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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Opiniones sobre Plegridy

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Famara

8/11/18 a las 10:17

Buen consejero

Famara

Última actividad en 29/9/20 a las 13:29

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Buenas, estoy recién diagnosticado y comenzaré tratamiento con Plegridy en cuestión de días. Agradecería cualquier comentario que me puedan hacer al respecto: consejos para los pinchazos (hora y día de la semana), principales efectos secundarios y cómo minimizarlos (el famoso síndrome pseudogripal) y controles y resultados.

Actualmente presento nueve lesiones y una vez iniciado el tratamiento me harán en el plazo de 15 meses tres resonancias.

Ya iré contando mis experiencias.

Un saludo.

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AndreaB

Animadora de la comunidad

8/11/18 a las 15:16

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AndreaB

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Hola @justmamen‍ @Parito35‍ @Tauro27‍ @txiki88‍ @Emvara‍ leí por los foros que conocéis Plegridy. ¿Podríais ayudar a @Famara‍ en su búsqueda de consejo?

Un saludo,
Andrea

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Andrea del equipo de Carenity

Opiniones sobre Plegridy https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/opiniones-sobre-plegridy-34858 2018-11-08 15:16:01

Jassofo

12/11/18 a las 13:29

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Yo llevo como un año o así con él. Me pasaron desde el rebif 44 de forma más o menos obligatoria (me dijeron que el hospital ya no iba a recetar más rebif). Llevaba unos 10 años con rebif y sin brotes.

Los efectos gripales son mucho más fuertes que los del rebif. Compra una caja de paracetamoles de 1 g y tenla a mano porque va a ser tu mejor amiga durante 3 o 4 días después de cada pinchazo. Yo me pincho el domingo por la noche y después de 1 año ya sólo me da fiebre durante 2 días, pero al principio eran 3 o 4 días.

De las reacciones en la piel no te puedo decir nada porque no he tenido y no me doy cremas ni nada. Pínchate antes de acostarte y el día de la semana que más te convenga para pasar la pseudogripe después, yo lo hago los domingos para llegar al finde ya recuperado al 100%

Opiniones sobre Plegridy https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/opiniones-sobre-plegridy-34858 2018-11-12 13:29:30

Emvara

Editado el 12/11/18 a las 14:13

Emvara

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Llevo creo q tres años con Plegridy. Antes estaba con Avonex y me comentaron q es más o menos lo mismo, pero la inyección es cada 2 semanas. Me la solía poner los viernes para descansar, pero por despiste ya voy por el martes .

Me da menos reacción pseudogripal. Leve dolor de cuerpo al día siguiente y fiebricula a veces. Tomo paracetamol para minimizar los síntomas.

Lo que sí me da es bastante reacción en la piel, pero aun no he logrado q me mejore con nada. He probado con aloe puro, con crema de varias clases, con gel anticelulitico en frío y con un liquido (agua de Burow)que me prepararon en farmacia, que me costó bien caro y caducaba al poco tiempo y q tampoco me hizo nada. Me recomendaron que me pusiera frío en la zona antes de la inyección pero nunca me acuerdo y ahora en invierno no apetece un

Por lo demás los mismos resultados q.Avonex, 14 años sin un brote.

Espero haberte ayudado

Opiniones sobre Plegridy https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/opiniones-sobre-plegridy-34858 2018-11-12 14:09:09

Famara

15/11/18 a las 12:33

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Gracias a los dos por los comentarios, hoy iré a recoger la primera tanda y supongo que comenzaré a pincharme este domingo o lunes. Espero que todo se quede en esos síntomas pseudogripales de los que todo el mundo habla. Ya iré comentando.

Salud.

Opiniones sobre Plegridy https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/opiniones-sobre-plegridy-34858 2018-11-15 12:33:14

Emvara

17/11/18 a las 14:33

Emvara

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Espero que te vaya bien.

Opiniones sobre Plegridy https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/opiniones-sobre-plegridy-34858 2018-11-17 14:33:58

Famara

12/3/19 a las 14:25

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Buenas, retomo el tema para contar mi experiencia con Plegridy, que como todas es la propia de uno mismo y no tiene porque servir para nadie más.

Empecé a medicarme a mediados de noviembre, me puse las dos inyecciones de adaptación y una completa. Los efectos los días siguientes a la inyección eran los conocidos pseudogripales qye se combatían con ibuprofeno.

En el primer análisis de control, los globulos rojos habían descendido tanto que mi neurólogo decidió suspender el tratamiento. A finales de enero tuve una neumonía que se complicó con un empiema y que se tradujo en cinco días en la UVI y casi un mes ingresado.

Los resultados de los primeros análisis ebidenciaban una disminución exagerada del sistema inmune, los globulos rojos se encontraban por debajo de la mitad del mínimo recomendado. Además tenía anemia y el hierro por los suelos. Y el tratamiento también me había provocado un fuerte extreñimiento del que ya me he recuperado.

Creo quevtuve todos loscegectos secundarios que recoge el prospecto de Plegridy.

Afortunadamente y a pesar de estar casi un mes con fiebre persistente no he tenido ningún brote.

Ahora estoy sin tratamiento, recuperándome del empiema.

Un saludo

Opiniones sobre Plegridy https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/opiniones-sobre-plegridy-34858 2019-03-12 14:25:46

AndreaB

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6/6/19 a las 12:53

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Hola a todos y a todas,
No os olvidéis de evaluar y comentar vuestra experiencia con Plegridy aqui: https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/dar-mi-opinion/medicamentos/plegridy-3094
Un saludo,
Andrea

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Andrea del equipo de Carenity

Opiniones sobre Plegridy https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/opiniones-sobre-plegridy-34858 2019-06-06 12:53:02

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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