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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Temática de la discusión



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Hola a tod@s, veo q el miedo es un tema bastante recurrente y por muchos motivos. Miedo a tener hijos, miedo por saber cómo estaremos mañana, miedo a cambiar de medicación o empezar con alguna, miedo a q nos dejen (amigos, pareja, familia.....)  Stooooooop!!!!! 😂😂😂😂 Y todo esto por la EM? Bueno, y antes del diagnóstico no existían esos miedos? Sabíais q iba a salir todo bien cuando tuvisteis hij@s? Sabiais qué iba a pasar al dia siguiente? Sabíais si vuestra pareja, amig@s, o familia iban a estar siempre ahi? 

Es verdad q el diagnóstico d EM en este caso, es un giro de 180 grados, vale, pero en mi opinión hay millones d cosas q ponen nuestras vidas patas arriba y muchísimas d esas cosas ni siquiera tienen q ver con la salud. No hay q tener miedo, creo q sólo se trata d entender q las cosas cambian, q hay q relajarse y aceptar las cosas tal y como están pasando. Y si, hay momentos q parece q todo es una mierda, pero son sólo momentos, porque también pasan y también los hay muy buenos. 😊

 Os dejo una frase muy buena (bueno yo lo creo 😜😜😜) El dolor es inevitable, el sufrimiento es opcional. 

Un saludo!!! 👍

Inicio de la discusión - 15/3/19

Miedos, miedos y más miedos


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Hola buenas pues si la verdad es que es miedo a muchas cosas ya que te da un giro total en tu vida.Personalmente e pasado de hacerlo todo a no hacer nada que ya es complicado si eres muy activo/a en tu vida y la verdad que la secuela que me a quedado de la vista no te permite hacer depende que.

Miedo a qué vendrá después de el diagnóstico,pues como es tan impredecible  la EM en cada uno de nosotros es aprender afrontar estos cambios y aceptarlos y tirar para delante con ello lo mejor posible.

Un saludo y a disfrutar lo que podamos y lo mejor posible.

Miedos, miedos y más miedos


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Si, es un cambio, pero la vida se trata de eso. TODO cambia. Y no me parece justo tampoco tratar a la EM siempre como un cambio a peor. Porque también creo q los cambios son buenos. Yo me lo tomo más como un toque d atención para q prestemos atención y le demos importancia a lo q verdaderamente la tiene. 

Vale, es verdad q hay momentos duros, es verdad q igual hay cosas q ya no podemos hacer, pero hay otras muchas cosas q descubrimos y apreciamos más precisamente por no poder hacerlas ya. Y vuelves a descubrir tu vida, q no tiene nada q ver con la vida q creíamos antes del diagnóstico. Para mí, fue todo un gran descubrimiento d mí misma.👍😊

Miedos, miedos y más miedos


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@EvaReche‍ , te doy toda la razón, pero es cierto que tu experiencia con la enfermedad (más larga que la mía, por ejemplo) te hace ver esa perspectiva y te ha hecho aprender todo eso. Quizás otras personas no lo vean así...

Yo sentí muchísimo miedo cuando me dijeron que podía desarrollar la enfermedad, entré en una oscuridad en la que nunca me había visto. Al final, como tú dices, todo esto se resume en miedo a lo desconocido, al futuro, al dolor, a la muerte, a no poder ser nosotros mismos. No es fácil digerir eso de un día para otro.

A mí el diagnóstico me ha dado un toque de atención grande en mi vida.Vivía haciendo mil cosas, sin pararme a disfrutar de lo que verdaderamente importa, trabajando mas de 40 horas semanales al mismo tiempo que estudiaba mi segunda carrera, siendo muy exigente conmigo misma y anteponiendo todo eso a salir, a tomarme tiempo para mí, para los míos... A veces no te queda otra porque hay que pagar facturas y comer, pero existe un punto intermedio y también hay que vivir la vida. 

Mi cuerpo "petó" y me dio un aviso, y he sabido calmar ese estrés a tiempo. Evidentemente esto no se cura, pero yo he aprendido a llevar la vida con más serenidad, a cuidarme y disfrutar del día a día. 

Y no te aseguro que me dé un segundo brote y no vuelva a caer en el pozo, pero esta vez saldré con más fuerza si cabe (o eso espero).

¡Gracias por tu reflexión! 

Miedos, miedos y más miedos


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@Silvi83 hola! Por supuesto q entiendo q otras personas no lo vean así. Pero hubo un día q yo también fui una recién diagnosticada, y sólo tenia 20 años. Y aunque al principio tuve algo d miedo creo q me duró una semana o asi, porque me recuperé y lo veía cada día. 

De esto han pasado 16 años, y si, no estoy ni mucho menos como antes, he pasado por varios brotes, varios cambios d medicación etc....pero nunca he estado en esa oscuridad d la q os he leído porque desde el principio supe q no era una buena opción, ni siquiera la llegué a considerar una opción. Y se q cada uno somos diferentes, pero d verdad t digo q somos muchísimo más fuertes d lo q pensamos.

Y gracias a ti! 👍😜

Miedos, miedos y más miedos


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Claro que somos fuertes @EvaReche‍  . Yo me he quedado muy sorprendida de lo que mi mente y mi cuerpo aguanta, porque si fuese solo la EM... El problema es que hay muchísimos más problemas con los que tenemos que lidiar todos (gente con EM y sin EM) porque la vida es así, y hay que estar preparado para cada revés que nos venga. 

También me di cuenta de que entrar en esa oscuridad y miedo no me iba a ayudar, y enseguida salí a flote y tomé las riendas. Es más, estando así me sentía más enferma de lo que estaba. Solo se me durmió una mano, nada me impedía hacer mi vida normal excepto mi cabeza.

Entiendo perfectamente lo que dices y estoy de acuerdo, y seguro que cuando pasen los años estaré aún más de acuerdo. El futuro es incierto para todos, pero a veces no somos conscientes.

¡Un abrazo!

Miedos, miedos y más miedos


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Hola grupo!!! Me siento muy identificada con sus comentarios, es lindo saber q hay gente q esta pasado por  lo mismo,q no estamos solos en esto.

Soy Verónica de Argentina 😌... tengo 35 años  comencé con mis primeros síntomas a  los 27 años ,luego de ser mamá por segunda vez de gemelas, tuve un brote q me dejaba paralizada de brazo y pierna izquierda, durante varios minutos no podía caminar hasta q el brote pasaba,era horrible no sabía q causaba estos síntomas en mi, me llevaron urgente a un hospital,  me hicieron una tomografía y un neurólogo me dijo q era estrés post parto, continúe así por varios  meses, el brote paso... luego continúe con hormigueo  en brazos y los dedos de mi pie derecho  cuando los bajaba no había forma de q volvieran al lugar solos, tenía q ayudarlos para poder levantarlos y los médicos seguían diciendo q era estrés. Después de  años,  comencé  con parálisis facial derecha fui a uno de los mejores hospitales  de Argentina donde me hicieron resonancias magnéticas de cerebro,cervical y columna, donde encontraron aparición de placas  escleroticas, también me realizaron punción lumbar  que el resultado  fue (+) y analisis de sangre, que por fin luego de 8 años  dieron con mi diagnóstico en el año 2018, hace 6 meses... Soy una paciente de ESCLEROSIS  MÚLTIPLE (EM)

Mi vida se derrumbó, me tiré en mi cama,no quería levantarme,luego de mi tardío diagnóstico sentí q me enfermaba más...(eran mis "MIEDOS"los q mas me enfermaban)

mis marido y mis 3 hijos,  me ayudaron a salir adelante, hoy me encuentro mejor, con ganas de luchar, en una etapa de aceptación, trabajando soy peluquera otra de las cosas q me da fuerza para no bajar jamás los brazos.

Se q somos todas las personas diferentes,pero esta en nosotros sacar fuerzas y luchar,SI SE PUEDE!!!...Abrazos😘

Miedos, miedos y más miedos


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@Silvi83 hola! Si, se q hay más "problemas" la EM no nos hace inmunes a todo lo demás, de momento solo tiene el poder d darles la importancia justita 😂😂😂😂😂. Y si dentro d unos años sigues d acuerdo conmigo ole tu!!!! 😂😂😂😂😂😂😊😜👍

@Veropomares hola! Si ya tienes una medicación obtener la van a poner pronto, seguro q esto tampoco puede contigo! 👍😜

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Obtener no, quería poner o te la van a poner 😂😂😂😂😂

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@EvaReche jaja🤣

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