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Tysabry, perfusión intravenosa vs inyección subcutánea, ¿qué opináis?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Tysabry, perfusión intravenosa vs inyección subcutánea, ¿qué opináis?

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Clotilde

22/2/22 a las 7:55

Clotilde

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Hola a todos,

Mi pareja va empezar a ponerse este tratamiento subcutáneo que hasta ahora se ha puesto en infusión, por si alguien que tenga el tysabry lo ha cambiado tambien a esta forma subcutánea, según el doctor es la misma eficacia y todo igual, no se si el brazo dolerá mucha después de los pinchazos, esta esperando a ponérselo próximamente, por si podéis dar vuestra opinión.

Un saludo.

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vaniva

22/2/22 a las 9:26

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@Clotilde hola! Pero se llama igual?? Tysabry? O es otro nombre comercial? Es q no tnia ni idea q este tto estaba disponible subcutaneo tambien...

Yo tengo otro tto, pero me ha causado curiosidad tu comentario.

Gracias!

Tysabry, perfusión intravenosa vs inyección subcutánea, ¿qué opináis? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tysabry-subcutaneo-37843 2022-02-22 09:26:12

Clotilde

22/2/22 a las 10:02

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Hola Vaniva

Si es el mismo compuesto y todo igual solo que han sacado otra forma de administración, el medicamento es el mismo y debe de seguir poniéndose en un centro sanitario, para casa todavía no.

Un saludo!

Sandru

22/2/22 a las 10:25

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Hola! Yo vivo en Dinamarca y empiezo con infusión Tysabri la semana que viene pero mi neurólogome dijo también que lo había subcutáneo (pero no se muy bien por que a mi me lo ponen en infusión, no me dio a elegir).

Por cierto tengo hasta pesadillas porque he dado positivo en JC virus, pero me han dicho que los primeros 8 meses no hay riesgo, nu sep.

Un saludo!

vaniva

22/2/22 a las 15:14

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@Clotilde muchas gracias x la aclaracion. Me gusta saber de otros ttos por si acaso algun dia me tocara cambiar (aunke espero q no 😉)

Imagino q aunke tenga q ir a un centro sanitario, la administracion sera mucho mas rapida...🤔

En cualkier caso suerte! Seguro q me va genial 👍

EvaReche

22/2/22 a las 16:38

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@Sandru con respecto al virus JC. Cuando to empecé me digeron q si daba positivo había un máximo d 2 años para ponerlo pero haciendo serología cada poco tiempo para ir controlando. Así q cuando te lo han aconsejado no te preocupes mucho porque habrán visto q es viable para ti. 💪👍

@Clotilde hola? Yo me pongo tysabri, y la verdad es q me he enterado hace poco q está en inyección. Y no sé si habrá alguna diferencia en cuanto a eficacia, pero d verdad q a mí este tratamiento me parece magia 😊😊

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EvaReche

22/2/22 a las 16:41

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@vaniva ya estás adelantando acontecimientos??? 😂😂😂😂😂 vete d viaje con tus pastis y olvídate del mundo esos días!!! Disfruta un montón!! 💃💃👏👏😘😘

Y si llega el día q tienes q cambiar d tratamiento.....ya se verá en ese momento!! Ok? 😂😂😂😂

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Clotilde

22/2/22 a las 22:20

Clotilde

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@EvaReche Hola,

Si según el doctor tiene la misma eficacia y seguridad con los estudios que han hecho, lo único más molesto puede ser los dos pinchazos que pegan en el brazo, puede ser eso lo peor pero cuando pasen 6 meses en observación 1 hora, ya luego tiene la comodidad que vas te pincha el enfermero y te vas para casa, pero hay que ver a ver que tal va, siempre da miedo cambiar pero tenemos seguridad en el doctor, que es el tysabri igual pero en otro tipo de administración.

@Sandru no te preocupes por lo del Jc porque ellos controlan muy bien el virus y si sigues adelante es porque no es importante y pueden seguir poniéndolo.

Un saludo y un beso!

vaniva

23/2/22 a las 8:52

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@Clotilde gracias por la info! Que tengas buen dia!

vaniva

23/2/22 a las 8:55

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@EvaReche holaaaa!! Mira que eres.. jajaja..dicen que el saber no ocupa lugar 😉😉, espero no tener q cambiar q estoy muy contenta con mis pastillitas... pero nunca se sabe!!

Gracias, disfrutare todo lo que pueda..y mas! 😊

Te mando muchos besos!! 😘😘😘

EvaReche

23/2/22 a las 9:50

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EvaReche

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@vaniva 😂😂😂😂 todo irá bien ya verás. Y espero q estés muuuucho tiempo bien. 😊😊

Pasa un muy buen día!! Un besazo 😘😘

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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