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¿Cuál es el aspecto más frustrante o difícil de vivir con fibromialgia?

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Pacientes Fibromialgia

¿Cuál es el aspecto más frustrante o difícil de vivir con fibromialgia?

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AndreaB

Animadora de la comunidad

10/3/21 a las 13:40

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¿Cómo estáis? emoticon bashful

La fibromialgia es una enfermedad muy individual y afecta a cada persona de forma diferente.

¿Qué es lo más difícil de afrontar en tu vida diaria? ¿El dolor, la fatiga, la rigidez, la falta de sueño? ¿O es algo más? ¿Has tenido que cambiar algún aspecto de tu vida diaria o de tu rutina a causa de ello? ¿Cómo te enfrentas a estos retos?

¡No dudéis en compartir vuestras historias y experiencias aquí!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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ChinChin

10/6/23 a las 22:56

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ChinChin

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Las migrañas, la falta de aire, la limitación motora. No poder trabajar.

¿Cuál es el aspecto más frustrante o difícil de vivir con fibromialgia? https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/cual-es-el-aspecto-mas-frustrante-o-dificil-de-vivir-con-fibromialgia-37025 2023-06-10 22:56:08

CristionaESC

1/7/23 a las 23:44

CristionaESC

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No tener diagnóstico aún porque mi médico pasa de mí como de la kk. Mis síntomas son:

-Me levanto como un clic de Playmobil, tiesa como un árbol

-Diarrea/estreñimiento

-Muchos alimentos me sientan mal (pan, queso a veces, la leche con lactosa, café refrigerado)

-Dolor terrible, a veces de piernas y brazos a la vez que me da miedo. El de espalda y de rodillas es el peor, no puedo ni estar acostada.

-Migrañas y jaquecas.

-Se me olvidan palabras y solo me salen en catalán que hace más de veinte años que no hablo.

-Cansancio de no dormir, cuando me duermo lo hago hasta las 12 y ya a las 15 no puedo con mi alma.

He tenido que dejar un curso porque no podía más. No sé qué hacer para que me tomen en serio, esto no es vivir es sobrevivir :(

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NurIbaLu

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2/7/23 a las 12:49

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NurIbaLu

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@CristionaESC pon quejas en atención al paciente una cada día hasta que te hagan caso, pide un cambio de médico.... vamos que molestes y hagas ruido hasta que no les quede otra que hacerte caso. No se pueden fabricar personas desesperadas porque podemos hacer cualquier cosa para que se nos oiga.

Suerte y coje el toro por los cuernos.

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Nuria

ChinChin

29/12/23 a las 13:18

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@CristionaESC a mí me diagnosticaron y me dieron el alta en la especialidad. Me dieron medicación para el dolor que no funcionó. Lo peor que tengo son las migrañas.

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Ventoferido

16/10/23 a las 23:47

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Ventoferido

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Hola! Pues en mi caso como me afecta a prácticamente todo lo relacionado con mi día a día pienso que las cosas más básicas de hacer en casa o en el trabajo. Después también claro a la hora de las relaciones sociales o de hacer deporte intenso que era algo que a mí me encantaba

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ChinChin

29/12/23 a las 13:20

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ChinChin

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@Ventoferido Puedes tener vida social? A mí m limita mucho el dolor por escuchar sonidos repetidos.

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Maria71

19/10/23 a las 20:10

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Maria71

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Para mi lo peor es la fatiga extrema, el dolor y no tener ganas de quedar con amistades. Cada vez me aísla más la fibromialgia y tener que dar explicaciones.

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ChinChin

29/12/23 a las 13:21

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ChinChin

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@Maria71 Coincido contigo. La gente no se lo cree. Te dicen: yo por eso no siento dolor. Normal, xk no tienen la enfermedad. En fin, serán etapas.

CHELOO

3/2/24 a las 19:42

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@Maria71 A mi me ayuda tomar omega 3 para la fatiga.

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Isaac2311

6/12/23 a las 16:58

Isaac2311

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Saludos. Alguien más tiene dolor al sentarse, hace tres meses me hicieron diagnóstico de fibromialgia, y lo más frustante para mi de la enfermedad es que no puedo sentarme sin dolor por más de 15 minutos, ahi comienza a dolorme los gluteos y los muslos...a alguien más le pasa?

Despues, lo más dificil sería la fatiga...que terrible es solo sobrevivir el día a día. Todos tus planes, proyectos, todo lo que aspirabas ...se esfumaron en unos meses.

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hermitany

30/12/23 a las 10:29

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hermitany

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A mi me ocurre lo mismo y para levantarme una odisea.

NurIbaLu

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2/1/24 a las 22:40

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NurIbaLu

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@Isaac2311 sí, te recomiendo cojín de los que se suele comprar a la gente mayor o que está en silla de ruedas con hueco para que el coxis quede al aire.

Normalmente con esta enfermedad no se aguanta mucho rato en la misma posición, a partir de 10/15 minutos es todo un suplicio, estar sentado, de pies, tumbado.....

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CHELOO

30/4/24 a las 15:45

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CHELOO

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@Isaac2311 Hola , te sugiero el Omega 3 , para la fatiga. A mí me funcionó.

A mí me duele mucho cuando me levanto después de estar sentada un rato, no sólo muslos y glúteos , las rodillas y tobillos peor , casi no puedo ni andar.

Saludos

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Cheloo

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Mimiouch

4/2/24 a las 19:35

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Mimiouch

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Aceptar lo que ya no hago por las molestias permanentes, como correr, senderismo... si ahora gasta leer en incómodo por problemas como ojo seco, dificultad de enfoque...

Mimiouch

4/2/24 a las 19:35

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Mimiouch

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Aceptar lo que ya no hago por las molestias permanentes, como correr, senderismo... si ahora gasta leer en incómodo por problemas como ojo seco, dificultad de enfoque...

Ana_C

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13/2/24 a las 12:49

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Ana_C

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¡Hola!
Relanzo esta discusión invitando a: @SoniaCastro @Xiomy0305 @gusgus11 @Aerrita @ElenaLaura @Lepero,1975 @LidaBeatriz @Hirmar @Luis.j @Mjosero @Anaamapola @ChinChin @ÀgataFortuny @RoRa79 @ladonuts @Tessy70 @Nevyma @Nyahbingi @Rosario74 @Carmenmarny @MariaAbril @GerArias @AlbaGS @Verónicavg @Raul1978 @LucíaC @Estrellaazul @panpahoy @Fervival

¡Os leo en comentarios!

Un abrazo,

Ana del equipo Carenity

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Ana, del equipo Carenity

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NurIbaLu

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20/2/24 a las 19:13

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NurIbaLu

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@Ana_C simplemente a veces lo más frustrante y difícil de vivir con fibromialgia es, simplemente ,convivir con ella.

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Nuria

Ana_C

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28/2/24 a las 17:39

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Ana_C

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@NuriMon ¡Hola! muchas gracias por el comentario y mucho ánimo. ¿Cómo te enfrentas a tus retos? ¿Tienes algún consejo del día a día?

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Ana, del equipo Carenity

NurIbaLu

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29/2/24 a las 12:20

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NurIbaLu

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@Ana_C con calma, aunque a veces desespero, y pidiéndo ayuda si es necesario y me repito una y otra vez lo que sí consigo hacer centrándome en las partes positivas del día.

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Nuria

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mavalle

1/8/22 a las 21:46

El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.

-------

Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

Suerte!

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carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

Hola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏

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NurIbaLu

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16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....

Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......

Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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Usuario desinscrito

6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

Dolores de cabeza

Mareo y vomitos

Intoleracia al frio

Fibroniebla

Sensibilidad en el cuero cabelludo

... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!

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mavalle

1/8/22 a las 21:46

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Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

Suerte!

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carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

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Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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Usuario desinscrito

6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

Dolores de cabeza

Mareo y vomitos

Intoleracia al frio

Fibroniebla

Sensibilidad en el cuero cabelludo

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