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Pacientes Fibromialgia
Invalidez por fibromialgia, ¿cómo la habéis conseguido?
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Ir al último comentarioUsuario desinscrito
Hola!La verdad es que es lamentable como tratan los tribunales medicos a los/as enfermos/as de Sindromes de sensibilizacion central.Cuando una persona deja de trabajar no es porque quiera vivir del cuento,es porque los problemas de salud son incompatibles con poder llevar una vida "normal".Todos/as tiramos hacia adelante como podemos pero cuando,aún haciendo esfuerzos grandes no se puede,se debería de comprender y actuar en consecuencia.Parece mas un tribunal de la Inquisición que uno con medicos que deberían velar por la salud y el bienestar fisico y mental de las personas.Me alegro de que lo consiguieras.En mi caso y con mi grado puedo ir haciendo vida casi normal...espero no empeorar con los años.Pero tengo claro que si en algun momento tengo que luchar por mis derechos lo haré sacando fuerzas de debajo de las piedras si hace falta.
Un saludo!
Trini41
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Trini41
Última actividad en 4/8/22 a las 11:42
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Hola, acabo de llegar yo creo que lo tengo desde los 19 y tengo 41 lo que noto es que cada vez los brotes son mas fuertes y trabajar que antes lo hacia con dificultad esta siendo ahora un suplicio quería preguntaros si con los años habéis notado que va empeorando Gracias
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Trini
Usuario desinscrito
Hola ,me podeis orientar sobre como moverme como agilizar tramites ?,
una amiga me dijo que pida analisis de serotonina pero mi doctora no quiere pedirlo ,ademas creo que no se hace en un ambulatorio y ella no sabe ni donde deberia mandarme ..
tengo un hijo de 14 años (me diagnosticaron cuando era un bb),pero no empezé hasta ahora a reconocer realmente la enfermedad (mi expareja me tuvo mucho tiempo contra el suelo).
la asistenta social dice que deberian darme una ayuda por la enfermedad ,pero hace meses que espero me llamen del especialista.
Gracias a quien me lea ,un saludo.
CintaA
Miembro EmbajadorBuen consejero
CintaA
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Última actividad en 9/10/24 a las 14:10
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@yoraquelypunto es posible que los análisis te salgan bien ya que en analíticas normales esta enfermedad no refleja nada. Sin embargo si es cierto que la mayoría de nosotr@s tenemos alterados los niveles de cortisol, serotonina, melatonina, etc. lo cual hace que durmamos mal o directamente no podemos dormir, entre otras cosas.
También podemos tener dèficit de Vitamina D que si se detecta por analíticas y es causa de gran parte de nuestra fatiga y problemas de no asimilación del calcio.
És inacceptable aunque comprensible por desgràcia que tu médico no sepa como responderte, pero es verdad que sabemos mucho más los enfermos sobre la enfermedad que ellos.
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Cinta
Martalusca
Martalusca
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yo estoy en lo mismo , hasta estuve ingresada en hospital, en estudio, yo ni se en que etapa estoy, xq llevo años con muchas contracturas musculares, ansiedad, depresión,me dan sincope por alteración,cólicos nefríticos,infecciones de orinas constantes, pues nada decían q era epilepsia , después la descartaron, pero si hubo algo en el electroencefalograma que detectaron, pero no le dieron importancia, y hace cosa de un año nada ver mi historial y tocarme los 18 puntos, dijo posible fribromialgia, me mando una analítica completísima y ahí la detecto,,ole por ella, tengo claustrofobia medica,,,todos xq los traumatologos ni se levantaban del asiento, me detectaron cuando ya no tenia trabajo , ahora a conformarme con una no contributiva de momento que llevo esperando desde hace 11 meses q me den la cita, ya tengo 54% de antes por una negligencia medica, me dejaron la muñeca sin el nervio cubital, a operarme de un ganglion, y un 50 % de perdida de audición.,,,soy una joya, solo espero q manden la cita ya, ya agote todos los recurso q podía coger.
Fernando2
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Fernando2
Última actividad en 16/5/23 a las 10:45
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Hola me llamo Fernando ,mi mujer tiene esta enfermedad en su grado mas alto, desde la adolescencia ,ahora tiene 54 .Llevo estudiándola desde hace 17 años .todo lo que podáis hacer a favor es poco,OS deseo lo mejor,y OS recomiendo que intentéis comprender la esta maldita enfermedad desde el un punto de vista de la biodescodificacion. OS ayudará a comprender por que no encuentran su origen,físico y por que es tan difícil curar.
Fernando2
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Hola me llamo Fernando ,mi mujer tiene esta enfermedad en su grado mas alto, desde la adolescencia ,ahora tiene 54 .Llevo estudiándola desde hace 17 años .todo lo que podáis hacer a favor es poco,OS deseo lo mejor,y OS recomiendo que intentéis comprender la esta maldita enfermedad desde el un punto de vista de la biodescodificacion. OS ayudará a comprender por que no encuentran su origen,físico y por que es tan difícil curar.
Trini41
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Última actividad en 4/8/22 a las 11:42
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Hola Fernando, donde puedo informarme sobre la biodescodificación. Y gracias por apoyar a tu mujer de corazón
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Trini
CintaA
Miembro EmbajadorBuen consejero
CintaA
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Última actividad en 9/10/24 a las 14:10
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Biodescodificada estoy. Todo ayuda. Es cierto que nuestro cuerpo físico refleja las cargas emocionales que vamos acumulando. No solo las propias sinó que llevamos impreso en nuestras células el libro de los miedos y creencias del clan familiar.
La biodescodificación célular no me ha citado però me ha ayudado a entender porqué estoy así, a vivirlo de otra forma, a no esperar nada de nadie que no sea yo misma, a saber decir no, a dejar la cantidad ingente de medicación que tomaba para tapar síntomas y dolor.
Puedo dar referència de donde he hecho la biodescodificación por privado.
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Cinta
Fernando2
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Como siempre en internet,pero no es fácil de entender.hay un doctor que usa un método con un éxito del 60℅de éxito ,ha escrito un libro pero no lo he visto en internet .cuando lo recuerde lo pongo
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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RoRa79
@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
Ánimo!!
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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Usuario desinscrito
@NuriMon Hasta que no se logren avances importantes para diagnosticar y detectar el grado de invalidez real yo lo veo muy negro, sinceramente. Médicos que directamente no creen o no toman en serio la enfermedad, diagnosticados que hacen vida normal sin el menor problema... esto no pude ser, al ser un especie de enfermedad fantasma, al final siempre te tienes que aguantar con todo, y eso no puede ser.
Si algún día me llama el Tribunal médico, o me dan algo por depresión mayor (con 2 intentos muy serios de suicidio... espero no volver a caer) o seguramente me negarán todo. Me harán hacer una serie de movimientos que una o dos veces si puedo hacer aún con dolor y les será más que suficiente. En media hora o menos pueden hacer de mi vida lo que quieran. Es que suena hasta absurdo, pero es así...
A mí ducharme cada vez me cuesta más, permanecer en pie, permanecer sentado, agotado TODO el día y a la cama tras un mínimo esfuerzo que se salga de lo común. Y, cómo demuestro yo esto? Vaya panorama.
Mucha suerte NuriMon, de corazón. Tú 43, y yo 39, ahí, ahí andamos. Demasiado jóvenes para tener que pasar por este roba vidas. Ojalá lleguemos a ver algún día un medicamento realmente efectivo contra este infierno en vida.
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
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@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
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Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
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Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
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Si algún día me llama el Tribunal médico, o me dan algo por depresión mayor (con 2 intentos muy serios de suicidio... espero no volver a caer) o seguramente me negarán todo. Me harán hacer una serie de movimientos que una o dos veces si puedo hacer aún con dolor y les será más que suficiente. En media hora o menos pueden hacer de mi vida lo que quieran. Es que suena hasta absurdo, pero es así...
A mí ducharme cada vez me cuesta más, permanecer en pie, permanecer sentado, agotado TODO el día y a la cama tras un mínimo esfuerzo que se salga de lo común. Y, cómo demuestro yo esto? Vaya panorama.
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Hola yo tambien sufro fibromialgia desde hace 6 años.he Ido tantas veces al hospital y estado ingresado muchas veces que he cogido panico al hospital y a los medicos,me han dado LA invalidez absoluta Pero a sido todo una batalla.all final de tanto luchar por conseguir la invalidez tribunal medico,me denegaron 4 veces la invalidez,asi que los denuncie y al final gane el juicio.despues de tanto luchar,y no soy el unico ya que hay mucha gente igual que yo.