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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

EM y fatiga

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Sussana

Editado el 18/9/16 a las 13:42

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Sussana

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Hola, podría llevar bien la EM de no ser por la odiosa fatiga, me condiciona mucho la vida. He probado de todo y está claro que al ser uno de los más "normales" sintomas pues no hay nada que hacer, estoy cansada de probar cosas. Se la teoría de como hay que llevarla pero...

Si alguien tiene algún truquillo más agradecería que lo compartiera, es mi lucha diaria y seguramente la de muchos o la gran mayoria

Saludos

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28/8/16 a las 23:59

A mi me afecta mucho mas el frio en invierno estoy peor

EM y fatiga https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/em-y-fatiga-32755 2016-08-28 23:59:19

mertens

29/8/16 a las 1:13

mertens

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Yo llevo encerrada en casa tres días, muy fatigada por el calor, y bastante deprimida. Estoy de baja desde marzo, y no se si podré incorporarme al trabajo. Pero imagino que me obligaran a volver porque no me van a conceder incapacidad. Cuando voy al médico me dice que me ve muy bien, increible. Nadie comprende nuestra situación, nos ven por fuera, pero no saben lo que vivimos en nuestro interior, a nivel físico y psíquico...

EM y fatiga https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/em-y-fatiga-32755 2016-08-29 01:13:22

África2009

29/8/16 a las 8:35

África2009

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Estoy llevando el verano de manera fatal. A ver si llega el frío y puedo arriesgarme a salir de casa. Lo estoy pasando fatal este año.

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Africa2009

EM y fatiga https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/em-y-fatiga-32755 2016-08-29 08:35:21

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29/8/16 a las 13:46

Creo que en general, nos afecta mucho más el verano que el invierno....El fin de semana pasado, decidí ir al norte para buscar algo de fresco, y me encontré con 30 grados ...

EM y fatiga https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/em-y-fatiga-32755 2016-08-29 13:46:02

Sussana

30/8/16 a las 10:08

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Sussana

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Si que afecta mas el verano, con la calor los sintomas pueden empeorar, por la subida de temperatura corporal, los nervios q transmiten las seňales conductoras al estar daňados por la falta de mielina van mas lentos y hace que vayamos en relenti, mas cansados, pesados, la fatiga aumenta y asi nos va...

EM y fatiga https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/em-y-fatiga-32755 2016-08-30 10:08:57

Sole74

30/8/16 a las 20:59

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En todos mis años de enfermedad (12),este es el peor verano de todos . No puedo ni respirar,hay momentos que no me sale ni el habla. Ya no soy capaz ni de dar 10 pasos seguidos, tengo todo el día el ventilador a máxima potencia prácticamente encima mío......y parece que esto aun va para largo...... Me estoy planteando muy seriamente irme a siberia!!!

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Sole74

EM y fatiga https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/em-y-fatiga-32755 2016-08-30 20:59:19

Sussana

31/8/16 a las 10:36

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Sussana

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Esta siendo un verano muuuuuy caluroso

EM y fatiga https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/em-y-fatiga-32755 2016-08-31 10:36:36

mertens

5/9/16 a las 1:01

mertens

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Una vez más el calor de ayer y sobre todo hoy, me ha pasado factura. Diagnosticada EMRR hace tres años y es el primer verano que me pregunto cómo he podido sobrevivir a este calor.

Salia de casa al trabajo a las dos menos cuarto y a las tres menos cuarto tenia que hacer un trayecto de un cuarto de hora caminando. Hoy no seria capaz de hacerlo. Va a ser asi toda mi vida, cada vez que llegue el verano, y no pueda salir de casa?

Qué poca información he recibido en el hospital!! Ahora me toca pincharme Copaxone y me digo: qué sentido tiene que me ponga esa inyección tan dolorosa, que me hace sangrar y este durante mas de una hora con dolores espantosos, como es la pierna. En los brazos ya ni me pincho. Si voy a seguir igual de mal o peor? Quién sabe? Quien me informa Quién me ayuda? NADA NI NADIE. ESTAMOS SOLOS. Somo ratas de laboratorios que se forran a costa de nuestra salud.

Empiezo a plantearme dejar el tratamiento y no ir al neurologo. PARA QUE????

Me mandaran de nuevo a trabajar y buscate la vida como puedas o mejor sepas . Y quizá sea lo más sensato. No quiero ayudas, no confio en ellas.

CAMINARE SOLA

EM y fatiga https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/em-y-fatiga-32755 2016-09-05 01:01:55

Andredi

10/9/16 a las 16:47

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Andredi

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Hola merten, no debes de tomártelo así de mal porque será mucho peor para ti. Esta es la realidad que nos ha tocado vivir y por desgracia no te dicen porque no se sabe.... Cada EM evoluciona de forma diferente y no se trata de matematicas. Si decides dejar el tto y revelarte a algo que es una realidad será peor para ti. Todos sabemos lo duro que es y ahora estamos todos aquí para ayudarnos en nuestas dudas ... No te vengas abajo (sé que aveces es dificil) pero hay que lucharlo (y a luchar no nos gana nadie) y será seguro mucho mejor. Mucho ánimo !!! y seguro q mañana lo ves Mejor.

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Andrea B.

EM y fatiga https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/em-y-fatiga-32755 2016-09-10 16:47:55

mertens

12/9/16 a las 16:38

mertens

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Muchas gracias por tus palabras de aliento, Andredi. Intentare seguir tus buenos consejos

Un saludo

EM y fatiga https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/em-y-fatiga-32755 2016-09-12 16:38:36

Los miembros también participan en...

Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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