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Fibromialgia: ¿cómo comunicarse eficazmente con los médicos?

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Fibromialgia: ¿cómo comunicarse eficazmente con los médicos?

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Ana_C

Animadora de la comunidad

19/3/24 a las 12:04

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Ana_C

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Hola a todos y a todas,

¿Cómo estáis? 😊

Las personas con fibromialgia a menudo pueden tener dificultades para comunicarse con los profesionales sanitarios debido a la naturaleza subjetiva de los síntomas y a la falta de pruebas diagnósticas concretas. Los pacientes pueden sentirse incomprendidos o minimizados, lo que puede dificultar el tratamiento adecuado de su enfermedad. Una comunicación eficaz resulta crucial para establecer una relación de confianza y desarrollar un plan de tratamiento adecuado.

¿Cómo has afrontado la comunicación con tus profesionales sanitarios sobre tu fibromialgia? ¿Cuáles han sido los principales retos a los que te has enfrentado? ¿Qué consejos darías a otras personas con fibromialgia para mejorar la comunicación con su equipo médico?

¡No dudéis a compartir vuestras experiencias en comentarios! 👇

Estoy segura de que otras personas encontrarán útil tu experiencia. 💙

Un abrazo,
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NurIbaLu

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20/3/24 a las 12:25

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NurIbaLu

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Intento siempre ir con cosas anotadas, preguntas, dudas, sugerencias.....y siempre voy acompañada.

He tenido de todo un poco, desde un internista puesto de coca y diciéndome que es imposible que me duela todo el cuerpo, otros amables y sinceros ante la imposibilidad de ayudarme, otros prepotentes, otros cuidadosos en el trato, otros recelosos......

Entre mis hijos y yo, hemos ido a casi todas las especialidades existentes y a mí todos me dan de alta, sin soluciones y sin esperanzas.....

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Nuria

Fibromialgia: ¿cómo comunicarse eficazmente con los médicos? https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/fibromialgia-como-comunicarse-eficazmente-con-39361 2024-03-20 12:25:47

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Ana_C

Animadora de la comunidad

19/3/24 a las 12:08

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Ana_C

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@Petito @Mariasal @Cris1983 @Marcarabajal @freddy_ @evitacion @Luisaalmansa @Meligarcia @CeniLu @Carmensad @Santamaria @Rolando @Mariajo5153 @Emebe7 @Enrique_76 @DanielaJuan @Gracia @JECELALA @carlos_eb @Marianhernando @Isaac2311 @Koretek @Espigol @Karikari @Yelitzanaranjo @Xana2007 @AREDHEL13 @Soniamiro @AngelesSurianSanchez @RosinaVJ @CintaA @Careni @Lunamsanz @NuriMon

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Mariasal

19/3/24 a las 16:34

Mariasal

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@Ana_C a mí hace poco que me la han diagnosticado y la verdad es que la comunicación con los médicos es muy mala, parece que te lo inventas, no le dan importancia

Ana_C

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19/3/24 a las 16:59

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@Mariasal ¡Hola! Muchas gracias por dejar tu comentario. Espero que otros miembros puedan compartir cómo se comunicaron con los médico.

Aprovecho para invitar a otros miembros: @M.CarmenG @Mary2379 @Angustiki @lolo_kawa @Adrean @Giorgina @tatiana_fv @Francisc @AnaVargas @LisbethRocíoPerdomolemus @Mora509 @AlfredoGonzález @Roxanacaballero @Amerbla @Kelita @Monteprincipe @RosaBlanca @Crisrodon78 @ArielArnaudo @Yusimi @grecia85 @Rhb2912 @Carito23 @LuisamR4320 @GemaLostres @Andoni @NatalyNaryelis @NeusGarci @Dida1959

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Esloko

20/3/24 a las 0:02

Esloko

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Hola! Yo no estoy diagnosticado, los sintomas lo son. Hace un año que me hacen pruebas y todas salen bien. A mi los medicos me da la sensación que piensan que estoy loco o que solo me quejo, cuando me hacen una prueba nueva tengo la esperanza que encuentren algo pero todas salen bien.

La doctora del centro de salud ya no sabe que hacer, al final he conseguido que me mande al reumatólogo, espero que este de con el remedio. Llevo un mes que de cada dia me encuentro mas cansado, dolor piernas y espalda.

Un saludo.

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Ana_C

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25/3/24 a las 16:30

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Ana_C

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@Esloko gracias por compartir tu comentario y mucho ánimo 💪

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CintaA

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13/5/24 a las 13:49

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@Esloko precisamente la fibro tiene eso, que todas las pruebas salen bien. No hay una prueba específica para detectar la fibromialgia, se diagnostica por descarte. Hay muchos médicos que aún no entienden esto.

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Cinta

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NurIbaLu

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20/3/24 a las 12:25

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NurIbaLu

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Nuria

Ana_C

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Editado el 2/4/24 a las 16:58

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Ana_C

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@Botranfrutos @Anapareja @ScarlettAguilar @Amelimei @Nromeo @Marimarmartin @Martribaldos @MICAOR @Luosga @fieravoraz @Tonivs @Helencita @Candefran @MARÍASU @Silver @Anabel17 @Domingosonia @petalo.marian @Rubi72 @Veronica1982 @Maykabonilla @MarioGirl @antonia123 @Escarola @Noemi66 @Rociojuana @Voyamejorar @BeatrizbacaHerrero @Monikamh @Mantonia

¡Os leo!

Un abrazo,
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Maria_Jones88

Editado el 29/4/24 a las 10:28

Maria_Jones88

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ChinChin

30/6/24 a las 13:06

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ChinChin

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A mí el reumatólogo me diagnosticó fibromialgia, me dijo k no había nada para curarme, y me dio el alta. Acudo al médico de familia cuando estoy peor. He conocido la enfermedad en mi asociación y con vosotros. Gracias

Los miembros también participan en...

mavalle

1/8/22 a las 21:46

El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.

-------

Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

Suerte!

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carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

Hola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....

Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......

Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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Usuario desinscrito

6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

Dolores de cabeza

Mareo y vomitos

Intoleracia al frio

Fibroniebla

Sensibilidad en el cuero cabelludo

... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!

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mavalle

1/8/22 a las 21:46

-------

Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

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carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

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FRANCIA- llanera

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ARGENTINA- anargentina- quisty88

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EEUU. -amlanaico

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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Usuario desinscrito

6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

Dolores de cabeza

Mareo y vomitos

Intoleracia al frio

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