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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Temática de la discusión

Miembro Carenity
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Buen consejero

Hola, podría llevar bien la EM de no ser por la odiosa fatiga, me condiciona mucho la vida. He probado de todo y está claro que al ser uno de los más "normales" sintomas pues no hay nada que hacer, estoy cansada de probar cosas. Se la teoría de como hay que llevarla pero...

Si alguien tiene algún truquillo más agradecería que lo compartiera, es mi lucha diaria y seguramente la de muchos o la gran mayoria

Saludos

Inicio de la discusión - 30/5/16

EM y la fatiga
Miembro Carenity
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Hola Sussana, a mí me sinta muy bien el café, el té, el guaraná o incluso la Coca Cola. Alimentos antioxidantes como el pimiento rojo me sientan superbien, me refiero a que noto más vitalidad cuando lo consumo. Te animo a probar. He estado años sin tomar lácteos ya que escuché que podían no influír de forma positiva, pero desde que he vuelto a tomarlos me encuentro igual de bien. Ya contarás qué has probado. Suerte

EM y la fatiga
Miembro Carenity
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Buen consejero

Hola Carmen, gracias por tus consejos, la verdad que cafés, tés (lo más negros y fuertes posibles), incluso llegué a estar desayunando con Red Bull, Triptomax, zumos de magnesio, batidos energizantes, todo esto lo he probado y aún así cuando me da el bajón me da y me cuesta mucho hacerle frente. La neuróloga me dijo que me olvidara porque todo esto era baaaa (vaya ánimos) que la fatiga tiene sus pautas a seguir y que hay que aprender a convivir con ella, pero yo no ceso en mi empeño que encontrar algo

EM y la fatiga
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Miembro Carenity
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Hola Sussana,has probado las pastillas Fampyra?? Me fueron genial hasta que pasados unos meses me salieron efectos secundarios,nada graves,pero me las retiraron. Yo voy en silla de ruedas porque tengo mucha fatiga en las piernas y no camino mas de 200 metros sin tropezarme,pero cuando tomé la Fampyra camine hasta 4 kilometros!!! Fue genial tomarlas!!! En toda españa menos en cataluña entran por la seguridad social. Hablalo con tu neurologo y haber que te dice. 

EM y la fatiga
Miembro Carenity
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Buen consejero

Hola Laia, muchísimas gracias!! 

Siento mucho tu situación, de verdad, y que gracias a ellas caminaras 4 kms impresionante!! y no te han cambiado a alguna otra medicación? llevo un tiempo llamando a mi dolor de piernas, pesadez, lentitud...exactamente lo que tu ha dicho, fatiga en las piernas! incluso a veces pienso que un día se me van a parar, que no van a responder a la orden, además camino sin estabilidad. 

Hace tiempo no tenia tantas molestias como ahora y estuve tomando Deprelio, que la verdad hasta que no lo he dejado, por cuestiones de estómago, que estoy pendiente de endoscopia, pero no porque me hayan hecho daño las medicaciones, no me he dado cuenta que realmente algo estaban haciendo bueno...pero si, por supuesto le comentaré porque están iendo a peor, aunque en la última visita se lo comenté y me dijo...pues quizás tengamos que cambiar de medicación (yo tomo Gilenya) si no te está iendo al 100%, en fin

EM y la fatiga
Miembro Carenity
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Hola Susana, yo estoy tomando fampyra y he mejorado mucho ya consigo andar sola en casa, llevo con ellas desde que salieron y he mejorado bastante, si tengo un buen día me atrevo a andar sin apoyarme en nadie! Yo he mejorado, preguntale a tu neurólogo si puedes tomarlas y ya nos vas contando si has mejorado. Mucho ánimo 

EM y la fatiga
Miembro Carenity
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Buen consejero

Buenos días a tod@s, yo también tome fampira. Pero en 15dias me caí 3 veces. Mi neurólogo dice que la espasticidad que tengo en la pierna hace que me sirva de apoyo. Al tomar las pastillas, esa espasticidad se me quitó, y con ello mi punto de apoyo.  No se que es.mejor, si poder doblar la pierna,o estar constantemente en suelo con los riesgos que conlleva.....

EM y la fatiga
Miembro Carenity
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Buen consejero

Buenos días a tod@s, yo también tome fampira. Pero en 15dias me caí 3 veces. Mi neurólogo dice que la espasticidad que tengo en la pierna hace que me sirva de apoyo. Al tomar las pastillas, esa espasticidad se me quitó, y con ello mi punto de apoyo.  No se que es.mejor, si poder doblar la pierna,o estar constantemente en suelo con los riesgos que conlleva.....

EM y la fatiga
Miembro Carenity
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Buen consejero

Buenos días

Neyca muchas gracias. Espero que pueda ir mejorando aunque sea poquito a poco que por lo que cuentas llevas muy buen camino, así que mucho ánimo y paciencia, y lo conseguirás y ánimo Sole74 también, haber si consigues encontrar ese punto medio de estabilización

EM y la fatiga
Miembro Carenity
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Susana creo q tenemos el mismo problema, tmb yo he probado de todo pero no hay manera, por mucho q haya q acostumbrarse a vivir con ella, me niego a pensar q esa sea la única solución; por mi parte seguire buscando y encuentro alguna solución lo expondré aqui.

Besos. Carolina

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