¿Qué esperar de una vida con EM?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Muy buenos días

Me llamo Rocío y tengo 25 años. Lo primero de todo daros la gracias por escribir en este blog me a ayudado muchísimo.

Me acaban de diagnosticar está dichosa enfermedad. La verdad es que no sé si todavía soy consciente de lo que tengo, no sé que esperar de mi vida. Toda mi vida la he dedicado a estudiar y sacar las mejores notas para poder tener una vida mejor ( carrera, máster ) y mi pregunta es ¿ Y ahora que ? . Vivimos en una sociedad que no sostiene una persona enferma en un puesto de trabajo. Me preocupa saber de qué voy a vivir ...se me pasa por la cabeza hacer oposiciones ahora que estoy bien ,pero me da miedo seguir perdiendo mi vida en los estudios sin saber si servirá para algo. Sé que quizás es una pregunta muy personal pero ¿ Que debería esperar de mi vida con EM? .

Saludos y gracias.

Inicio de la discusión - 28/3/22

¿Qué esperar de una vida con EM?


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Buenas Roció.

Hace un año me diagnosticaron. Pensaba igual. Mi situación mejor imposible pero con muchísima inseguridad laboral y personal tras recibir la noticia. Un año después sigo teniendo inseguridad pero realmente no cambia mucho del resto de mortales. Estudiar oposiciones es seguridad para ti pero también para todos los que lo hacen. No vamos a tener una vida muy diferente al resto! Con nuestros síntomas y rachas pero como todos.

Hace un año estaba preocupada por tener baja laboral en mi trabajo y durante este año he sido la que más ha tirado del carro de bajas de mis compañeros (COVID, maternidad, sus enfermedades…). En fin…haz lo que quieras y si alguna vez esta bicha nos limita pues ya nos adaptaremos.

jaja súper consejo de alguien que hace un año estaba con depresión y este año ve la vida muchísimo más bonita.




¿Qué esperar de una vida con EM?


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@Rocimen23 hola y bienvenida. 😊

Bueno...yo creo q de la vida no hay q esperar q te de nada. Lo q creo q debemos hacer es lo q cada un@ quiera. Hacer la vida q queramos hacer. Y vivir hoy. Dices q estás bien, me alegro! Pero sabes? Con enfermedad o sin ella no hay otro momento q podamos vivir q no sea este.

Así q si te gusta estudiar y prepararte una buena carrera hazlo! Y mañana? Pues mañana lo veremos. 😂😂

Es normal q estés asustada, pero con un poquito más d tiempo podrás ver tú misma q estás bien y q puedes hacer lo q quieras.

Seguramente te pondrán un tratamiento y....seguirás bien.

Así q Anímate! Estudia, si de verdad es lo q quieres hacer. Y vive! No pienses en el futuro, porque a parte d q no sirve hacer planes 😂😂😂😂 como te digo, el único momento real q tenemos es este!!!! Y sólo haciendo lo q quieres d verdad es como conseguirás sentirte bien. 😊😊👍💪


¿Qué esperar de una vida con EM?


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Hola!


Yo tengo 26 años, y me diagnosticaron EM hace unos 5 meses.


Al principio lo pasé realmente mal... Una se pregunta muchas cosas... Por que a mi? Me afectará en mi vida?

Lo mismo que te preguntas tu yo tambien lo me lo pregunte mil veces...

Yo adoro el deporte, y de golpe deje de hacerlo, me sentí bloqueada, no sabía si iba a ser bueno tanto deporte, enfin... Y ahora lo pienso.. Y digo, por que!? Por qué dejaste de hacerlo? A caso no te levantas cada mañana y puedes seguir tu día a día? Puedes levantar pesas? Puedes ir a trabajar a diario?

Mi respuesta era SI, entonces empece a darme cuenta que las limitaciones nos las ponemos nosotros... Mientras tu puedas con ello, no pienses en sí algún día no podrás! Piensa en el ahora, por que lo que ahora Tiene quizás luego la vida te lo quita y no por la EM...

Sabes? Ojalá la única enfermedad que exista sea esta, que al menos, nos permite vivir nuestro día a día con normalidad...

Te animo a que no dejes de hacer nada por el miedo, no pienses en lo que tienes y continua con tu vida como hasta ahora... Y jamás, jamás, permitas que alguien te diga que no puedes hacerlo, incluso ningún médico. Eres tu el que conoce tu cuerpo, tus capacidades, y solo tu sabes hasta donde puedes llegar.

Mucha fuerza y un abrazo enorme

¿Qué esperar de una vida con EM?


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@Rocimen23 hola k decirte ha mi me diagnosticaron Em hace 15 años y ahora tengo 36..Es muy duro pero tienes k ser fuerte a mi al principio me preocupaba mucho lo k la gente decía no empatizan nada y algunas de esas personas ya no están (murieron por diversas circunstancias así k si quieres estudiar sigue

con tu formación y vive cada momento la enfermedad limita pero lo k puedas hacer sigue y recuerda somos mortales y tenemos k luchar.animo un abrazo

¿Qué esperar de una vida con EM?


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@Granada9 hola! Te voy a llevar un poco la contraria vale? 😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂 perdona pero es q yo soy muy contraria a lo q dices. Espero q no te moleste ok? 😊

A ver la EM puede limitar si, pero no es totalmente seguro. Por eso lo d vivir el ahora, no existe otro momento. Pero es q sin enfermedad tampoco sabes cómo estarás mañana.

En cualquier circunstancia nos debe importar poquito lo q piense la gente en general 😂😂 porque hoy en día la empatía no existe en casi ninguna ocasión. Tristemente. Porque piensa en esta pregunta, tú antes de tener EM sabías lo q era? Antes d tener una enfermedad...empatizabas con otras personas con ésta u otra enfermedad?

La enfermedad puede q limite pero también puede q no. Si, algún día nuestra vida acabará, moriremos 😱😱😂😂😂😂 por eso debemos disfrutar cada segundo y por ejemplo no perder el tiempo imaginando qué estarán pensando los demás, porque seguramente nos equivoquemos, y si no queremos q nos juzguen pues....q la gente piense o diga lo q quiera. Y vivir no es luchar, la EM no es una lucha contínua. Para mí, es saber q la línea entre la salud y la enfermedad es muy fina, y....haya q VIVIR. Entre otras cosas eso es lo q me a enseñado.

¿Qué esperar de una vida con EM?


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@EvaReche que va no me molesta!!!yo hablo por mi antes era independiente y ahora no puedo salir sola a la calle por eso le digo que aproveche,esta enfermedad es así a cada uno nos afecta a una cosa y ha otros otra.saludos

¿Qué esperar de una vida con EM?


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Hola! Yo llevo muy poquito con la enfermedad así que tampoco puedo aportar mucho. A mi varios neurólogos me han comentado que no se debe comparar casos diagnosticados hace 10 años o más con ahora. Me comentó que no hace tanto que han salido todos los tratamientos actuales y que muchos son bastante eficaces… igual me estoy agarrando a un clavo ardiendo 😅 pero imafino que los médicos no vanna mentir…

También imagino que depende de si te diagnostican al principio o de si tardan mucho en dar con ello.

Un saludo

¿Qué esperar de una vida con EM?


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@Sandru holaaa si están saliendo tratamiento muy buenos ,antes por desgracia se sabía poco de esta enfermedad pero ahora todo va mas rápido.saludos

¿Qué esperar de una vida con EM?


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Muchas gracias a todos!! La verdad es que me habéis dado ánimos. La gente de mi alrededor lo intenta pero pienso que no me entienden pq no lo están pasasando.

Yo he tenido mucha suerte y me lo han diagnosticado bastante rápido ya que no llevo meses...ahora la neuróloga me pidió que decida medicación y estoy entre Tecfidera y mavenclad. Alguna opinión ?? En internet sólo veo una lista enorme de efectos secundarios.

Saludos


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