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Pacientes Fibromialgia

¡Hablemos de la Fibromialgia!

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AndreaB

Animadora de la comunidad

14/9/18 a las 9:30

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AndreaB

Animadora de la comunidad

Última actividad en 30/12/24 a las 12:48

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Hola a todos y a todas,

¡Os damos la bienvenida a la comunidad de Fibromialgia!

Hoy nos gustaría proponer a todos los participantes en este grupo de presentarse.

Es cierto que no es fácil identificar el camino de cada uno y saber con quién hablar para encontrar una persona que haya pasado por lo mismo que nosotros. La confianza es esencial para poder hablar e intercambiar tranquilamente, sobre todo en una comunidad como esta.

Podeis, también, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM, y si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese o que añadamos informacion importante, solo teneis que escribirlo en esta discusión. Vuestra palabra es esencial, no tengais miedo de usarla ;)

Un abrazo,

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Luna635

23/11/19 a las 17:51

Buen consejero

Luna635

Última actividad en 11/4/25 a las 10:35

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@NuriMon la familia y tener hijos da mucha fuerza y al menos compañía imagino en tus momentos más dolorosos ahí los tienes. Vivo con la fe de mejorar y cada día es igual o peor. No deseo tirar la toalla como se dice. Pero voy a peor y ya temblores. Deseo sigas teniendo esa fuerza y tú familia que es importante. Gracias por compartir.

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¡Hablemos de la Fibromialgia! https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-fibromialgia-34714 2019-11-23 17:51:46

NurIbaLu

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23/11/19 a las 22:41

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NurIbaLu

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@Luna635 desde luego que, en mi caso, son lo que tira de mí. Sin ellos no existe vida alguna posible.

Siento mucho tu sufrimiento y la falta de mejoría y/o estabilidad. Espero de verdad que no te siga avanzando y tengas ayuda y compañía en tus días. Aún así, no estás sola, aquí estamos las unas para las otras. Cuando lo necesites, cuenta con mis ojos para leer tus pensamientos.

Te deseo dulces sueños que se hagan realidad. Te nada un cálido abrazo.

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Nuria

¡Hablemos de la Fibromialgia! https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-fibromialgia-34714 2019-11-23 22:41:52

Luna635

24/11/19 a las 12:12

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Luna635

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@NuriMon Muchas gracias es necesario y ayuda la compañía. Agradezco tus palabras. Deseo estés mejor. Un abrazo

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¡Hablemos de la Fibromialgia! https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-fibromialgia-34714 2019-11-24 12:12:30

AndreaB

Animadora de la comunidad

4/9/20 a las 15:11

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AndreaB

Animadora de la comunidad

Última actividad en 30/12/24 a las 12:48

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@L.Elena‍ @marelvi2yahoo.es‍ @Lola-mp‍ @M.CarmenG‍ @Mary2379‍ @Celia67‍ @Lunamsanz‍ @Crisrodon78‍ @CHELOO‍ @Ngongon107‍ @Joha82‍ @Nereilla‍ @delatia‍ @Adevar‍ @tatiana_fv‍ @SUSY22‍ @Cio240669‍ @deManuel‍ hola a todos y a todas, ¿cómo estáis? ¡No dudéis en presentaros en esta discusión y en compartir vuestra experiencia con los otros miembros!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Andrea del equipo de Carenity

¡Hablemos de la Fibromialgia! https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-fibromialgia-34714 2020-09-04 15:11:22

Usuario desinscrito

4/9/20 a las 15:16

Yo sinceramente, creo que tengo suerte... tengo a alguien a mi lado que me ayuda y me cuida. Al principio me frustraba el tener todo el tiempo a alguien detrás de mi que me diga lo que tengo que hacer y cómo tengo que hacerlo.... ahora reconozco que tengo suerte...

¡Hablemos de la Fibromialgia! https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-fibromialgia-34714 2020-09-04 15:16:01

Lunamsanz

Miembro Embajador

8/9/20 a las 14:12

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Lunamsanz

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Hola mi nombre es Eila y llevo 6 años diagnosticada de fibromialgia aunque padeciéndola imagino que como todos mucho más tiempo. Tuve suerte con el reumatologo porque era el unico del hospital que además estaba especializado en fibromialgia y además estaba haciendo estudios daba charlas y estaba investigando, es el doctor Isasi, no se si a alguien de Madrid le sonará. El caso es que este año ha sido mi ultima consulta con él porque le han mandado un comunicado desde el ministerio de salud que tenía que dar de alta a todos sus pacientes porque segun el ministerio no existe una consulta específica de fibromialgia y que al ser una enfermedad crónica que los dolores los podía controlar cualquier medico de cabecera.

El caso es que cuando llegué a su consulta esta desesperada, no comprendía que le pasaba a mi cuerpo, siempre he sido una persona muy activa e independiente y mi cuerpo ya no se quería mover de la cama y a veces necesitaba ayuda hasta para ir al baño.

Tengo 39 años y he visto mi futuro en silla de ruedas porque cuando me dan los picos mis piernas duelen tanto que no se quieren mover y la verdad que me aterra.

Ya he pasado como por 4 empresas y al final acabo despedida y la verdad es que da igual que sea un trabajo fisico como si es un trabajo en la oficina porque también me cuesta concentrarme, olvido cosas y al rato de estar frente al ordenador me tengo que tumbar porque me mareo, de hecho hace tiempo que no escribía en la comunidad por eso mismo porque me pongo a gestionar correos y al rato estoy rota.

Mis amigos aceptan y entienden mi enfermedad perfectamente, en ese sentido tengo suerte, y saben que cuando quedamos hasta ultima hora no puedo confirmar y que a veces incluso despues de confirmar tengo que desconfirmar, a veces me vienen a ver a casa cuando he cancelado alguna cita.

Mi marido es.....un amor. La mayoría de las veces es mis piernas y carga conmigo desde donde sea para llevarme a la cama e intenta todo lo que se le ocurre para calmar mis dolores.

Mis hijos se han vuelto muy independientes y muchos días son ellos los que me hacen la comida, y se me cae el alma a los pies cuando mi hijo se acerca llorando y me dice que tiene miedo a que un día me olvide de él si tengo un episodio de perdida de memoria (ya he tenido 2 en los que he perdido varios meses de mi vida)

Bueno el caso es que intento tener pensamientos positivos y tirar para delante, poco a poco estoy aprendiendo a no agobiarme si se me acumulan las tareas y me pego una semana para hacer cosas como llamar al veterinario por ejemplo para llevar a vacunar a los gatos. Ultimamente la compra ya no la hago yo sino que o la hace mi marido o mando a los niños. E intento hacer pilates y yoga aunque no soy muy constante y al segundo dia lo dejo.

Muchas gracias a todos por leerme.

¡Hablemos de la Fibromialgia! https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-fibromialgia-34714 2020-09-08 14:12:03

tatiana_fv

11/9/20 a las 11:26

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tatiana_fv

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Hola a tod@s, soy Tatiana, hace casi un año me confirmaron que padezco FM... hasta ahora lo llevaba bien porque sabía manejar mis dolores, justo después del confinamiento cuando comencé de nuevo a trabajar me dio un brote y aún sigo con el de baja y de bajón porque ciertamente es desesperante verte inútil... espero poco a poco volver al estado anterior... esta vez me cogió las manos me arden como si estuvieran quemadas y siento hormigueo constante ... los días de calor aún es peor... los demás dolores aún están alli acechando como siempre pero eso ya lo sabemos todas.... hay que continuar pico a poco y vivir un día a la vez.... yo le llaml la vida a lo fonsi (despacito 😉)

¡Hablemos de la Fibromialgia! https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-fibromialgia-34714 2020-09-11 11:26:49

tatiana_fv

11/9/20 a las 11:27

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tatiana_fv

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Luna635

30/9/20 a las 4:10

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Luna635

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@tatiana_fv Ese humor te va ayudar muchísimo. Arriba tú puedes y báilalo también “ despacito “.👍🏼

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¡Hablemos de la Fibromialgia! https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-fibromialgia-34714 2020-09-30 04:10:56

Luna635

5/10/20 a las 2:29

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Luna635

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@AndreaB Hola Andrea. Hay algún apartado dónde hablen o recomienden médicos, especialistas con verdaderos conocimientos en Madrid sobre la FM de la SS?

O con quién hablar en casos puntuales qué un miembro se sienta mal y lo necesite? Un abrazo

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¡Hablemos de la Fibromialgia! https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-fibromialgia-34714 2020-10-05 02:29:06

Los miembros también participan en...

mavalle

1/8/22 a las 21:46

El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.

-------

Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

Suerte!

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carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

Hola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....

Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......

Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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Usuario desinscrito

6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

Dolores de cabeza

Mareo y vomitos

Intoleracia al frio

Fibroniebla

Sensibilidad en el cuero cabelludo

... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!

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mavalle

1/8/22 a las 21:46

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Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

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carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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Usuario desinscrito

6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

Dolores de cabeza

Mareo y vomitos

Intoleracia al frio

Fibroniebla

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