¿Cómo explicar y hablar de tu enfermedad con familiares y allegados?

Yo siempre preferí decir lo que me pasa aunque no pregunten , no tiene porque darme corte o pudor, es algo muy natural y lo digo como lo que es , una enfermedad como otra cualquiera , solo que esta no tiene cura, así si por una de esas me da el temblor, no me siento incómoda ante sus miradas. Tampoco les doy una larga explicación si ellos muestran interés yo respondo a sus preguntas pero si no pasamos a otro tema.

Hola a todos y a todas!

¿Cómo estáis? 😊

@Korpini5 @M.Josefa @Yanopuedomas007 @Triw5G @SoniaTeresa @ElizabethCristinaGodoy @amgnsj @Car196 @Cynthiamartinez92 @Maverik21 @Yeray38 @Pukatona @JoséMiguel @eriquita

¿Cómo explicar y hablar de tu enfermedad con familiares y allegados? ¿Cómo os enfrentáis a las preguntas incómodas en plena calle?

¡No dudéis en compartir vuestras experiencias y opiniones con los miembros de la comunidad más abajo en los comentarios!

Un saludo,

Andrea del equipo de Carenity

Yo en realidad llevo poco tiempo sabiendo que lo que tengo, pero mi familia no lo acepta y yo solo intento que comprendan un poco lo que me pasa, pero el problema es que acabo de empezar a entender lo que me pasa, y ahora al asumirlo intento que mi familia lo vaya aceptado poco a poco

@AndreaB

En mi caso, antes del diagnóstico casi nadie me creía cuando hablaba de mis síntomas (excepto cuando se podía ver alguna inflamación clara). Simplemente creían que era una quejica o que no debía darlo importancia. Cuando llegó el diagnóstico, a muchos de mis seres queridos les dolió aceptarlo y algunos ni siquiera quieren asimilar que es crónico, pero me cuidan y aunque no lo entiendan, tratan de ayudarme con mi situación.

Que suerte tienes, porque a mi antes de mi diagnóstico no me creían y ahora que saben lo que tengo no lo aceptan, y con decirme tu puedes quieren solucionarlo todo, pero cuando empiezo hablar siempre cambian de temá y yo me encuentro sola.

Hola a todos

Yo creo que no se puede culpar a los familiares de no entenderte. Aunque siempre hay muchos que se hacen los ciegos. Es muy difícil hacer entender a las personas que esta enfermedad es como un hermano siamés. La vives todos los segundos del día. Las pocas horas de paz son las del sueño y precisamente no podemos decir que el insomnio no es de los síntomas principales de la enfermedad. Yo les digo a la gente que la enfermedad es como estar atado a la via de un tren. Tarde o temprano el tren pasará sobre ti y te dejará hecho una piltrafa. Mientras , disfruta de lo que puedas... En las vías , mira siempre al cielo, al sol, recibe el aire fresco y la lluvia refrescante, no dejes de observar las hojas que vuelan sobre ti.... Con esto quiero decir que nuestro deber es buscar y reflexionar sobre todo lo que nos puede hacer disfrutar con nuestras limitaciones , pensar en nosotros y no mirar tanto lo que piensan o sienten los de alrededor.