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Mi lucha contra la Esclerosis Múltiple: esperanza mientras espero tratamiento

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Mi lucha contra la Esclerosis Múltiple: esperanza mientras espero tratamiento

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JuanCarlos20

13/11/24 a las 8:42

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JuanCarlos20

Última actividad en 27/4/25 a las 13:56

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En enero de 2024 solicite cita con neurología por diversos síntomas que tenía, me dieron cita para Noviembre de 2024.

En Mayo me levanté de la siesta y no veía en condiciones, fuimos al hospital, me ingresaron y una semana después me dijeron padezco EM y lesión en cervicales de C2 a C7.Me metieron 4 bombas de corticoides y empecé a ver mejor, pero cuando salí del hospital había perdido toda la fuerza muscular y era imposible defecar. Tuve que volver a ingresar por eso.

Gracias a los foros que existen sobre este tema encontré unas pastillas de plantas que se venden en farmacia ( Aliviolas) que funcionan muy bien para estas situaciones; mejor que el Movicol del hospital que no me hacía nada.Me puse las pilas a investigar el tema y a hacer ejercicio para recuperar.

Cada vez que me han puesto vacunas para poder ponerme el tratamiento me han dejado roto; llamas al hospital para comunicarlo y te dicen que vayas a urgencias o te tomes un paracetamol.

Opté por hacerme tratamientos de medicina china que lo estudié hace 15 años. Y me han sacado adelante.En estos momentos, mes de Noviembre 2024, me estoy haciendo un tratamiento basado en medicina china y me está dando muy buenos resultados; tengo más fuerza, más estabilidad al andar, mejor defecación, mejor sueño ( antes dormía solo 3 horas y bostezaba todo el día).

Espero para Febrero 2025, cuando me van a poner el tratamiento ya no lo necesite.

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Ana_C

Animadora de la comunidad

Editado el 13/11/24 a las 10:08

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Ana_C

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Última actividad en 15/4/25 a las 10:06

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Hola @JuanCarlos20

Muchas gracias por crear esta discusión y espero que estés bien. Voy a invitar a todo el mundo a que puedan ver tu discusión y comentar sus experiencias: @Majulia @LauraOwl @Alamo1973 @Casiopea13 @Lauragv2 @Carmen 362 @lolamaria @Liznette @angeles pascual @javi chamorro @Jorgevivas @Luisagomezflores @Yas_Zgz @Franxixin @Tamarabenito @ELENAVD @Bertarita @xuxan12 @Torresybr @xooxst @rikinho @Yeketa @viajera @Esclerosis @Morinne @lebyram @MartaDUE @maria trinidad @Kitina @Federala @Angelique @martablau74 @huelamo @Cordova323 @miguelbcn @isavalero @pipos74 @monica79 @dharma @Mónica77 @serrano63 @SSUSALF @AraAlma @ManoloSantos @Maik.W @Akane72 @MARU78 @Camelia @vanesagp @DanyKeane @LorenaNoel @JuliaJiménez @Felipejco @rosi_marugan @enoid0 @Rtoro67 @MILORG @Merenwen77 @masika @Yoleasier @Sussana @crisarat83 @jorgemadrid @AngieMaria @Rocio91 @JuanaM @JuanLuis @ANFRAVI61 @Astro74 @saturnfun @laurylo83 @mareme @Almatati @Maverik @susana_1976 @alfasinha @Sole74 @ANANYHAYN @Katbcn @Belenzuca @Erikacc @gusiliz @Thereisatrain @mariaca @Miriusky @Vssatine @CucaBarcelona @Fanny1803 @Anluna @Crisha @monikilla36 @Neyca180404 @rebe83 @majesus @inmaculadachis @Inmaalzira @mariajesusgr @FloriLF @Aranchu @Ángelesglez @marfran @carolva1 @Lamejor @Yolandam @Alada1980 @Soynada @Mel333 @Pinkorange @Margasonrisa @rafaela36 @Mariajnolv @carmensanchezcardo @Mellii @pilita @Achili @Silvia34 @Nani00 @luisita @Roma69 @Miriams @Virigüini @pepa56 @maricarmen81 @Brutus @Meliatea @Neusglo @sara28 @nolis123 @Bmz2412 @Edula3 @Piluki @Esterita @ParaguaySil @Ursulaperez @Rosa1970 @Truska @damira @Monisuca @Laura70 @AlfredoAM @Lilymonte @Teresalinares @leles71 @ferfierro62 @Nuriti @Mabela @waruador @Remesanc @manuel68 @mobegu

¿Cómo fue la espera de vuestro tratamiento? ¿Tuvisteis dificultades?

¡No dudéis en participar en la siguiente encuesta!

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Ana, del equipo Carenity

Mi lucha contra la Esclerosis Múltiple: esperanza mientras espero tratamiento https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/mejorar-bastante-si-se-puede-pero-debe-iniciar-39833 2024-11-13 10:07:57

Victoria17

13/11/24 a las 11:41

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Victoria17

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Buenos días @JuanCarlos20,me alegro mucho de que hayas encontrado otras soluciones mientras esperas el tratamiento. En mi caso he estado esperando 7 meses, en los que me han dado 2 brotes más, con empeoramientos en la debilidad muscular, equilibrio y sensación de acartonamiento en el cuerpo. Pero hace una semana comencé con Ofatumumab y tengo muchas esperanzas puestas en este tratamiento.

La verdad es que tu mensaje es muy esperanzador y te lo agradezco mucho.

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JuanCarlos20

14/11/24 a las 9:55

Buen consejero

JuanCarlos20

Última actividad en 27/4/25 a las 13:56

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@Victoria17 gracias y mucho ánimo. A veces es cuestión de actitud y reacción.

Hace 26 años me diagnosticaron el peor genotipo de VHC, me lo pusieron muy negro; el primer tratamiento no funcionó y para el segundo iban a ensayar conmigo. Opté por estudiar medicina china y llevar yo mis tratamientos. Y 15 años después estaba curado.

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J C C

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Miriams

3/12/24 a las 7:39

Miriams

Última actividad en 3/12/24 a las 21:40

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1 comentario publicado | 1 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

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Buenos días yo estoy mal tenía el tratamiento en octubre ocrelizumab y se aplazó a noviembre por la operación de mi hijo de piernas y resulta que van y me dicen que los análisis han salido mal el mismo día que me tenía que poner el tratamiento y que hasta febrero no hay hueco para ponerme medicación eso es normal????ya no tengo medicamento en el cuerpo y me siento 🥱😔

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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