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Pacientes Espondilitis anquilosante
Llevarlo lo mejor posible
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Todos los comentarios
Jesusito
Jesusito
Última actividad en 23/12/21 a las 18:02
Registrado en 2017
3 comentarios publicados | 1 en el foro Espondilitis anquilosante
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Muchas Gracias hermoso
Es de agradecer
Un saludo
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Jesus M.
Lolita
Miembro EmbajadorBuen consejero
Lolita
Miembro Embajador
Última actividad en 18/3/25 a las 17:18
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Amigo
Si que me gustaría contactar contigo porque llevo un peregrinaje buscando mejoría y no la encuentro.
Estoy convencida que una preparación física ayuda. Si me puedes orientar...
Gracias!!!
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Lolita
Saramer
Saramer
Última actividad en 16/11/17 a las 0:43
Registrado en 2017
1 comentario publicado | 1 en el foro Espondilitis anquilosante
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Si, cuéntanos por favor
Miguelebra
Buen consejero
Miguelebra
Última actividad en 18/12/19 a las 10:56
Registrado en 2018
7 comentarios publicados | 7 en el foro Espondilitis anquilosante
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Explorador
La preparación física ayuda, pero a mi nada me ha ayudado tanto como el tratamiento con inmunodepresores biológicos. He vuelto a jugar al fútbol a mis 46!
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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PilarCrego
Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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PilarCrego
Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Buenas a tod@s. Mi nombre es Alejandro tengo 37 años. Padezco de Espondilitis Anquilosante, sacroileitis bilateral y esclerosis bilateral
Supongo que como a la mayoría de vosotros la EA me cambio bastante la vida, Os voy a contar un poco mi historia , sin intención de aburriros.
Siempre fuy muy deportista , combinaba el fútbol ( debutando en 3°) con las artes marciales. Desde hace cosa de 10 años comencé a padecer de la parte baja de la espalda. Los médicos lo achacaban a un par de hernias que tenia, ahun asi, me decían q no estaban para operar, y esi estuve entre cortisona , antiinflamatorios, relajantes...... Hasta que hace 6 años me rompí el ligamento cruzado.ahí empezó lo gordo, puesto que tras 6 meses de convalecencia , quise otra vez retomar mi rutina, imposible, el dolor era tan insoportable que no salia ni de casa, me cambio el carácter, no tenia gana de nada.Hasta que un buen dia me di cuenta que no podía estar así, comencé a caminar mañana y tarde ;que no podía jugar, me hice entrenador de Futsal;no podía pelear, comencé a correr. A día de hoy , tengo un dolor continuo en cadera y rodillas, pero mediante estiramientos y un ejercicio continuo y supervisado, la calidad de vida mejora muchisimo. Y por supuesto importantísimo , no pensar que por tener EA se acabo el mundo, para nada, solo debes mirarlo desde otra perspectiva.
En la actualidad estoy sacando el Nivel 1 de futsal y estudiando preparador fisico,con la intención de aplicarlo a las enfermedades con perdida de movilidad. Y Me encantaría ayudar a cualquiera que lo necesite
P.D No soy ni de nutri frog , ni hierba life , ni nada de eso, y por supuesto cualquier consulta es gratis. Un saludo