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Extracto de propóleo basado en CAPE contra la Neurofibromatosis

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Pacientes Neurofibromatosis

Extracto de propóleo basado en CAPE contra la Neurofibromatosis

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AndreaB

Animadora de la comunidad

25/5/18 a las 12:05

Buen consejero

AndreaB

Animadora de la comunidad

Última actividad en 30/12/24 a las 12:48

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La neurofibromatosis (NF) es un trastorno genético en el que el tejido nervioso produce tumores (neurofibromas) que pueden ser benignos y causar daños graves al comprimir los nervios y otros tejidos.

Este estudio demostró que el propóleo BIO30 Nueva Zelanda, que es rico en éster fenetílico del ácido cafeico (CAPE), suprimió por completo el crecimiento de los tumores humanos de la NF1 implantados en ratones y provocó una regresión casi completa de los tumores NF2, también en ratones.

Estudio

Se demostró previamente que el llamado gen PAK1 es esencial para el crecimiento de los tumores de NF1 y de NF2. Por lo tanto, varios fármacos anti-PAK1, incluidos FK228 y CEP-1347, se están desarrollando para el tratamiento de los neurofibromas. Sin embargo, hasta ahora no hay disponible una terapia efectiva.

Dado que el propóleo, un producto sanitario muy seguro de las colmenas, contiene ingredientes anticancerosos que bloquean las vías de señalización de PAK1, su potencial efecto terapéutico en los neurofibromas se exploraron in vivo. Se demostró que Bio30, un extracto rico en CAPE miscible con agua del propóleo de Nueva Zelanda suprimió por completo el crecimiento de un tumor de NF1 llamado MPNST (tumor maligno de la vaina del nervio periférico) y provocó una regresión casi completa de un tumor de NF2 (Schwannoma), ambos injertados en ratones desnudos.

Aunque el CAPE solo nunca se ha usado clínicamente, debido a su escasa biodisponibilidad/solubilidad en agua, Bio30 contiene muchos lípidos que solubilizan el CAPE, y también incluye varios otros ingredientes anticancerosos que parecen actuar de forma sinérgica con el CAPE. Por lo tanto, valdría la pena probar clínicamente para ver si Bio30 y otros propóleos ricos en CAPE son útiles para el tratamiento de pacientes con neurofibromatosis.

Fuente: BIO30

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rocio_martinmartin

6/3/20 a las 21:20

rocio_martinmartin

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Mi sobrina. A ver no se puede afirmar nada. ella lleva tomándolo 1 año pero aparentemente no tiene neurofibromas. Lo que mi hermana sí hace es seguir la dieta mediterránea con complementos de vitamina E. No sabemos si su mutación es que hace que no vaya a tener muchos neurofibromas o es que no le han salido todavía o es que la dieta o los complementos influyen.La dieta no hace daño (cualquier alimentación que te aleje de los preprocesados, harinas blancas o azúcar es fabulosa) y en general mi sobrina está mejor, antes tenía más problemas de dolor de cabeza y ahora casi nunca tiene.No se puede afirmar nada, pero seguro que daño no hace

Extracto de propóleo basado en CAPE contra la Neurofibromatosis https://www.carenity.es/foro/neurofibromatosis/viviendo-con-neurofibromatosis/extracto-de-propoleo-basado-en-cape-contra-la-neurofibromatosis-34350 2020-03-06 21:20:30

fabiix

19/3/20 a las 16:20

fabiix

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rocio_martinmartin
muchas gracias que mal tendremos que esperar asta que cumpla los dos años

fabiix

19/3/20 a las 16:24

fabiix

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@rocio_martinmartin como se utiliza la curcuma la genetista de mi bebe nos la recomendo pero como mascarilla

rocio_martinmartin

20/3/20 a las 9:54

rocio_martinmartin

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@fabiix Pues em bebés tan pequeñitos no sé. Ten en cuenta que la cúrcuma de utiliza en comidas y es un poco picante. Mira si en algunas cocinas como la de India se la dan a los bebés y a partir de qué edad. Eso te puede indicar q si se lleva haciendo muchos años no debe ser malo para tu hija, pero yo no tengo criterio porque mi sobrina empezó de más mayor

EstherSandra

21/3/20 a las 11:18

EstherSandra

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Esta enfermedad no tiene nada que la pueda curar.los médicos lo dicen,ni la medicina natural.todo esta en los genes,a cuantos les funciona el propolis u otra cosa, algun especialista en medicina natural aquí??

rocio_martinmartin

22/3/20 a las 15:06

rocio_martinmartin

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Curar no tiene cura. Lo único es si es posible mitigar algunos de los problemas que tiene, pero los consejos que se dan son muchos de cajón: vida más sana, dieta mediterránea, alimentos antiinflamatorios, etc

El seguir esos consejos no te garantiza nada, pero mal no te va a hacer

Rocío

Paco_72

22/3/20 a las 17:01

Paco_72

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Totalmente de acuerdo con Rocío. La alimentación sana siempre te aleja de otras dolencias provocadas precisamente por no comer bien.

Gabriiii

7/7/20 a las 16:21

Gabriiii

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He visto varias investigaciones de personas con nf1 que ha resultado la disminución del tumor.

alguien que me pueda decir si le hA funcionado bio30 propils.

gracias

SandraJs

18/7/20 a las 8:19

SandraJs

Última actividad en 29/5/21 a las 17:35

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Hola, alguien me puede decir cómo puedo conseguir este producto en Perú, es para mi niño de 7 años con NF.

SBanezca

4/8/20 a las 0:39

SBanezca

Última actividad en 19/4/25 a las 22:02

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Mi hija está en observación por nf1 tiene año cuatro meses que recomendaciones podría seguir para su alimentación y como se consigue ese propóleo y que dosis de debería de dar...

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Teresa.san.

30/7/24 a las 16:49

Soy la mamá de una niña de 4 años con NF1tipo novo. Vivimos en el País Vasco. De momento solo tiene manchas en la piel. No le ha salido ningún fibroma de momento. Tenemos consulta anual con dermatología, neurología, oftalmología y otorrinolaringología. Es una niña normal pero tiene retraso en el lenguaje. La neuróloga no sabe si es por la enfermedad o por qué, pero es una opción. No tiene porqué pasar siempre pero al ser una enfermedad rara no tienen claro los efectos de esta enfermedad.

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.

Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso.

Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme.

Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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Teresa.san.

30/7/24 a las 16:49

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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