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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Tysabry, perfusión intravenosa vs inyección subcutánea, ¿qué opináis?
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- 17 comentarios
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vaniva
Buen consejero
@Clotilde hola! Pero se llama igual?? Tysabry? O es otro nombre comercial? Es q no tnia ni idea q este tto estaba disponible subcutaneo tambien...
Yo tengo otro tto, pero me ha causado curiosidad tu comentario.
Gracias!
Clotilde
Hola Vaniva
Si es el mismo compuesto y todo igual solo que han sacado otra forma de administración, el medicamento es el mismo y debe de seguir poniéndose en un centro sanitario, para casa todavía no.
Un saludo!
Sandru
Buen consejero
Hola! Yo vivo en Dinamarca y empiezo con infusión Tysabri la semana que viene pero mi neurólogome dijo también que lo había subcutáneo (pero no se muy bien por que a mi me lo ponen en infusión, no me dio a elegir).
Por cierto tengo hasta pesadillas porque he dado positivo en JC virus, pero me han dicho que los primeros 8 meses no hay riesgo, nu sep.
Un saludo!
vaniva
Buen consejero
@Clotilde muchas gracias x la aclaracion. Me gusta saber de otros ttos por si acaso algun dia me tocara cambiar (aunke espero q no 😉)
Imagino q aunke tenga q ir a un centro sanitario, la administracion sera mucho mas rapida...🤔
En cualkier caso suerte! Seguro q me va genial 👍
EvaReche
Buen consejero
@Sandru con respecto al virus JC. Cuando to empecé me digeron q si daba positivo había un máximo d 2 años para ponerlo pero haciendo serología cada poco tiempo para ir controlando. Así q cuando te lo han aconsejado no te preocupes mucho porque habrán visto q es viable para ti. 💪👍
@Clotilde hola? Yo me pongo tysabri, y la verdad es q me he enterado hace poco q está en inyección. Y no sé si habrá alguna diferencia en cuanto a eficacia, pero d verdad q a mí este tratamiento me parece magia 😊😊
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
EvaReche
Buen consejero
@vaniva ya estás adelantando acontecimientos??? 😂😂😂😂😂 vete d viaje con tus pastis y olvídate del mundo esos días!!! Disfruta un montón!! 💃💃👏👏😘😘
Y si llega el día q tienes q cambiar d tratamiento.....ya se verá en ese momento!! Ok? 😂😂😂😂
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Clotilde
@EvaReche Hola,
Si según el doctor tiene la misma eficacia y seguridad con los estudios que han hecho, lo único más molesto puede ser los dos pinchazos que pegan en el brazo, puede ser eso lo peor pero cuando pasen 6 meses en observación 1 hora, ya luego tiene la comodidad que vas te pincha el enfermero y te vas para casa, pero hay que ver a ver que tal va, siempre da miedo cambiar pero tenemos seguridad en el doctor, que es el tysabri igual pero en otro tipo de administración.
@Sandru no te preocupes por lo del Jc porque ellos controlan muy bien el virus y si sigues adelante es porque no es importante y pueden seguir poniéndolo.
Un saludo y un beso!
vaniva
Buen consejero
@Clotilde gracias por la info! Que tengas buen dia!
vaniva
Buen consejero
@EvaReche holaaaa!! Mira que eres.. jajaja..dicen que el saber no ocupa lugar 😉😉, espero no tener q cambiar q estoy muy contenta con mis pastillitas... pero nunca se sabe!!
Gracias, disfrutare todo lo que pueda..y mas! 😊
Te mando muchos besos!! 😘😘😘
EvaReche
Buen consejero
@vaniva 😂😂😂😂 todo irá bien ya verás. Y espero q estés muuuucho tiempo bien. 😊😊
Pasa un muy buen día!! Un besazo 😘😘
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Clotilde
Hola a todos,
Mi pareja va empezar a ponerse este tratamiento subcutáneo que hasta ahora se ha puesto en infusión, por si alguien que tenga el tysabry lo ha cambiado tambien a esta forma subcutánea, según el doctor es la misma eficacia y todo igual, no se si el brazo dolerá mucha después de los pinchazos, esta esperando a ponérselo próximamente, por si podéis dar vuestra opinión.
Un saludo.