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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Temática de la discusión

Miembro Carenity
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Buenas, estoy recién diagnosticado y comenzaré tratamiento con Plegridy en cuestión de días. Agradecería cualquier comentario que me puedan hacer al respecto: consejos para los pinchazos (hora y día de la semana), principales efectos secundarios y cómo minimizarlos (el famoso síndrome pseudogripal) y controles y resultados.

Actualmente presento nueve lesiones y una vez iniciado el tratamiento me harán en el plazo de 15 meses tres resonancias.

Ya iré contando mis experiencias.

Un saludo.

Inicio de la discusión - 8/11/18

Opiniones sobre Plegridy
Miembro Carenity • Animadora de la comunidad
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Hola @pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto‍ leí por los foros que conocéis Plegridy. ¿Podríais ayudar a @pseudónimo oculto‍ en su búsqueda de consejo?

Un saludo,
Andrea

Opiniones sobre Plegridy
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Miembro Carenity
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Yo llevo como un año o así con él. Me pasaron desde el rebif 44 de forma más o menos obligatoria (me dijeron que el hospital ya no iba a recetar más rebif). Llevaba unos 10 años con rebif y sin brotes.

Los efectos gripales son mucho más fuertes que los del rebif. Compra una caja de paracetamoles de 1 g y tenla a mano porque va a ser tu mejor amiga durante 3 o 4 días después de cada pinchazo. Yo me pincho el domingo por la noche y después de 1 año ya sólo me da fiebre durante 2 días, pero al principio eran 3 o 4 días.

De las reacciones en la piel no te puedo decir nada porque no he tenido y no me doy cremas ni nada. Pínchate antes de acostarte y el día de la semana que más te convenga para pasar la pseudogripe después, yo lo hago los domingos para llegar al finde ya recuperado al 100%

Opiniones sobre Plegridy
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Miembro Carenity
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Llevo creo q tres años con Plegridy. Antes estaba con Avonex y me comentaron q es más o menos lo mismo, pero la inyección es cada 2 semanas. Me la solía poner los viernes para descansar, pero por despiste ya voy por el martes .

Me da menos reacción pseudogripal. Leve dolor de cuerpo al día siguiente y fiebricula a veces. Tomo paracetamol para minimizar los síntomas. 

Lo que sí me da es bastante reacción en la piel, pero aun no he logrado q me mejore con nada. He probado con aloe puro, con crema de varias clases, con gel anticelulitico en frío y con un liquido (agua de Burow)que me prepararon en farmacia, que me costó bien caro y caducaba al poco tiempo y q tampoco me hizo nada. Me recomendaron que me pusiera frío en la zona antes de la inyección pero nunca me acuerdo y ahora en invierno no apetece un 

Por lo demás los mismos resultados q.Avonex, 14 años sin un brote.

Espero haberte ayudado 

Opiniones sobre Plegridy
Miembro Carenity
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Gracias a los dos por los comentarios, hoy iré a recoger la primera tanda y supongo que comenzaré a pincharme este domingo o lunes. Espero que todo se quede en esos síntomas pseudogripales de los que todo el mundo habla. Ya iré comentando.

Salud.

Opiniones sobre Plegridy
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Miembro Carenity
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Espero que te vaya bien.
Opiniones sobre Plegridy
Miembro Carenity
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Buenas, retomo el tema para contar mi experiencia con Plegridy, que como todas es la propia de uno mismo y no tiene porque servir para nadie más.

Empecé a medicarme a mediados de noviembre, me puse las dos inyecciones de adaptación y una completa. Los efectos los días siguientes a la inyección eran los conocidos pseudogripales qye se combatían con ibuprofeno.

En el primer análisis de control, los globulos rojos habían descendido tanto que mi neurólogo decidió suspender el tratamiento. A finales de enero tuve una neumonía que se complicó con un empiema y que se tradujo en cinco días en la UVI y casi un mes ingresado.

Los resultados de los primeros análisis ebidenciaban una disminución exagerada del sistema inmune, los globulos rojos se encontraban por debajo de la mitad del mínimo recomendado. Además tenía anemia y el hierro por los suelos. Y el tratamiento también me había provocado un fuerte extreñimiento del que ya me he recuperado.

Creo quevtuve todos loscegectos secundarios que recoge el prospecto de Plegridy.

Afortunadamente y a pesar de estar casi un mes con fiebre persistente no he tenido ningún brote.

Ahora estoy sin tratamiento, recuperándome del empiema.

Un saludo