¡Hablemos de la Fibromialgia!

@NuriMon En terapia hoy total, día de maquearse como dice mi amiga que vino a vivir a casa, le he cortado el cabello, masajes faciales, y a ponernos bellas. Escuchando buena música, vida y paz. Saludos y mejorías a todos.

Mi nombre es Olga, vivo en Galicia, tengo la FM bastante descontrolada ya que la tengo desde hace más de 21 años, desde aquella he tomado un sin fin de cosas, os leo y me siento abrumada ya que, ahora estoy con morfina, la cual, me ha dejado sin dientes, no me levanto de cama desde hace un año, y pasé por un estado de depresión por verme inútil, ya que, no puedo hacer nada, sólo ver tele y rezar para que vengan tiempos mejores.

Ha llegado un punto que me he aislado de todo, quizás por qué nadie entiende por lo que paso, solo hay una persona que a veces me echa una mano, por qué no vive cerca y la cuarentena es dura, hay quien me llama vaga y eso, como os imagináis me hace mucho daño, y me ha pasado factura por qué mi positividad lo es todo, pero cuando pasan los meses y ves que limpiar la casa me da un dolor horrible o salir a la calle, es insufible, después me duele todo y no aguanto el dolor.

Hace unos meses empecé a leer el libro de FM y fatiga crónica y está muy bien por qué, habla de alimentación pero soy un desastre ya que no se comer, a veces me atraganto y sin dientes, tomo fruta, yogures y galletas, a penas más cosas. Habla de lo que debemos tomar como magnesio, Q10, melatonina, t-mianina.

Quisiera poder pedir la incapacidad pero ir a los especialistas es tan difícil, ya que, como he dicho anteriormente salir de casa me agota además de que no respiro con las mascarillas por el asma y la rinitis alérgica.

He llegado a esta situación por qué aunq oía a mi cuerpo quejarse no le hacía caso, pero tenía que trabajar y tengo a un hijo de 14 años. El cual, hace un mes lo mandé con el padre a pasar con él las noches por qué estaba muy adolescente, con sus desafíos y sus quejas por todo, aunq a veces me ayuda, cuando estás así y nada puedes hacer con el dolor diario y otros síntomas y estás sola, y lo echo de menos.

Me han hecho hasta radiofrecuencia en el cerebro, infiltraciones en los hombros, eso evita que a veces no tome tanto paracetamol y Naproxeno a veces he tenido q tomarlas salteadas de unas horas, ni tres sobretodo cuando trabajaba. Pero hay días que el dolor de cabeza no es tanto, pero hay otros dolores, a veces me quedan las piernas tensas y no las puedo mover pero es un dolor horrible, ayer la mano derecha durante horas no la podía abrir ni cerrar por el dolor, pero te acostumbras? 

He aceptado lo que tengo hace años pero esta crisis hace que a veces me de miedo el futuro, solo tengo 45 años y no puedo levantarme ( me pasó igual hace 20 años) pero ahora no tengo energía ...la menopausia está ahí, y toda la medicación creo que no hace nada tomo lírica 350, cymbalta 120, lormetazepam 2, trytizol 75 y todos eso desde hace más de 15 años, a veces creo que estoy intoxicada de tanto medicamento.

Lo del sueño es tbien un descontrol como dijo una compañera hay semanas que duermo 3 horas y otras q paso día y noche durmiendo y no sé qué es peor por qué, nunca estoy descansada siempre tengo pesadez, dolor de ojos y dolor de cabeza frontal.

Soy una persona luchadora y positiva pero a veces duele estar tan sola, tanto dolor físico, mareos tensión alta y todo lo que comenté y queda por comentar, no veo un futuro con nietos, la boda de mi hijo, pero hasta la última gota de energía lucharé y no me rendiré, aunq sirve para algo?.....espero q si.

Un saludo y cuidaros que esto es una maldición que va a más....

@Colette has consultado con tu médico de cabecera para la posibilidad de que vaya a casa a verte? Incluso hasta poder intentar un ingreso domiciliario. Por llamar y preguntar no pierdes nada.... Incluso trabajador social de tu centro de salud. 

No sé, tal vez no sea posible, pero el no ya lo tienes....tal vez consigas un sí..... Sigue siendo luchadora, no tires la toalla antes de preguntar todas las opiniones que tienes. 

Te deseo mejoría física y anímica. 

@NuriMon muchas gracias, lo intentaré al médico, pero solo lleva conmigo 1 año y es un poco reacia a actuar sin mandarme a especialistas, y tengo 4 volantes en casa, aunque le digo que no puedo, pero como has dicho, el no lo tengo.

Un saludo y gracias otra vez por los ánimos....

@hermitany buenas noches te entiendo yo también tengo fibromialgia, discos degenerativos 3 de lumbago y 3 en cervicales y hernia.. escoliosis dorso-lumbar artrosis facetaria de lumbar y ahora estoy con nevrologa en estudio por EM. Día 26 me tienen dar resultado y estoy templando. Psicólogo dice que tenemos aprender vivir con este enfermedad. Yo entiendo que es difícil pero no tenemos otro remedio. 

hola,no hay enfermedad mas malaq que la fibronialgia yo es verdad que tengo 7 o 89 enfermedades de huesos que se ven los daños en las radiografias pero ademas de estas enfermedades tengo fibromialgia y esto es mucho peor aun ,no puedo ni escribir de mis terribles dolores yo llevo yaq 25 años coccn estas enfermedades yo ya en esto soy viejo la verdad ,,yo conozco el dolor maximo el mas fuerte ,tirarme dias meses y años chigando y chigando nada mas etc

Hola,

Me llamo Shirley y aún no estoy diagnosticada con fibromialgia, pero siento constantes hormigueos en brazos, manos, piernas y pies ademas de dolores no tan fuertes que mejoran con el descanso.

Estoy diagnosticada con ansiedad generalizada y no se si eso tenga que ver con los sintomas que menciono

No se como saber si tengo Fibromialgia o se deba todo a la ansiedad?

Chicas hola espero se encuentren bien, una pregunta a parte de los dolores algunas tienen ardor de estomago y la boca amrga?

Pues eso, hablemos de fibromialgia, esa enfermedad diagnosticada tan a la ligera a (seguramente) un montón de mujeres que hace que a los que padecemos esto en modo Infierno en vida nos traten como a unos gilipollas medio locos.

Sí, esto es lo que le decía ayer a mi psicóloga y, aún costándole, creo que me entendió. Ya son 4, repito, 4, los casos de mujeres que conozco bien que aseguran tener fibromialgia (con sus 18 puntos eh!) que hacen una vida completamente normal; cuidan a sus nietos, trabajan jornada completa, pasan más tiempo fuera que en casa... e incluso alguna no toma ni medicamentos porque, atención, "pasa". Si estuvieras en mi cuerpo ibas a pasar, sí, seguro.

Seré pesado, pero insisto: lo de los 18 puntos gatillo NO VALE PARA NADA. Está desfasado y depende de quién te lo haga y lo que el paciente quiera decir. Eso sí, es barato y, para algunos pacientes de poca gravedad, muy útil; "ale, fibromialgia"

Así, es muy normal que a esos como yo, que nos hemos dejado nuestros ahorros en distintos sitios buscando y buscando una solución que nunca llega nos traten como gilipollas: traumatólogos, reumatólogos, neurólogos, fisios, osteópatas, curanderos, SÍ, curanderos, o clínicas como la de Coria (carísima pero sin ningún respaldo científico). TOTAL: unos 7.000 euros.

Ahora sigo esperando la llamada del tribunal médico, pero no espero nada de nada, eso lo tengo claro. Mientras la enfermedad siga siendo diagnosticada tan a la ligera en algunos casos que no lo merecen y sólo unos pocos sepamos lo que es esto de verdad, ni habrá medicamento para tratarla como es debido (para qué) ni se tomará en serio a los casos graves que merecen una vida digna y que no pueden ni con sus zapatos (como yo).

Lo siento, hablo desde la rabia, la impotencia y la depresión que me tiene atrapado mediante dolor y fatiga insoportable.

Para nada culpo a las mujeres diagnosticadas a la ligera a mi modo de ver. Yo culpo a los médicos, a sus distintas varas de medir y a su falta de conocimiento y preparación si de fibromialgia y fatiga crónica hablamos.

Si sueno como un machista, algo que odio, lo siento, pero es lo que pienso y no puedo verlo de otra manera tras mis experiencias durante más de 6 años.

Yo llevo diagnosticada 10 años el sábado el informe me puso el reumatologo que de los 18 puntos tenía 9 ahora mismo smo tengo más ahora estoy con un brote y mi medica no me a querida dar la baja gracias a mi fisio también estoy mal del estomago