procaina un anestésico diluido en las terminaciones nerviosas lo deben de hacer un medico pero como es una medicina natural te lo pueden hacer gente que no es medico .

Yo aparte de dolerme todo, notar rigidez en las articulaciones, dolores en la lumbares incapacitante tenia un dolor que ayer me dijo como se llamaba. Disestesia que es un dolor cuando te roza la piel .

Aparte de eso tengo fatiga crónica estoy agotada , no duermo bien Yo aun estoy trabajando tuve que buscarme un trabajo menos físico y bueno por ahora puedo hacerlo. Me preocupa bastante el futuro que me espera porque qhora mismo los brotes los noto pero mucho mas leve desde la terapia pero se que no me he curado y no se cuanto tiempo mejoraré haciendola.

¡Hablemos de la Fibromialgia! https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-fibromialgia-34714 2022-10-08 10:21:44

NurIbaLu

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9/12/22 a las 4:56

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NurIbaLu

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Osea mando este artículo, a mí me parece interesante y me da un poco de esperanza, ahora sólo falta que aquí en Cantabria el inmunólogo sepa algo, ya he solicitado consulta, a ver si hay suerte, me recibe y sabe algo.

Espero que os sirva.

https://www.alimente.elconfidencial.com/bienestar/2021-08-19/vivir-con-fibromialgia-sin-dolor_3192784/

Vivir con fibromialgia, pero sin dolor: el sueño que puede convertirse en realidad

Científicos de Londres y Suecia han unido sus fuerzas para descubrir alternativas efectivas contra el sufrimiento crónico causado por esta enfermedad

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Nuria

¡Hablemos de la Fibromialgia! https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-fibromialgia-34714 2022-12-09 04:56:27

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CintaA

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9/12/22 a las 9:56

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@NuriMon interesante, sí.

Ahora a esperar a que los de aquí se lo crean y apliquen tratamiento. 👍

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Cinta

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NurIbaLu

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9/2/23 a las 10:59

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NurIbaLu

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@CintaA pues por ahora faltan años.... hasta que pasen a enllasos en humanos....... Toca seguir esperando..., una pena

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Nuria

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NurIbaLu

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9/2/23 a las 13:59

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Aquí al inmunólogo no le sonaba.....

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Nuria

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CintaA

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8/2/23 a las 10:53

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Interesante entrevista!!! Está subtitulada en castellano.https://youtu.be/HOh_ZUCbPC8

Entrevista al Dr. Joaquim Fernández Solà: Més de 25 anys d'atenció i recerca en SFC/EM i altres SSC

Entrevista al Dr. Joaquim Fernández Solà, médico internista, catedrático de medicina de la Universidad de Barcelona y coordinador de la Unidad Especializada ...

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Cinta

¡Hablemos de la Fibromialgia! https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-fibromialgia-34714 2023-02-08 10:53:36

Patruki

16/7/24 a las 0:05

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Patruki

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Buenas noches

Que significa tener 18/18+ de puntos gatillos de la fibromialgia???? La reumatologa me puso eso en el informe. Muchas gracias

¡Hablemos de la Fibromialgia! https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-fibromialgia-34714 2024-07-16 00:05:52

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Lunamsanz

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16/7/24 a las 9:45

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@Patruki los puntos gatillo son los que usan para diagnosticar la fibromialgia y algunos lo usan para determinar el grado, si son 18 de 18 es que te han dolido todos los puntos gatillo y se supone que tendrías un grado alto pero como todavía falta mucha investigación no te fies mucho....puedes tener hoy los 18 y mañana tener 15 y no significa que te encuentres mejor. Los médicos necesitan "medir" de alguna manera. A mí nunca me lo ha puesto en el informe porque cada día te pueden doler más o menos puntos gatillo

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Patruki

16/7/24 a las 23:33

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@Lunamsanz muchas graciasss

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mavalle

1/8/22 a las 21:46

El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.

-------

Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

Suerte!

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carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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Marías

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10/7/22 a las 2:22

Hola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....

Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......

Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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RoRa79

7/6/23 a las 17:50

@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!

Ánimo!!

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mavalle

1/8/22 a las 21:46

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Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

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carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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RoRa79

7/6/23 a las 17:50

Ánimo!!

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