¿Cuál es el aspecto más frustrante o difícil de vivir con fibromialgia?

A mí, personalmente, me discapacita y me hace más dependiente la fatiga Crónica; con sus mareos; imposibilidad de salir sola a la calle; falta de Energía (como un juguete sin pilas); bruma mental que me impide seguir una conversión, entenderla, recordarla, poner en palabras lo que mi mente piensa; memoria reciente desaparecida; falta de sueño y, el que tengo no reparador.... 

Los dolores me impiden muchas cosas; agacharme, vestirme y asearme sola, cojer pesos, no aguantar en ninguna postura más de 20 minutos, sólo puedo estar de pies o tumbada boca arriba, más bien reclinada como cuando estás embarazada, cortar la carne, limarme o cortarme las uñas de pies y manos, darme crema, atarme el sujetador(me he comprado de los de atar por delante, pero tiene varios enganches y me lo tienen que poner), cuando la musculatura intercostal se pone de fiesta me quedo sin aire hasta defallecerme y un largo etc.

Sin embargo, esto lo llevo mejor que lo anterior. La fatiga Crónica me deja totalmente expuesta e inútil, sin posibilidad de defenderme, incluso hay veces que no puedo ni hablar del agotamiento que tengo. 

Pero cada día lo intento todo, aunque casi siempre fracaso en todo. 

Todo ello me lleva a un sentimiento de carga, inutilidad....que termina generándome ansiedad y, a veces, llego a la depresión. 

Lo que no he Perdido aún son las ganas de Intertarlo, casi siempre, porque hay días  que no hayo las ganas de tener ganas, pero rendirse no es una opción, sólo puedo aceptar y adaptarme. 

@NuriMon si , lo has dicho , aceptar y adaptarse🥴

El cansancio me da mareos tambíen y estando de pie, como si la vista daba vueltas y un cansancio pesado, los ojos pesados, los hombres tambien. No siento las piernas. Si me pilla en mi furgo, me tiendo a ver si puedo dormir y no hay manera, eso es lo mas terrible. Me levanto de nuevo, y me entra otra vez esas ganas, me tiendo y no hay forma. Tengo la adrenalina a tope y me empiezan los rebotes, cadera los hombres recogiendose, las piernas y un balanceo de pies, hasta la mandibula con el bruxismo. No puede ser y todavia no lo he comentado al medico, porque estoy liada con los pies y manos. La lucha me da vida y el cansancio me la quita, asi de claro

Un abrazo siempre💚

Buen día a todos! Para mí lo más difícil es lo social. Ni mi familia entiende que hay cosas que no puedo hacer. Muchas veces digo si para que no me abandonen o para dar el gusto, aunque luego me lleve dos semanas recuperarme. Trato de sobrepasar mi dolor y estado de ánimo y seguir adelante, pero admito que es difícil.

@VeroC sí, también es una de las cosas más difíciles, la falta de comprenseión, el hacer planes sin contar con tus limitaciones ( a mi hijo y a mí, en Reyes tras la cabalgata, nos llevan a una pizzería donde nosotros sólo podemos comer ensalada..,.. En verano también nos llevan un día, este verano mi hijo se negó y los demás, menos su hermano, además de no enterderlo se enfadaron con él y le castigaron sin el helado semanal, tenemos sensibilidad al gluten no celíaca, vamos intolerancia). 

No entienden que debas decir no desde un principio a ciertos planes, o que los debas cancelar a última hora, pero lo peor es que te digan que eres culpable de romper los planes... Cómo sí fuera un capricho!!!!!. 

Mis padres, jubilados, me echan en cara que no les lleve a mis hijos a que los vean. 1, no puedo conducir más de 15 minutos y sólo en urgencias como que se pongan malos y recojerles del insti, 2, estoy divorciada de su padre en régimen de custodia compartida, lo que nos deja sin tiempo para otra cosa que no sea estudiar, en una semana debemos estudiar lo de dos, con ambos en la eso, porque su padre no les ayuda en nada y, a pesar de su autonomía para estudiar, aún necesitan un apoyo. 3, hasta este año he renunciado a 10 días de 30 que los tengo en dos turnos de 15 días (más de 1/4 de mi tiempo de calidad con ellos para que estén con sus abuelos) 4, mi suegra lleva casi dos años en cama (microinfartos en la corteza cerebral) 5, hasta el 2018 regentaba un bar con mi actual marido, con dos días libres al mes de octubre a mayo y 3 días de vacaciones en octubre, con un horario de 7:00 a 15:30 y de 18:30 a 22:00(entre semana, fines de semana, festivos y fiestas del pueblo.....hubo días de cerrar a las 5:00 justo para descansar un par de horas, cambiarnos de ropa y sentarnos un poco 6, viven a 50 minutos de mí en coche, sí val todo bien, y en otra comunidad autónoma...... 

Y suma y sigue....... 

Yo ya he decidido pasar, sí puedo voy, sino no y el que entienda que entienda y el que no, es su problema...... Duele, no lo niego, pero trabajo para que cada día sea menos. 

Es lo mejor por mi salud mental, por el equilibrio que tanto esfuerzo me cuesta conseguir. 

@NuriMon Te entiendo muy bien. Lo explicas tal como es. Qué pena que haya tanta gente dedicada a la Sanidad que no nos crea!. Son negacionistas de la Fatiga extrema, como los negacionistas de la COVID. Pero en nuestro caso son mayoría. Por eso nadie investiga y por eso nuestra enfermedad es crónica.

Confío que cada día haya más personas como las que conducen este grupo y, entre todos, vayamos encontrando soluciones para vivir un poco mejor. 

Gracias por compartirlo y mucha fuerza! 

@Mei Fabregas si yo te contara...... Llevo con dolores desde los 13 años, mis padres jamás me creyeron ni se preguntaron cómo una bursitis de trocánter mayor en  ambas caderas, un esguince del tarso con el metatarso en el pie izquierdo, jamás se curaron, ni con la rehabilitación, y se cronificaron (por ejemplo)....... Y tienen la cara dura de decir que yo nunca me he quejado de dolores..... Hombre, no iba por la vida queja que te queja todo el rato, pero sí en los peores días y modifiqué actitudes de vida, como ducharme sentada por miedo a caerme, no bucear con aletas ni tanto rato..... 

Si a esto le añades que siempre he tenido una salud "delicada", en cuanto hacía un esfuerzo de más enfermaba....... 

Nunca disfruté de la comida, hasta llegar al punto de que como por obligación.... Mira, intolerante al gluten y la leche..... 

El nefrólogo de mi hijo mayor me ha dicho que, si en la adolescencia cuando empezaron los dolores, me hubieran mirado a fondo, no estaría cómo estoy a mi edad, habría llegado, pero más tarde y sin tanta rapidez el último deterioro, que no acaba..... Y cuando le dije que mis padres son enfermeros.......no daba crédito. 

Y aún así, sigue siendo todo invención mía. Qué cansinos!!! 

Hay gente muy cerrada de miras, lo que me duele es que nieguen la verdad y que jamás dieran crédito a mis palabras y gestos de dolor. No hay más ciego que el que no quiere ver y punto. 

@NuriMon te entiendo tanto! Cuando es tu familia la que no te cree es un dolor añadido a todos los demás.

Yo también me ducho sentada hace tiempo y no llevo tacones por el mismo motivo.

No puedo viajar con nadie por los problemas de intestinos, estómago,.... Además de los dolores muy fuertes de espalda, de nuca, de cabeza,... las alergias y la urticària crónica. 

No aguanto estar de pie y puedo estar muy poco rato sentada. Necesito tener siempre una cama cerca. Por eso ya apenas salgo de casa.

Cuando hago un mínimo esfuerzo y, sobre todo, cuando tengo algún problema, quedo extenuada y me puedo pasar casi todo el día durmiendo como si estuviera anestesiada. 

Le dije a un médico que no podía ir ni a tirar la basura y me contestó que esto era un insulto a su inteligencia. Gente de mi familia que se dedica a la salud me han dicho, delante de otros, cosas como "hay gente con cáncer trabajando" o "tienes fuerzas para lo que te interesa",...

En el trabajo, encontré gente muy comprensiva en general, pero también había personas que utilizaban esta enfermedad para humillarme delante de todos.

Pero lo peor de todo, y muchas ya lo habréis vivido, es el trato en el ICAM. Salía de allí siempre llorando y con ganas de tirarme al metro, sin exagerar.

Me cuesta empezar a hablar, pero cuando empiezo.... Perdonar el rollo!. Solo intento que no os sintáis solas/os ni incomprendidas/os. Somos muchos y entre nosotros nos entendemos sin necesidad de justificanos cada 5 minutos. A los demás les convendría mucha formación, pero nosotras no tenemos fuerzas para hacerla. 

La Fatiga crónica y la fibromiàlgia tienen el mismo problema que los malos tratos. Como muchas veces no se pueden demostrar, la gente no te cree y, como no te creen, nunca podran empatizar contigo ni ayudarte. Es una pena y dice muy poco de nuestra sociedad! 

Bueno, yo sí te creo 100 x 100. Nosotras sí te creemos y sentimos tu dolor. 

Un fuerte abrazo, 

@Mei Fabregas yo también te creo. Todo, ni tacones, ni salidas, agotarte hasta por lavarte los dientes... Yo no puedo salir sola a la calle, nunca.... 

O decir a un especialista que te duele todo y decirte que eso es imposible...... Llamarte loca.... 

Ahora mi familia dice que no trabajo porque no quiero, cuando he trabajado como una burra siempre que ha salido lo que fuera; dependiente, hostelería, limpieza, repartir publicidad....... Y tengo una licenciatura, un doctorado y un técnico superior...... Además de criar a mis hijos sola (porque su padre ni dar un biberón bien, qué chuga y chuga y no sale nada.....quítale la tapa!!!!!!), que han nacido los dos con problemas de salud y seguimos con ello...... 

Y ya lo que más risa, o rabia ya no lo sé, me da es cuando mi madre me dice que ella sufre más que yo cuando tengo una crisis, que no duerme pensando en lo mal que estoy.....pero si no me crees! Ni me ves lo suficiente para saber cómo es mi día a día..... O me dice que ella también tiene la espalda con unos dolores....(la tiene fatal eso es cierto) o que no duerme..... Yo le digo, "qué me vas a contar, así es mi vida.....sólo que tengo 25 años menos que tú!". Que ella ha trabajo con dolores toda la vida, anda  y yo! Hasta que no he podido más! 

Para ir a comer con amigos o bien vienen a mi casa (antes del covid claro) o voy a casa de alguien con quien tengo la suficiente confianza para levantarme antes de que los demás terminen de comer y tumbarme en el sofá, incluso dormirme.... 

Yo siempre digo que esta plataforma es la familia más rara del mundo, pero la menos disfuncional. Aquí podemos ser sin miedo a que se nos juzgue encontrar apoyo, consejo, ideas, incluso sentirte útil cuando a alguien le ha servido un consejo tuyo.... Es necesario no sentirse una carga, un estorbo, sentir que aún sirves para algo bueno. 

A la sociedad le falta mucha empatía, que la mayoría no sabe ni lo que significa. Cada cual va a lo suyo y sólo se preocupan de los demás o bien cuando les va mejor que a ellos o bien en el funeral, porque una vez muertos todos somos buenísimos y pobrecito qué vida más dura le tocó, pero en vida jamás te tendieron la mano. 

Amigos de verdad, pocos, pero buenos, familia mucha, pero en realidad mi marido, mis hijos, mis suegros y dos primos. Cómo dicen mis hijos tenemos amigos a los que queremos más que a muchos familiares......, almas viejas en chavales de 13 y 15 años........ 

Procuro no tener mala conciencia por no poder hacer más, hago todo lo que puedo cada día y si no llego a todo, mañana o pasado se hará. Llevo algo más de un mes bastante mal, así que hago hasta donde puedo y ya. Siempre luchando para llegar a más, para tener un mínimo de estabilidad mental, para no dar un mal paso y caer al avismo, ya que siempre caminamos en su borde. 

Bueno, por lo menos sabemos que aquí tenemos quien nos escuche y entienda. Así que, compañera de fatigas, cuando lo necesites, estaremos. 

Salud para todos y un cálido y suave abrazo, de esos que calientan el alma, pero no nos duele el cuerpo. 

No conseguir mis metas diarias

A nosotras nos han puesto una montaña en el camino, no una piedra y así me siento, luchando cada día para escalarla,  me caigo y vuelvo a intentarlo y así sucesivamente. Los dolores hay momentos difíciles y ya solo me tomo Tramadol si sobrepasa mi nivel de aguante, he aprendido a mirarlo de frente, digo dolor por no hablar de los síntomas que vosotras más que nadie ya sabéis. En mi núcleo familiar cercano tengo la suerte de que me creen porque para bien o para mal, a mi si que se me nota en la cara cuando estoy peor y me ayudan muchísimo. Del resto, ya me da igual lo que piensen realmente no me interesa tener a ese tipo de personas en mi vida, pero eso no quiere decir que no pueda entablar amistad con otras personas más empáticas en mi vida. No entiendo porque no podemos tener amistades, tampoco hace falta irse a una discoteca, tomar algo y hablar aunque sea en una casa es algo que nos puede ir bien, porque socializamos un poco (aunque es difícil encontrar ese tipo de amistades...) El trabajo uffff no hay manera, todos los trabajos para discapacitados físicos son físicos (de locos) pero cierto. Que manía le estoy cogiendo a los políticos tanto como a nuestros "médicos" (lo escribo entre comillas porque han estudiado para serlo) pero por lo menos con las personas con fibromialgia la gran mayoría no lo parecen, ni empatía, ni educación, ni sinceridad, ni ganas, vamos, que no tienen ni idea y lo pagan con nosotras. Desconfían de lo que sentimos todos, la sociedad, los médicos y los políticos. Tenemos que seguir luchando sol@s e intentando cada día escalar esa montaña con nuestras propias herramientas y con las limosnitas que nos da está buena sociedad, pero no dejemos que nos tiren mientras subimos porque seguimos viv@s y otr@s vienen detrás. Por último añadir que hay que fortalecer la mente y apoyarnos en la medicina natural en lo que podamos, meditar y respirar cuando sintamos que nos invade la ansiedad, la depresión o los problemas. Porque ante todo nosotr@s somos las primer@s que nos tenemos que amar, querer, respetar, valorar y empujar hacia delante con la esperanza de que algún día se sepa que no nos inventamos nada, que es real y que luchamos para tener una vida digna. Un abrazo solidario a tod@s flojito pero lleno de energía positiva 😉