¿Cuál es el aspecto más frustrante o difícil de vivir con fibromialgia?

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AndreaB

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10/3/21 a las 13:40

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¿Cómo estáis? emoticon bashful

La fibromialgia es una enfermedad muy individual y afecta a cada persona de forma diferente.

¿Qué es lo más difícil de afrontar en tu vida diaria? ¿El dolor, la fatiga, la rigidez, la falta de sueño? ¿O es algo más? ¿Has tenido que cambiar algún aspecto de tu vida diaria o de tu rutina a causa de ello? ¿Cómo te enfrentas a estos retos?

¡No dudéis en compartir vuestras historias y experiencias aquí!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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ChinChin

10/6/23 a las 22:56

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ChinChin

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Las migrañas, la falta de aire, la limitación motora. No poder trabajar.

¿Cuál es el aspecto más frustrante o difícil de vivir con fibromialgia? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-fibromialgia/cual-es-el-aspecto-mas-frustrante-o-dificil-de-vivir-con-fibromialgia-37025 2023-06-10 22:56:08

CristionaESC

1/7/23 a las 23:44

CristionaESC

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No tener diagnóstico aún porque mi médico pasa de mí como de la kk. Mis síntomas son:

-Me levanto como un clic de Playmobil, tiesa como un árbol

-Diarrea/estreñimiento

-Muchos alimentos me sientan mal (pan, queso a veces, la leche con lactosa, café refrigerado)

-Dolor terrible, a veces de piernas y brazos a la vez que me da miedo. El de espalda y de rodillas es el peor, no puedo ni estar acostada.

-Migrañas y jaquecas.

-Se me olvidan palabras y solo me salen en catalán que hace más de veinte años que no hablo.

-Cansancio de no dormir, cuando me duermo lo hago hasta las 12 y ya a las 15 no puedo con mi alma.

He tenido que dejar un curso porque no podía más. No sé qué hacer para que me tomen en serio, esto no es vivir es sobrevivir :(

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NurIbaLu

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2/7/23 a las 12:49

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@CristionaESC pon quejas en atención al paciente una cada día hasta que te hagan caso, pide un cambio de médico.... vamos que molestes y hagas ruido hasta que no les quede otra que hacerte caso. No se pueden fabricar personas desesperadas porque podemos hacer cualquier cosa para que se nos oiga.

Suerte y coje el toro por los cuernos.

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Nuria

ChinChin

29/12/23 a las 13:18

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@CristionaESC a mí me diagnosticaron y me dieron el alta en la especialidad. Me dieron medicación para el dolor que no funcionó. Lo peor que tengo son las migrañas.

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Ventoferido

16/10/23 a las 23:47

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Hola! Pues en mi caso como me afecta a prácticamente todo lo relacionado con mi día a día pienso que las cosas más básicas de hacer en casa o en el trabajo. Después también claro a la hora de las relaciones sociales o de hacer deporte intenso que era algo que a mí me encantaba

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ChinChin

29/12/23 a las 13:20

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@Ventoferido Puedes tener vida social? A mí m limita mucho el dolor por escuchar sonidos repetidos.

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Maria71

19/10/23 a las 20:10

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Para mi lo peor es la fatiga extrema, el dolor y no tener ganas de quedar con amistades. Cada vez me aísla más la fibromialgia y tener que dar explicaciones.

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ChinChin

29/12/23 a las 13:21

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@Maria71 Coincido contigo. La gente no se lo cree. Te dicen: yo por eso no siento dolor. Normal, xk no tienen la enfermedad. En fin, serán etapas.

CHELOO

3/2/24 a las 19:42

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@Maria71 A mi me ayuda tomar omega 3 para la fatiga.

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Isaac2311

6/12/23 a las 16:58

Isaac2311

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Saludos. Alguien más tiene dolor al sentarse, hace tres meses me hicieron diagnóstico de fibromialgia, y lo más frustante para mi de la enfermedad es que no puedo sentarme sin dolor por más de 15 minutos, ahi comienza a dolorme los gluteos y los muslos...a alguien más le pasa?

Despues, lo más dificil sería la fatiga...que terrible es solo sobrevivir el día a día. Todos tus planes, proyectos, todo lo que aspirabas ...se esfumaron en unos meses.

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hermitany

30/12/23 a las 10:29

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hermitany

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A mi me ocurre lo mismo y para levantarme una odisea.

NurIbaLu

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@Isaac2311 sí, te recomiendo cojín de los que se suele comprar a la gente mayor o que está en silla de ruedas con hueco para que el coxis quede al aire.

Normalmente con esta enfermedad no se aguanta mucho rato en la misma posición, a partir de 10/15 minutos es todo un suplicio, estar sentado, de pies, tumbado.....

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30/4/24 a las 15:45

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@Isaac2311 Hola , te sugiero el Omega 3 , para la fatiga. A mí me funcionó.

A mí me duele mucho cuando me levanto después de estar sentada un rato, no sólo muslos y glúteos , las rodillas y tobillos peor , casi no puedo ni andar.

Saludos

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Mimiouch

4/2/24 a las 19:35

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Aceptar lo que ya no hago por las molestias permanentes, como correr, senderismo... si ahora gasta leer en incómodo por problemas como ojo seco, dificultad de enfoque...

Mimiouch

4/2/24 a las 19:35

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Aceptar lo que ya no hago por las molestias permanentes, como correr, senderismo... si ahora gasta leer en incómodo por problemas como ojo seco, dificultad de enfoque...

Ana_C

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13/2/24 a las 12:49

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¡Hola!
Relanzo esta discusión invitando a: @SoniaCastro @Xiomy0305 @gusgus11 @Aerrita @ElenaLaura @Lepero,1975 @LidaBeatriz @Hirmar @Luis.j @Mjosero @Anaamapola @ChinChin @ÀgataFortuny @RoRa79 @ladonuts @Tessy70 @Nevyma @Nyahbingi @Rosario74 @Carmenmarny @MariaAbril @GerArias @AlbaGS @Verónicavg @Raul1978 @LucíaC @Estrellaazul @panpahoy @Fervival

¡Os leo en comentarios!

Un abrazo,

Ana del equipo Carenity

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NurIbaLu

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20/2/24 a las 19:13

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@Ana_C simplemente a veces lo más frustrante y difícil de vivir con fibromialgia es, simplemente ,convivir con ella.

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Nuria

Ana_C

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28/2/24 a las 17:39

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@NuriMon ¡Hola! muchas gracias por el comentario y mucho ánimo. ¿Cómo te enfrentas a tus retos? ¿Tienes algún consejo del día a día?

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NurIbaLu

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@Ana_C con calma, aunque a veces desespero, y pidiéndo ayuda si es necesario y me repito una y otra vez lo que sí consigo hacer centrándome en las partes positivas del día.

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Nuria

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