Un enfermo crónico necesita un mínimo de seguridad, ¿no os parece?

Hija mía! Carambola Qué razón tienes! Yo luché 8 años para al final tener un 34% de discapacidad indefinida (la primera vez me pusieron 56%) que indudablemente tras cuatro años después del fallo del tribunal, hoy estoy más limitada.

Y he hecho un curso para trabajar 6 meses en el ayuntamiento de mi pueblo porque me faltan años de cotización.

Dan ganas de pegarle una patada a todo y salir corriendo ( shit, no puedo correr), haré como que corro agitando los brazos (jolines y qué hago con el bastón). Pues me piro con mi vehículo de movilidad reducida (qué me lo compré de Segunda mano porque me da miedo volver al tribunal médico y que me quiten la discapacidad como ya hicieron una vez).

Así voy con más moral que el Betis Balompié, que aunque caiga siempre se levanta.

También esta vida me recuerda a la canción del “patio de mi casa “. Ese estribillo de “agachaté y vuélvete a agachar”, Pura montaña rusa.

Me gustaría un poco más de apoyo en esta situación y no que tengo que estar siempre al límite de mis fuerzas, haciendo lo imposible por sobrevivir. Es infinitamente injusto tener que estar con esa incertidumbre, no sólo de la enfermedad sino también de lo que será de mi.

Más encantaría tener la seguridad de vivir tranquilamente mi enfermedad, cuidándome para que no avance, y si avanza poder tener ayuda y tranquilidad.

La vida no es justa. La vida asusta.

Hola,
Esta discusión en el grupo Viviendo con una enfermedad neurológica ha sido desplazada porque creemos que obtendrá más respuestas en este grupo: Lo que te conviene saber
Muy buen día,
AndreaB del equipo de Carenity

Hola a todos y a todas,

¿Cómo estáis? 🙂

@carolinaR @DoinaCatarig @Vicentesanchez @chemabenitez @beatriz47 @L0laAsensio @JoséManuelMos @Manpra @Cheloabad @Chapita @RodrigoJoséPaixão @Celiam @Fesare

¿Qué pensáis de lo que comenta nuestra embajadora @carambilla?

¡No dudéis en compartir vuestras opiniones y experiencias con los miembros de la comunidad más abajo en los comentarios!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

Así es, estoy de acuerdo.

Hola a tod@s,.

totalmente de acuerdo ,no nos pueden tener así,lo suyo es que pudiéramos estár solo para la enfermedad sin tener otras preocupación que lo que hacen es perjudicarnos más todavía .

Deberíamos tener las pocas fuerzas que tenemos para sentirnos bien ,no para tener preocupaciones.

Un saludo

Desde mi personal vivencia, suscribo cada palabra.

Durante el confinamiento se anularon citas médicas indisplensables para enfermos crónicos, después se tardó demasiado en dar nuevas citas y si te encuentras,como es mi caso, que nadie sabe que hacer conmigo por tener una clínica tan complicada; la impotencia,la sensación de que cada vez estás peor y nadie sabe pararlo.....

Para acrecentar más el estrés y la ansiedad mi suegra estuvo 4 años en cama hasta que murió en noviembre. El camino fue muy difícil, muchas horas sola, mi marido y cuidador siempre fuera, yo sin poder salir sola a la calle a nada.... Y cuando murió, después de haberla cuidado 4 años en todo lo que pude; le cortaba la uñas, el pelo, la lavaba, limpiaba su casa....al morir no pude ni verla ni despedirme antes de la incineración pues mi marido no me quiso llevarme y no entiende que es algo que yo necesitaba, despedirme de ella y estar a su lado, el de mi marido y mi suegro.

Mientras dos juicios por un tema laboral que acabó siendo un engaño y un acoso con la gente del pueblo donde vivo.

Dos juicios con mi ex marido por la custodia y la revalorización del IPC de la pensión. Mi hijo menor anunciando que es un chico trans, su padre le rechaza, él se viene a vivir conmigo pero el mayor no, a ese el padre le tiene bien cogido a través de la pena; intentando arreglar los problemas que la casa del progenitor genera en mis hijos, reeducando al mayor cada semana cuando vuelve de estar con el padre....

Cambios de la ley de educación que, como no, este primer año de implantación les ha tocado a mis hijos.

El pequeño comienza con bloqueador de su hormona Natural.

Mi marido se pierde totalmente tras la muerte de su madre, después de 4 años velándola y viéndola morir poco a poco ... Pero irse psicológicamente a niveles estratosféricos, lo que está influyen y generando tensiones en nuestra relación.

Me tocó pasar tribunal de la discapacidad, esta vez bien, 75% permanente. Esto me da derecho a cobrar una pensión no contributiva por invalidez, oh! Sorpresa! Por la pensión de invalidez de 268€ de la dependencia la dejan en 26,88€ , cuidador a tiempo completo y nos dan 26,88€/mes?????? En serio???!!!!! Otra pelea.

Y así seguimos, en un continuo vaivén de problemas y dificultades, sin un aspecto de mi vida que sea " fácil" , añadiendo cada vez más vagones al tren de las desgracias. Sin embargo, debo seguir aguantando por todos, haciendo ver que estoy mejor que ninguno, teniendo una paciencia para ver si mi marido vuelve mínimamente a ser lo que era.....

Piedras no, montañas en cada camino que se difurca..... Y mi salud cada vez peor y sin parar, cuesta abajo y sin frenos.....

Y necesito mudarme y es imposible con las exigencias de las inmobiliarias.

Te hartas de la vida, de luchar, de sufrir sin conseguir nada o lo que consigues no es para mejorar mi calidad de vida personal, sino la de los míos que está guay, pero va acosta de mi salud.

Es muy difícil mantenerte al pie del abismo sin caer cuando no hacen más que empujarte y, en realidad, sólo quieres acabar ya. Pero no te lo permites, no puedes, hay demasiadas cosas, personas muy importantes en mi vida que dependen de que yo siga al pie del cañón resolviendo problemas.

Y así seguiré hasta el final de mis días, sin esperanzas ni ilusiones, sin poder lograr nada de lo que necesito para mejorar mis días, pero mientras los demás vayan mejorando....a quién le importa? Así que, seguiré luchando e intentando sonreir a diario.

Gracias por aguantar la chapa que os acabo de meter.

Totalmente de acuerdo.