Temblor esencial, ¡compartamos experiencias!

Hola a todos y a todas,

¿Cómo estáis? 🙂

@vlastras52 @Moni1973 @FulgencioVeraPiñero @AngelManuel @isamarvet @Miriam75 @PACUTO @dana2020 @FPM003 @atiliodiana @Mariaest @Sandokan @juandelviejo @Lunamsanz

¡No dudéis en compartir vuestras experiencias viviendo con temblores esenciales más abajo en los comentarios!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

Hola a todos, desde pequeño con temblor esencial, toda una vida escondido y forzando todo el cuerpo para disimular la situación hasta que a los 52 años dije basta ,porque esconder una enfermedad, médicos, especialistas, articulaciones destrozadas por forzarme para no temblar.

Fue la mejor decisión, la gente que me importaba sabe lo que me pasa y lo entiende, me concedieron la invalidez absoluta y una minusvalía del 34% y a cuidarme, el tratamiento con sumial me va bien, todo es dar con la dosis.

Pero el mejor tratamiento es no esconderse y reconocer que tienes una enfermedad y asumirla, te ayudará mucho.

Saludos

Buenas a tod@s, yo llevo con el temblor en las manos toda la vida pero me ha ido más a partir de los 40 años y hace unos años fue cuando decidí ir al neurologo pues ya ne estaba afectando bastante en mi trabajo, empecé con sumial 10mg pero eso no hacía nada ahora estoy con sumial 40g día y noche y con rivoltril pero nada hay días que no me hacen efecto y claro encima todo esto acompañado con la fibromialgia hasta dentro de 3 meses no me vuelven a ver me imagino que me volverán a cambiar.

Buenas noches a todos. Otra noche que pasó sin poder conciliar el sueño. Me tiene muy agobiada las limitaciones que me supone el temblor esencial que padezco. Bueno ahora el neurólogo me dice que es temblor distónico. La cuestión es que no puedo llevar la vida que me gugustaría. Yo soy una persona muy sociable. Y esta enfermedad me limita tanto que ni en mi trabajo ni en mi vida diaria me va bien. Me dijo el médico que hiciera ejercicios para mejorar mi temblor pero no me sirven de nada ni la medicación. No se qué hacer

@Solyluna

¿ Te ha diagnosticado temblor esencial? Me despista que tengas distonía y temblor.... El neurólogo que te ha visto, es especialista en trastornos de movimientos?,

No obstante, insiste en tu situación...

A veces, los especialista son algo pasivos, cuéntale todos los síntomas que tienes, incluido el trastorno de sueño...

Mucho ánimo y fuerza

Hola a todos y todas, he visto este hilo que tiene ya su tiempo pero he pensado que quizás mi experiencia le sea útil a alguien. A los 12 años descubrí que tenía un temblor más intenso de lo normal, porque salía a la pizarra en el colegio y otros de la clase se sorprendían. Digamos que yo no le prestaba más atención pero poco a poco se empezó a volver problemático.

En principio me mandaron ejercicios dactilares pero cuando cumplí 18 me empezaron a recetar Rivotril porque la cosa iba a más. El Rivotril me frenaba un poco pero en realidad seguía temblando bastante. Más adelante, ya con 20 muchos me cambiaron a Propanolol y el efecto era similar pero seguía sin sentirlo suficiente. Con 30 y pocos decidí dejar la medicación porque en mi caso me provocaba cierta somnolencia y me resultaba agotador. Sentía que aunque temblase más, no me merecía la pena. Hoy tengo 37 años y ahí sigo. Quiero ver si se me puede aplicar el tema de los ultrasonidos y quizás revisar el tema de la medicación, aunque honestamente, no me pesa tanto como tiempo atrás. Por cierto, me diagnosticaron primero temblor esencial y más tarde me lo cambiaron por temblor distónico.

Entiendo perfectamente la frustración que provoca y el estrés social. Mi temblor me afecta sobretodo a las manos, pero si tengo un poco más de estrés me afecta a la cabeza, a la voz e incluso a las piernas y eso sin contar que el de las manos se me acentúa de forma brutal. Casi nunca puedo beber de un vaso de forma normal, así que en general con las dos manos me apaño pero en la calle por lo general tiro de pajita. Si una bebida está más caliente de lo normal, el sobresalto me genera un temblor, así que acabo derramando la bebida. Una sopa es un reto, sobretodo si la tomo en la calle. Cosas de este estilo todas las que os podáis imaginar. A veces me pasa delante de gente y otras a solas. En ambos casos, siento impotencia. Todos los días me acuesto con las manos como adoloridas y al tumbarme me doy cuenta de la carga muscular que ha tenido mi cuerpo.

La parte social ha sido probablemente la más dura. He evitado por todos los medios las situaciones de tomarse algo o comer. He sentido miradas de extrañeza o como si fuese un bicho raro. He preferido aislarme en muchas ocasiones y he pensado que no podría tener una vida social normal. Me he sentido muy identificado leyendo en este foro sobre miedos, vergüenzas e inseguridades porque las he tenido y aún a día de hoy hay días que esas cosas me ganan la batalla.

Ahora bien, os puedo decir que aunque todo lo que conté suena muy oscuro, está lleno de cosas buenas. He aprendido a ser honesto con la gente que me rodea y a explicarles mi situación. No siempre se entiende del todo bien y a veces me han dado consejos para que me calme e historias varias, como si yo fuese un ansioso, pero ha habido otras personas que me han visto temblar y lo han ignorado por completo. También he tenido personas que me han ayudado cuando me ha hecho falta a llevar una bandeja, un vaso, etc. La primera persona que tengo a mi lado es mi mujer, que sabe exactamente la medida de mis necesidades en este sentido y siempre me ayuda. Todas estas cosas me han ayudado a quitarle bastante importancia al asunto. El ejercicio y la respiración también ayudan muchísimo. En situaciones de tensión, intento acordarme de respirar y hablo más lento para que no se me disparen los temblores. En mi trabajo, en ocasiones tengo que hablar de cara al público, incluidas sesiones formativas y aunque son retos para mí, he conseguido hacerlo y lo hago bien.

Así que os animo a que no os rindáis y que busquéis vuestra propia forma de sentirse seguros y enfrentar la situación.

Saludos!