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¿Cómo ha cambiado la tecnología tu forma de controlar tu enfermedad?
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FranciscoMoyaMartin
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FranciscoMoyaMartin
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@CariLizana5
La verdad es que tuve muchísimasuerte. Además hizo que pidiera una segunda opinión sobre lo que me ocurría y además se puso en contacto con Neurólogos de otros hospitales para como dicen ellos poner nombre y apellido a la enfermedad. En pocos meses lo hicieron. Es un poco (o bastante) rara, en principio no es mortal, pero si dolorosa y sin posible curación, únicamente se puede ir paliando los síntomas (como dicen no hay enfermedades, sino enfermos) en cada persona evoluciona diferente en mi caso ha ido rápida. Pero con los tratamientos se va retardando, Es el síndrome de persona rígida. Me costó asumirlo, de estar bien, y de un día para otro empezaron
los síntomas de manera intensa, y me ingresaron en el mes de agosto de 2023. (mioclonias en piernas y brazos con inflamación medular). Un mes en hospital. Y la suerte que Sandra (mi neuróloga) volvía de vacaciones y ella me ayudó en todo momento. Ahora voy casi todo el tiempo en silla de ruedas, pero debo caminar con bastón para no perder musculatura en las piernas anquilosarme. No os molestó más. Y gracias por compartir.
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paco59
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FranciscoMoyaMartin
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FranciscoMoyaMartin
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Con mi neurologa nos comunicamos por email para explicarle como me va el tratamiento, pues ella me dice que lo haga. Y si ve algo raro, me llama por telefono. Y una vez al mes me cita en su consulta o en hospital de día. He tenido suerte con ella. Me da las cita de antemano y si no hay, me ve media hora anrtes de comezar la consulta. Y se pone de acuerdo con otros médicos especialistas para tratar mi caso o hacerme pruebas cada cierto tiempo.
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paco59
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CariLizana5
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CariLizana5
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@FranciscoMoyaMartin
Hola....
Pues has tenido suerte. Pues no me quejo,pero poder contar con tu Neuróloga y que tengas la posibilidad de decirle ...como te encuentras,pues es un alivio, sobretodo cuando uno mismo no sabe si es brote o el tiempo o la enfermedad ...
Ánimo 💪
FranciscoMoyaMartin
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FranciscoMoyaMartin
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@CariLizana5
La verdad es que tuve muchísimasuerte. Además hizo que pidiera una segunda opinión sobre lo que me ocurría y además se puso en contacto con Neurólogos de otros hospitales para como dicen ellos poner nombre y apellido a la enfermedad. En pocos meses lo hicieron. Es un poco (o bastante) rara, en principio no es mortal, pero si dolorosa y sin posible curación, únicamente se puede ir paliando los síntomas (como dicen no hay enfermedades, sino enfermos) en cada persona evoluciona diferente en mi caso ha ido rápida. Pero con los tratamientos se va retardando, Es el síndrome de persona rígida. Me costó asumirlo, de estar bien, y de un día para otro empezaron
los síntomas de manera intensa, y me ingresaron en el mes de agosto de 2023. (mioclonias en piernas y brazos con inflamación medular). Un mes en hospital. Y la suerte que Sandra (mi neuróloga) volvía de vacaciones y ella me ayudó en todo momento. Ahora voy casi todo el tiempo en silla de ruedas, pero debo caminar con bastón para no perder musculatura en las piernas anquilosarme. No os molestó más. Y gracias por compartir.
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Ana_C
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Ana_C
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Amigo
Hola a todos y a todas 👋,
Desde los pulsómetros hasta la telemedicina, la tecnología está cambiando la asistencia sanitaria. Pero, ¿te está ayudando a ti? 🤖📱
¿Qué opinas tú?
¿Has utilizado aplicaciones, dispositivos o plataformas en línea para controlar tu enfermedad?
¿Cuál ha sido la experiencia más útil -o frustrante- con la tecnología?
¿Hay alguna herramienta que te gustaría que existiera para hacerte la vida más fácil?
Estoy impaciente por conocer tu opinión 😊.
Cuídate,
Ana del equipo Carenity
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