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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Miedos, miedos y más miedos

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EvaReche

14/3/19 a las 23:07

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EvaReche

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Hola a tod@s, veo q el miedo es un tema bastante recurrente y por muchos motivos. Miedo a tener hijos, miedo por saber cómo estaremos mañana, miedo a cambiar de medicación o empezar con alguna, miedo a q nos dejen (amigos, pareja, familia.....) Stooooooop!!!!! 😂😂😂😂 Y todo esto por la EM? Bueno, y antes del diagnóstico no existían esos miedos? Sabíais q iba a salir todo bien cuando tuvisteis hij@s? Sabiais qué iba a pasar al dia siguiente? Sabíais si vuestra pareja, amig@s, o familia iban a estar siempre ahi?

Es verdad q el diagnóstico d EM en este caso, es un giro de 180 grados, vale, pero en mi opinión hay millones d cosas q ponen nuestras vidas patas arriba y muchísimas d esas cosas ni siquiera tienen q ver con la salud. No hay q tener miedo, creo q sólo se trata d entender q las cosas cambian, q hay q relajarse y aceptar las cosas tal y como están pasando. Y si, hay momentos q parece q todo es una mierda, pero son sólo momentos, porque también pasan y también los hay muy buenos. 😊

Os dejo una frase muy buena (bueno yo lo creo 😜😜😜) El dolor es inevitable, el sufrimiento es opcional.

Un saludo!!! 👍

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NicolasRoca

15/3/19 a las 9:40

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NicolasRoca

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Hola buenas pues si la verdad es que es miedo a muchas cosas ya que te da un giro total en tu vida.Personalmente e pasado de hacerlo todo a no hacer nada que ya es complicado si eres muy activo/a en tu vida y la verdad que la secuela que me a quedado de la vista no te permite hacer depende que.

Miedo a qué vendrá después de el diagnóstico,pues como es tan impredecible la EM en cada uno de nosotros es aprender afrontar estos cambios y aceptarlos y tirar para delante con ello lo mejor posible.

Un saludo y a disfrutar lo que podamos y lo mejor posible.

Miedos, miedos y más miedos https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/miedos-miedos-y-mas-miedos-35119 2019-03-15 09:40:53

EvaReche

15/3/19 a las 16:39

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Si, es un cambio, pero la vida se trata de eso. TODO cambia. Y no me parece justo tampoco tratar a la EM siempre como un cambio a peor. Porque también creo q los cambios son buenos. Yo me lo tomo más como un toque d atención para q prestemos atención y le demos importancia a lo q verdaderamente la tiene.

Vale, es verdad q hay momentos duros, es verdad q igual hay cosas q ya no podemos hacer, pero hay otras muchas cosas q descubrimos y apreciamos más precisamente por no poder hacerlas ya. Y vuelves a descubrir tu vida, q no tiene nada q ver con la vida q creíamos antes del diagnóstico. Para mí, fue todo un gran descubrimiento d mí misma.👍😊

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Miedos, miedos y más miedos https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/miedos-miedos-y-mas-miedos-35119 2019-03-15 16:39:42

Silvi83

Editado el 15/3/19 a las 18:32

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@EvaReche‍ , te doy toda la razón, pero es cierto que tu experiencia con la enfermedad (más larga que la mía, por ejemplo) te hace ver esa perspectiva y te ha hecho aprender todo eso. Quizás otras personas no lo vean así...

Yo sentí muchísimo miedo cuando me dijeron que podía desarrollar la enfermedad, entré en una oscuridad en la que nunca me había visto. Al final, como tú dices, todo esto se resume en miedo a lo desconocido, al futuro, al dolor, a la muerte, a no poder ser nosotros mismos. No es fácil digerir eso de un día para otro.

A mí el diagnóstico me ha dado un toque de atención grande en mi vida.Vivía haciendo mil cosas, sin pararme a disfrutar de lo que verdaderamente importa, trabajando mas de 40 horas semanales al mismo tiempo que estudiaba mi segunda carrera, siendo muy exigente conmigo misma y anteponiendo todo eso a salir, a tomarme tiempo para mí, para los míos... A veces no te queda otra porque hay que pagar facturas y comer, pero existe un punto intermedio y también hay que vivir la vida.

Mi cuerpo "petó" y me dio un aviso, y he sabido calmar ese estrés a tiempo. Evidentemente esto no se cura, pero yo he aprendido a llevar la vida con más serenidad, a cuidarme y disfrutar del día a día.

Y no te aseguro que me dé un segundo brote y no vuelva a caer en el pozo, pero esta vez saldré con más fuerza si cabe (o eso espero).

¡Gracias por tu reflexión!

Miedos, miedos y más miedos https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/miedos-miedos-y-mas-miedos-35119 2019-03-15 17:50:16

EvaReche

15/3/19 a las 18:35

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EvaReche

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@Silvi83 hola! Por supuesto q entiendo q otras personas no lo vean así. Pero hubo un día q yo también fui una recién diagnosticada, y sólo tenia 20 años. Y aunque al principio tuve algo d miedo creo q me duró una semana o asi, porque me recuperé y lo veía cada día.

De esto han pasado 16 años, y si, no estoy ni mucho menos como antes, he pasado por varios brotes, varios cambios d medicación etc....pero nunca he estado en esa oscuridad d la q os he leído porque desde el principio supe q no era una buena opción, ni siquiera la llegué a considerar una opción. Y se q cada uno somos diferentes, pero d verdad t digo q somos muchísimo más fuertes d lo q pensamos.

Y gracias a ti! 👍😜

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Silvi83

15/3/19 a las 19:24

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Claro que somos fuertes @EvaReche‍ . Yo me he quedado muy sorprendida de lo que mi mente y mi cuerpo aguanta, porque si fuese solo la EM... El problema es que hay muchísimos más problemas con los que tenemos que lidiar todos (gente con EM y sin EM) porque la vida es así, y hay que estar preparado para cada revés que nos venga.

También me di cuenta de que entrar en esa oscuridad y miedo no me iba a ayudar, y enseguida salí a flote y tomé las riendas. Es más, estando así me sentía más enferma de lo que estaba. Solo se me durmió una mano, nada me impedía hacer mi vida normal excepto mi cabeza.

Entiendo perfectamente lo que dices y estoy de acuerdo, y seguro que cuando pasen los años estaré aún más de acuerdo. El futuro es incierto para todos, pero a veces no somos conscientes.

¡Un abrazo!

Miedos, miedos y más miedos https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/miedos-miedos-y-mas-miedos-35119 2019-03-15 19:24:42

Veropomares

Editado el 16/3/19 a las 14:39

Veropomares

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Hola grupo!!! Me siento muy identificada con sus comentarios, es lindo saber q hay gente q esta pasado por lo mismo,q no estamos solos en esto.

Soy Verónica de Argentina 😌... tengo 35 años comencé con mis primeros síntomas a los 27 años ,luego de ser mamá por segunda vez de gemelas, tuve un brote q me dejaba paralizada de brazo y pierna izquierda, durante varios minutos no podía caminar hasta q el brote pasaba,era horrible no sabía q causaba estos síntomas en mi, me llevaron urgente a un hospital, me hicieron una tomografía y un neurólogo me dijo q era estrés post parto, continúe así por varios meses, el brote paso... luego continúe con hormigueo en brazos y los dedos de mi pie derecho cuando los bajaba no había forma de q volvieran al lugar solos, tenía q ayudarlos para poder levantarlos y los médicos seguían diciendo q era estrés. Después de años, comencé con parálisis facial derecha fui a uno de los mejores hospitales de Argentina donde me hicieron resonancias magnéticas de cerebro,cervical y columna, donde encontraron aparición de placas escleroticas, también me realizaron punción lumbar que el resultado fue (+) y analisis de sangre, que por fin luego de 8 años dieron con mi diagnóstico en el año 2018, hace 6 meses... Soy una paciente de ESCLEROSIS MÚLTIPLE (EM)

Mi vida se derrumbó, me tiré en mi cama,no quería levantarme,luego de mi tardío diagnóstico sentí q me enfermaba más...(eran mis "MIEDOS"los q mas me enfermaban)

mis marido y mis 3 hijos, me ayudaron a salir adelante, hoy me encuentro mejor, con ganas de luchar, en una etapa de aceptación, trabajando soy peluquera otra de las cosas q me da fuerza para no bajar jamás los brazos.

Se q somos todas las personas diferentes,pero esta en nosotros sacar fuerzas y luchar,SI SE PUEDE!!!...Abrazos😘

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Veropomares

Miedos, miedos y más miedos https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/miedos-miedos-y-mas-miedos-35119 2019-03-16 14:16:45

EvaReche

17/3/19 a las 19:08

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@Silvi83 hola! Si, se q hay más "problemas" la EM no nos hace inmunes a todo lo demás, de momento solo tiene el poder d darles la importancia justita 😂😂😂😂😂. Y si dentro d unos años sigues d acuerdo conmigo ole tu!!!! 😂😂😂😂😂😂😊😜👍

@Veropomares hola! Si ya tienes una medicación obtener la van a poner pronto, seguro q esto tampoco puede contigo! 👍😜

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EvaReche

17/3/19 a las 19:09

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EvaReche

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Obtener no, quería poner o te la van a poner 😂😂😂😂😂

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Veropomares

18/3/19 a las 3:15

Veropomares

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@EvaReche jaja🤣

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Veropomares

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EvaReche

18/3/19 a las 9:50

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EvaReche

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@Veropomares 😂😂😂😂👍😜 me alegro si te saqué una sonrisa, ya no sé si es el corrector o me estoy volviendo tonta por momentos 😂😂😂😂😂😂

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Miedos, miedos y más miedos https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/miedos-miedos-y-mas-miedos-35119 2019-03-18 09:50:55

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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