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¿Cuál es el aspecto más frustrante o difícil de vivir con fibromialgia?

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¿Cuál es el aspecto más frustrante o difícil de vivir con fibromialgia?

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AndreaB

Animadora de la comunidad

10/3/21 a las 13:40

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AndreaB

Animadora de la comunidad

Última actividad en 30/12/24 a las 12:48

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Hola a todos y a todas,

¿Cómo estáis? emoticon bashful

La fibromialgia es una enfermedad muy individual y afecta a cada persona de forma diferente.

¿Qué es lo más difícil de afrontar en tu vida diaria? ¿El dolor, la fatiga, la rigidez, la falta de sueño? ¿O es algo más? ¿Has tenido que cambiar algún aspecto de tu vida diaria o de tu rutina a causa de ello? ¿Cómo te enfrentas a estos retos?

¡No dudéis en compartir vuestras historias y experiencias aquí!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Merche69

7/6/21 a las 12:58

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Merche69

Última actividad en 19/1/25 a las 10:31

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Sobre todo no sientas culpa... Perdón por dejar el otro mensaje a medias, el dedo me ha jugado una mala pasada 😂 un saludo y descansa mucho

¿Cuál es el aspecto más frustrante o difícil de vivir con fibromialgia? https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/cual-es-el-aspecto-mas-frustrante-o-dificil-de-vivir-con-fibromialgia-37025 2021-06-07 12:58:27

StrongLady

8/6/21 a las 8:35

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StrongLady

Última actividad en 15/4/25 a las 17:05

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@Merche69

Muchas gracias por los ánimos, buen día.

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StrongLady

carmen71

13/8/21 a las 18:33

carmen71

Última actividad en 12/11/21 a las 11:36

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@RitaHerrera y no puedes pedir la discapacidad,,yo la tengo, depende de los puntos que saques tienes más ventajas,yo la tengo porque me es imposible trabajar con fatiga,dolores articulares, vete a tú asistente social y pídele vez para pasar por los trámites,un médico, psicólogo y una asistente social,te va a tardar mucho pero igual te viene aprobada y luego depende de tú puntación vas a cobrar o no.

NurIbaLu

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6/9/21 a las 23:32

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NurIbaLu

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Hoy lo resumo en una palabra

INCOMPRENSIÓN.

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Nuria

fibromialgi

26/10/21 a las 21:45

fibromialgi

Última actividad en 27/11/21 a las 10:12

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Hola, el cansancio, los dolores, el agotamiento que no encuentro palabras para describirlo y esa falta de fuerza que en muchas ocasiones hay que suplir por voluntad, que aún te deja peor.

En mi caso no he tenido rechazo ni familiar ni de amistades, pero si es cierto que mis rutinas diarias han cambiado y mucho, necesito mucho tiempo para descansar, pero de momento tengo una aliada muy grande que alienta a continuar y no tirar la toalla,

El ejercicio físico pero moderado como pilates con constancia ayuda y mucho, no ns podemos quedar en un rincón, aunque muchos días eso sería lo deseable.

Un afectuoso saludo para todos y mucho ánimo

ecastillo

27/10/21 a las 20:33

ecastillo

Última actividad en 13/7/22 a las 6:59

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Hola a todos! mi experiencia no ha sido muy fácil ver que tienes todo para realizar y hacer lo que quieras, pero te das cuenta que el dolor, la fatiga te limitan, y eso trae a tu vida frustración e impotencia hasta para realizar lo mas elementa como : bañarme, los quehaceres de casa etc. Algunas experiencias familiares, amistades, con algunos médicos que no conocen de la enfermedad te mencionan que no existe por lo tanto todo está en tu mente. y como ende terminas con una sensación de incomprensión y desaliento, pero también quiero decir que eso suele pasar en este tipo de padecimiento, pero también se, que por sobre todas las cosas, el ánimo, el amor de Dios, tomarte de la gente que si apoya y te entiende, será lo que no impulsen a continuar este camino.

Estás frases me han alentado a tomar buena actitud ante la fibromialgia, que a continuación te comparto:

"Las dificultades preparan a personas comunes para destinos extraordinarios." C.s. lewis

"Cuando te canses, aprende a descansar NO a abandonar."

"Poder andar sin dolor es una maravilla, Poder andar sin mostrar el dolor es una habilidad."

yomar38

5/11/21 a las 0:28

yomar38

Última actividad en 13/11/21 a las 22:54

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Coincido con algunos de vosotros. El dolor es horroroso pero la fatiga ya es invalidante total o al menos yo la llevo peor porque tengo alta tolerancia del dolor. Fuerza y ánimo para todos!

CHELOO

6/11/21 a las 5:41

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CHELOO

Última actividad en 29/4/25 a las 2:42

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El insomnio y cansancio estan acabando conmigo. Quiero dormir un día completo.

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Cheloo

NurIbaLu

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7/11/21 a las 9:36

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NurIbaLu

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Última actividad en 22/3/25 a las 2:29

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Quiero dormir, descansar y tal vez, no despertar jamás

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Nuria

yomar38

7/11/21 a las 10:23

yomar38

Última actividad en 13/11/21 a las 22:54

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Mucha fuerza y ánimo @NuriMon‍ ‍te comprendo porque he llegado a sentirme así. Aquí me tienes si me necesitas. Un mega abrazo!!! emoticon rose

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mavalle

1/8/22 a las 21:46

El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.

-------

Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

Suerte!

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carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

Hola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....

Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......

Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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Usuario desinscrito

6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

Dolores de cabeza

Mareo y vomitos

Intoleracia al frio

Fibroniebla

Sensibilidad en el cuero cabelludo

... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!

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mavalle

1/8/22 a las 21:46

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Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

Suerte!

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carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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Usuario desinscrito

6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

Dolores de cabeza

Mareo y vomitos

Intoleracia al frio

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