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Fibromialgia y la vida diaria, consejos para vivir mejor
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CintaA
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CintaA
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Última actividad en 29/4/25 a las 18:45
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Rebeca@.
Te digo lo mismo queAmpamor@.
Y añado: muchas veces la família és la que menos te comprendre, no sempre es así pero bastantes veces. Aún estando diagnosticada, les es muy difícil. Incluso lo es para muchos de nosotr@s l@s propi@s enferm@s.
No dejes pasar más tiempo y ponte en manos de un buen reumatólog@ y/o neurólogo. Si puedes ínformate antes sobre cómo antúan anterior estas enfermedades.
Mucho ánimo.
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Maria9
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Maria9
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@ el yoga es muy bueno.. el tramadol no tanto..acabas con el hígado y riñón..
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Maria
Lianara
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Lianara
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Hola En Francia aún no está legalizada la marihuana terapeutica. Alguien la usa? Le funciona?
Aqui solo toleran aceites de CBD en gotas y son muy caros. En el foro frances dicen que les ayuda pero dudo que pueda tener efectividad si tiene tan solo 10 o como mucho 14% de principio activo.
Dios, al punto que estoy me veo a veces consultando sobre las propiedades de las drogas recreativas, a ver si quitan el dolor y cansancio, no sé dónde voy a terminar si sigo así XD
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CintaA
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CintaA
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@Lianara dicen que cuando ya no sabes como salir de una situación que te sobrepasa, te agarras a un clavo ardiendo.
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Cinta
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Los que tenemos esta enfermedad en su peor versión, o casi, vivimos en un infierno. Hagas lo que hagas, vayas donde vayas... todo va a peor, siempre a peor, esa es la realidad, al menos la de algunos de nosotros, esos a los que nos ha tocado la peor cara de esta mierda.
A estas alturas, sin cobrar ni un euro desde 2020 (esperando aún cita del tribunal médico...), tengo la espada destrozada de dolor, tengo una fatiga que me mata 24/7 y depresión mayor diagnosticada que me ha robado todo aquello que me interesaba... podemos añadir estar todo el día mareoso y los dolores de cabeza. Genial.
Casi 7.000 euros gastados entre unas cosas y otras, para luego leer que fulanito se curo con unas hierbas de no se qué. Una mierda.
Lianara, yo sí consumo drogas recreativas (poca cantidad, eso sí). Sí, son una mierda, pero solo el encontrarse medio con fuerzas unos minutos es tan, casi, milagroso. Eso sí, al tomar tantos medicamentos antidepresivos y demás no tengo grandes efectos, pero tampoco grandes bajones. Pero te lo recalco: es cara, adictiva y un puto veneno. Si estás en mi situación (me da igual vivir o morir) pues bueno, pero en general no te ayudará en nada, y menos a la larga.
Saludos a todos. Yo lo tengo claro; vivo en el infierno.
pdt: por favor, dejad ya lo de los puntos gatillo. Uno de los reumatólogos privados a los que fui me dijo claramente que eso estaba totalmente desfasado, ya que para empezar, el resultado puede variar según quién te haga esa absurda prueba. Según el existen métodos (máquinas) mucho más fiables (habló de una en Barcelona) pero también mucho más caros. Os hablo de un tipo jubilado que sigue estudiando al máximo ésta enfermedad porque a él, no como a otros hdp de la SS, SÍ le interesa mucho y además cree en ella totalmente.
Ejemplo increíble: yo. Di una vez 11 y otra vez 12, y estaba de dolores hasta peor o al menos igual que ahora, que casi no podía andar. La última, POR SUPUESTO, di los 18, no te jode.
MaríadelCampoMedina
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MaríadelCampoMedina
Última actividad en 27/12/22 a las 9:46
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Hola, mi nombre es María del Campo, soy nutricionista, genetista y psiconeuroinmunóloga. Especialista en salud digestiva, hormonal y autoinmune.
En la fibromialgia es VITAL cuidar la microbiota y llevar un estilo de vida antiinflamatorio si quieres tener una buena calidad de vida, ya que la inflamación es la que amplifica los dolores y síntomas.
Las alteraciones en la microbiota, generan un estado inflamatorio del cuerpo y con ello, una amplificación de los síntomas asociados al dolor del cuerpo, alergias (por una alta acumulación de histamina), sensibilidades alimentarias.
Mala síntesis de neurotransmisores a nivel intestinal (en nuestro intestino a un sistema nervioso entérico), lo cual, genera estados de depresión y ansiedad.
Se puede vivir una gran calidad de vida presentando fibromialgia siempre y cuando se empiece a tratar esa microbiota y el estado de inflamación del cuerpo.
Si queréis más información, me dedico a divulgar y a crear contenido enfocado en la reducción de síntomas y mejora del estado inflamatorio en esta red social: https://www.instagram.com/nutriciondelcampo_/
y si necesitáis un tratamiento específico o simplemente valorar vuestra situación de forma gratuita, os dejo mi página web con toda la información:
https://www.nutriciondelcampo.com/nutricion-clinica-avanzada
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@MaríadelCampoMedina Genial! cuando la ciencia demuestre que esto funciona lo mismo lo hago y todo. A día de hoy no hay NADA ni para fibromialgia ni para fatiga crónica. Gracias, pero después de más de 7.000 euros gastados probando cosas en vano y de mis visitas a un Reumatólogo que estudia la enfermedad con el mayor interés que le he visto a nadie, me quedó clara una cosa que además el me dijo y me recalcó: No hay NADA demostrado que funcione realmente para lo tuyo. NADA.
Insisto, el que quiera que pruebe, le deseo lo mejor. Yo, desde luego, ni me lo planteo a estas alturas.
MaríadelCampoMedina
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MaríadelCampoMedina
Última actividad en 27/12/22 a las 9:46
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@MartínRL No conozco tu caso en particular, yo hablo de lo que dice la ciencia, lo que he investigado, formado y trabajo en consulta. Y es un hecho que la microbiota tiene un papel importante en la fibromialgia
Soy partidaria que todo se puede mejorar y vivir una gran calidad de vida, como no se mejora es teniendo esa aptitud de que nada puede mejorar y siempre se va a estar mal.

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@MaríadelCampoMedina "como no se mejora es teniendo esa aptitud de que nada puede mejorar y siempre se va a estar mal."
Creo que usted no ha leído bien mi mensaje:
- Más de 7.000 euros gastados probando de TODO.
- Un reumatólogo estudioso de la enfermedad que confirma que a día de hoy, y diga usted lo que quiera, NO HAY NADA DEMOSTRADO CONTRA LA FIBROMIAALGIA Y LA FATIGA CRÓNICA.
Esto ya no es cuestión de salud, es cuestión de aceptar la realidad y olvidarse de dietas mágicas. Yo con 68 kg estaba roto, ahora, con 83, estoy igual de roto. Cómo puedo culpar a mi dieta o peso si antes estaba lleno de dolores y fatiga igual?
Y no, la ciencia no ha demostrado nada de lo que usted dice haber investigado. Diga usted lo que quiera y a lo mejor vende su producto a alguien, claro que sí...

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Por cierto, creo que aptitud no sería el término correcto, sino ACTITUD, no cree?
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GioavanaCardenas
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GioavanaCardenas
Última actividad en 22/4/25 a las 16:21
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Chicas les pasa que están bien y de pronto por una mala noche toda la semana se vuelve un martirio con la fatiga crónica ,el sueño excesivo, yo sigo trabajando normal pero el sueño y el cansancio me gana, solo fue una mala noche por el día de la madre. ¿Qué hacen ustedes e ese caso?
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Giovana Cárdenas
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CintaA
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CintaA
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@GioavanaCardenas si que pasa. Aunque yo nunca estoy bien, algunas veces estoy un poco mejor pero cuando la fatiga y el sueño me sobrepasan, no me queda otra que pasar días enteros en la cama.
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Cinta
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
-------
Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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RoRa79
@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
Ánimo!!
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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Usuario desinscrito
Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
Insomnio
Fatiga
Colon irritable
Vejiga irritable
Alergias
Dolor de garganta frecuente
Dolor ocular
Fotofobia
Caida del cabello y uñas
Acne
Sensibilidqd a los sonidos y olores
Dolor generalizado
Adomerciento de mi brazo y pierna derecha
Disfuncion de articulación temporomandibular
Gasritis
Bruxismo
Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor
Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
Mareo y vomitos
Intoleracia al frio
Fibroniebla
Sensibilidad en el cuero cabelludo
... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
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Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
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Hola,
He tenido esta enfermedad por varios años y he probado ya varios medicamentos que han funcionado unos mejor que otros pero me encantaría dejar de tomar tanta pastilla pues mi estómago empieza a resentirlo. Por el momento tomo tramadol y he comenzado a hacer yoga.
La verdad es que el día a día me cuesta cada vez más, me gusta mucho hacer manualidades pero con los dolores en las manos me es muy difícil, igual el cocinar.
Cualquier consejo es bienvenido.