¿Cuál es el aspecto más frustrante o difícil de vivir con fibromialgia?

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AndreaB

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10/3/21 a las 13:40

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¿Cómo estáis? emoticon bashful

La fibromialgia es una enfermedad muy individual y afecta a cada persona de forma diferente.

¿Qué es lo más difícil de afrontar en tu vida diaria? ¿El dolor, la fatiga, la rigidez, la falta de sueño? ¿O es algo más? ¿Has tenido que cambiar algún aspecto de tu vida diaria o de tu rutina a causa de ello? ¿Cómo te enfrentas a estos retos?

¡No dudéis en compartir vuestras historias y experiencias aquí!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Mei Fabregas

14/5/21 a las 15:00

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Mei Fabregas

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@NuriMon qué bien lo explicas! Si a ti no te entienden, a quién van a entender? Me siento identificada en todo. Estar comiendo con gente y pensar todo el rato "necesito una cama o un sofá para tumbarme, mi espalda, mi nuca y mi cabeza no aguantan más!...". Lo que antes más me gustaba, se ha convertido en un suplicio. No son sólo las comidas, es todo! También afecta al sexo. Para esto también se necesitan fuerzas. Es todo! Y sobre todo no atreverte a quedar con nadie porque no sabes cómo te vas a encontrar mañana, ni dentro de una hora.

Un fuerte abrazo,

PD: Dejé casi todos los grupos de Wp y hace unos años dejé de compartir en las redes porque tardaba en contestar y la gente se enfadaba. Es lo de siempre. No entienden que la mayoría del tiempo no podemos ni leer, pues mucho menos contestar.

Lo digo porque aquí me pasa lo mismo. Tardo en leer y por eso tardo en contestar. La mayoría de días estamos "fuera de servicio". Què os voy a contar?

¿Cuál es el aspecto más frustrante o difícil de vivir con fibromialgia? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-fibromialgia/cual-es-el-aspecto-mas-frustrante-o-dificil-de-vivir-con-fibromialgia-37025 2021-05-14 15:00:49

NurIbaLu

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14/5/21 a las 18:30

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@Mei Fabregas apagadas o fuera de cobertura... Ya entrará!!!. El que tienga prisa, que corra, va a llegar al mismo sitio..... No por vivir más rápido se vive más, a veces es al contrario, pasan tan rápido que no se dan cuenta de muchas cosas.

Tú a lo tuyo, a cuidarte, a relacionarte con quien te respete y apoye y a intentar vivir lo mejor que puedas.

La muerte tiene tan clara su victoria que te da toda una Vida por delante de ventaja. Así que, cada cual, que la viva a su manera, pero respetando a los demás. Y el que no lo haga, F U E R A.

Ánimo, que aquí nadie se va a ofender porque tardes en escribir o en leer. Estamos para lo que estamos, no para hundir más a los Compañeros.

Un gran abrazo y mis mejores deseos para ti.

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Nuria

Mei Fabregas

14/5/21 a las 23:38

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@NuriMon Gracias! emoticon in-love

NurIbaLu

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15/5/21 a las 5:18

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@KarineLo ponerse metas está bien, pero han de ser realistas para contigo. Mejor menos y llegar, que mucho y no poder porque asi

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Nuria

NurIbaLu

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15/5/21 a las 5:28

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Porque así sólo generas ansiedad y sensación de inutilidad, de estorbar, de no valer ya.

Y no es así, aún valemos y somos necesarias.

Metas realistas, escucha a tu cuerpo, él te dice hasra donde llega y cuando parar.

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Nuria

NurIbaLu

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18/5/21 a las 14:09

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Yo también soy de las que se les nota todo en la cara....

Hace años, siendo mi hijo mayor un bebé de cinco o seis meses, estaba esperando en el paso de peatones. Me encontrada fatal. Iba a la parada del autobús para subir a casa, por aquellas no tenía coche ni ninguna enfermedad diagnosticada más que la bursitis, el cúbito corto y el esguince del tarso con el metatarso del pie, pasó una ambulancia de regreso al centro de salud. De repente ponen la sirena, dan la vuelta en la mitad de la carretera y vienen a mi lado, se baja uno de ellos y me pregunta si necesito que me lleven a urgencias. No daba crédito. Qué cara daba tener para que hicieran eso!!!!! Sólo quería llegar a casa......

Y cosas similares me han pasado varias veces, en la calle, en el super, en el ambulatorio pidiendo una cita.....

Y, por mucho que intente que no pase, es imposible, mi cara refleja hasta si alguien me cae bien o mal......

En fin, es lo que ha tocado en la lotería....ya podría haber sido otra cosa.....

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Nuria

KarineLo

18/5/21 a las 14:45

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@NuriMon pues tengo una meta, crees que voy a poder realizarla? Os cuento..

Hace unos dias, el sabado por ser exacta, fuí a casa. Si, tenia casa y tengo madre y esta en casa. La cuidé durante 4 años y me echo por segunda vez de casa, sin razón..bueno si, el odio que me tiene. El sabado fuí a llevar 3 bolsas con la ropa y mantas de invierno para guardarlas con el resto de mi pertenencias que dejé aquel día porque no me las podia llevar conmigo en la furgo, donde vivo ahora. Y mi sorpresa fue que ya no estaban mis pertenencias, le pregunte a mi madre que habia pasado, que donde estaban? Y me dijo que no queria problemas y llamo a alguien para decirle que yo estaba aquí y que tenia miedo!! Se me cayo el mundo encima. Me fuí directamente a la guardia civil y les comente lo que estaba pasando y que queria denunciarla. Al final lo dejé estar hasta hablar con una asesora juridica que me estaba siguiendo por el tema de maltrato de mi madre hacia a mi. Desde el sabado hasta hoy, he sufrido lo que no esta escrito. Queria denunciar 40 años de maltrato, robo, estafa a mi costa, etc.. y no he podido hacerlo.

Y entonces pensé que necesitaba sanear mi mente, de tanta asquerosidad y he decidido, como enferma de fibromialgia sindrome neuromusculares, artrosis, trastorno afectivo, y lo que viene de camino que voy hacer otro camino de santiago. Llevo 17 años en la calle y diria que casi todo es posible de hacer cuando estas abajo del todo de esa escalera infernal.

Nunca he hecho en mi vida lo que es imposible de hacer y si ciertas cosas no las he conseguido es porque ya no dependia de mí. Cuando me vaya a Galicia, que es donde quiero ir desde Malaga, sera en julio y agosto para estar de vuelta para septiembre 😉 un abrazo

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Lo que nos hace falta a todos, es un buen Masaje! Ya no pongo acentos encima de las letras, porque me canso escribiendo, gracias por comprender. El exito consiste de ir de fracaso en fracaso, sin perder el entusiasmo.

NurIbaLu

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18/5/21 a las 15:18

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NurIbaLu

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@KarineLo con el espíritu de auto superación que tienes lo lograrás, tardana más que otras personas, pero estoy segura de que llegarás.

Lo de tu madre no tiene nombre...... Es una puta vergüenza. Si puedes, denúnciala, te quitarás una espina y, psicologicamente, creo yo, te sentirás mejor. Una madre debe estar para proteger y ayudar a sus hijos, no me entra en la cabeza que alguien que ha llevado en su tripa a su hija, la ha parido, amamantado (o no, da igual), le ha enseñado a caminar literal y metafóricamente.... No me entra en la cabeza que te trate así, ni a tu peor enemigo lo tratarías así.

Poco a poco, paso a paso, lo conseguirás todo, ya lo verás y, espero y deseo, que me lo cuentes.

Siento en el alma tu situación....... Si tuviera dinero.......

Un abrazo muy fuerte, pero sin dolor y con mucho cariño.

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Nuria

StrongLady

6/6/21 a las 12:03

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@Mei Fabregas Soy escritora tengo dos libros publicados y otro terminado. Bueno pues me he salido de todo. De las redes, de las presentaciones hay editoriales que quieren el ultimo pues , ni le contesto porque se que no voy a poder con todo lo que viene detras. Me encuentro cansada emocional y físicamentente tan solo me gustaría estar en un porche o terraza con vistas al mar y observarlo horas y horas.

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StrongLady

Merche69

7/6/21 a las 12:55

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Merche69

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@StrongLady Si puedes hazlo, si tú cuerpo, tú mente y tú espíritu lo piden es lo que necesitas. Deja fluir y ya volverás a retomar cuando pase ese ciclo. Sobre todo no sient

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