¡Nuestros miembros afectados por la fibromialgia nos contaron la historia de su diagnóstico!

Encuesta de Carenity a 140 pacientes con fibromialgia en España.

De media, los pacientes tardan unos 6 años en ser diagnósticados, y la mayor parte consultan 5 médicos antes de llegar a un diagnóstico concreto.

El periplo para ser diagnosticado con fibromialgia puede ser largo, con un promedio de 6 años después de mostrar los síntomas. Durante este período, los encuestados dijeron que experimentaron síntomas diferentes. Estos variaron desde diferentes severidades, pero la mayoría de los pacientes se quejaron de lo siguiente:

Migrañas | Insomnio | Fatiga | Depresión | Vértigo | Dolor en las articulaciones | Debilidad | Ansiedad | Dolor | Mareos

Antes del diagnóstico: el impacto de la fibromialgia

Preguntamos a nuestros miembros qué aspectos de su vida diaria se han visto afectados por estos síntomas causados por la fibromialgia:

Vida profesional – 82%

Hobbies y actividades – 80%

Dolor crónico – 79%

Fatiga crónica – 78%

Vida social – 75%

Vida de familia – 71%

Vida amorosa – 69%

La mayoría de los encuestados informaron que su vida profesional era el mayor impacto en su vida diaria antes del diagnóstico. Desafortunadamente, el 29% de los encuestados reportaron haber experimentado siete síntomas diferentes antes de descubrir finalmente que tenían fibromialgia. El dolor y la fatiga crónicos son algo cotidiano para quienes sufren de fibromialgia.

Antes del diagnóstico, el 47% de los pacientes hicieron su propia investigación sobre sus síntomas en Internet y reportaron haber usado sitios web como MedlinePlus y Wikipedia. Sin embargo, varios encuestados buscaron consejo de otras personas que sufrían de síntomas similares y que tenían fibromialgia y aprendieron acerca de la enfermedad a través de sus recomendaciones. 

Muchos de los encuestados, 51%, probaron terapias alternativas para su fibromialgia, como la homeopatía. Las terapias probadas por los miembros fueron aceite de CBD, musicoterapia, probióticos, yoga, acupuntura, reflexología, aceites esenciales, masajes, reiki, suplementos, medicina china, meditación y osteopatía.

Ser diagnosticado con fibromialgia: lo que tendrías que haber dicho

Para muchas enfermedades, el camino para ser diagnosticado está salpicado de diagnósticos erróneos y este es el caso de la fibromialgia, con un 60% de los miembros respondiendo que fueron diagnosticados erróneamente antes de concluir finalmente que se trataba de fibromialgia.

Según los miembros de Carenity, se les diagnosticó erróneamente con mayor frecuencia de depresión, artritis reumatoide, presión arterial baja, enfermedades mentales (depresión, ansiedad...), artrosis, esclerosis múltiple, migrañas, espondilitis anquilosante, artritis, hernia discal y lupus.

La espera de un diagnóstico y las visitas continuas a médicos causaron a algunos miembros un estrés considerable. Un miembro dijo que “durante el tiempo en que no me diagnosticaron fibromialgia, estuve desconfiando de todo el que tenía cerca, pensaba que sufría una enfermedad y que los demás la conocían pero me lo ocultaban, estaba abatido, cuando le pusieron nombre sentí un alivio enorme, ya sabía contra que luchar, me lo diagnostico un reumatólogo”

El shock del diagnóstico

Después de años a la búsqueda de un diagnóstico y de ser incapaces de ponerle un nombre a su condición, para algunos pacientes, tener un diagnóstico les alivió. Para otros, un shock y un evento traumático. ¿Cómo reaccionaron los miembros de Carenity a su diagnóstico?

Fue un alivio – 49%

Fue brutal – 30%

No fue un shock, ya me lo esperaba – 27%

Fue horrible – 16%

No sentí nada en particular – 8%
 
Descubrir que tienes fibromialgia puede ser un evento aterrador, pero sorprendentemente, el 27% dijo que se lo esperaba, mientras que el 2% de los pacientes no puede recordar cómo se sintieron en absoluto.  Afortunadamente, para la mayoría de los miembros, el ser diagnosticados fue un alivio.

El papel de los médicos y los profesionales de la salud

El papel del profesional sanitario que realiza el diagnóstico es clave.  A veces los pacientes no se sienten suficientemente escuchados o informados acerca de su condición.  La buena noticia es que la mayoría de los miembros de Carenity sintieron que su médico se tomó su tiempo para hablar sobre su diagnóstico de EM, al mismo tiempo que se mostraba tranquilo y empático.  El principal problema que los miembros encontraron con su médico fue la sensación de que no les importaba y que estaban fríos y distantes entregando el diagnóstico.

Algunos comentarios de los encuestados dijeron que apreciaban que su médico fuera "directo".  Varios de los encuestados dijeron que se enteraron de su Fibromialgia a través de una carta que les fue enviada y que consideraron "fría y molesta". 

Afortunadamente, sobre todo la mayoría de los encuestados fueron positivos acerca de sus médicos. Un miembro dijo: "Agradezco que se haya tomado el tiempo para explicarlo todo.  Lo primero que dijo fue que no iba a terminar necesariamente en una silla de ruedas".  Las siguientes estadísticas muestran cómo los miembros sintieron que sus médicos reaccionaron: 

48% - El médico se tomó su tiempo para explicar

35% - El médico fue muy empático

26% - El médico estaba muy tranquilo

18% - El médico ofreció apoyo psicológico

25% - Parecia que no les importaba

22% - Fueron frios y distantes

19% - Explicaron todo demasiado rápido

4%   - Usaron un lenguaje frio y científico

La lucha del paciente frente a la fibromialgia

Les preguntamos a nuestros miembros cómo se sentían emocionalmente después de recibir su diagnóstico, si se sentían renovados con determinación ahora que tenían un nombre para su condición o desesperación para su futuro periplo médico. Muchos miembros respondieron que habían sentido varias emociones a la vez y esto es lo que tenían que decir:
 
El 56% de los pacientes se sintieron aliviados por el diagnóstico, pero a esto se sumó un 35% que sintió mucha ansiedad. Esta ansiedad iba acompañada de conmoción y sorpresa, según el 9% de los encuestados. El 21% reportó sentirse perdidos, confundidos y solo, el 18% sintió enfado por su diagnóstico y el 51% de los pacientes tuvieron la sensación de ser incomprendidos, mientras que el 37% se sintió desanimado.
 
Desafortunadamente, sólo el 40% se sentía decidido a luchar contra la enfermedad y el 2% tenía confianza en el futuro, mientras que el 19% se sentía desesperado.

¿Cómo se puede mejorar el diagnóstico de la fibromialgia?

Las estadísticas anteriores sobre cómo se sintieron los pacientes después de su diagnóstico pintan un cuadro triste para aquellos que enfrentan un diagnóstico de fibromialgia. Preguntamos a nuestros miembros cómo sentían que el proceso podría mejorarse y muchos de los encuestados dijeron que habrían apreciado más apoyo después del diagnóstico inicial.

Apoyo

Muchos miembros dijeron que deseaban tener “más apoyo en todo nosotros”, “mas apoyo y comprensión, “más información y apoyo psicológico” y que “estaría bien que te ayudaran hasta que seas capaz de controlar esto de alguna manera bien con ejercicios, meditación, medicación etc.… pero solo te dicen revisión en 6 meses con un análisis, no ayuda mucho ¿no?”
 
Uno de nuestros miembros resalta que “hoy en día todo parece distinto, cada vez más médicos se atreven a asimilar la existencia de nuestros dolores y sufrimiento y hay más apoyo, aunque me sigo sintiendo discriminado por mi condición de hombre”.

Más información

La sugerencia más contundente para mejorar el diagnóstico es simplemente proporcionar al paciente más información sobre su fibromialgia y sobre lo que puede esperar en el futuro. Esto es lo que los miembros nos han dicho:
 
“Es necesario informar más sobre cómo afrontar la enfermedad” , “Lamenté que no hubiera un tratamiento más específico y que apenas hubieran estudios y conclusiones, ni médicos especializados”, “Explicar con mas detenimiento la enfermedad, todos los síntomas, todo lo que acarrea y todo lo que se puede hacer para paliar los síntomas”, “información para la familia del enfermo, para que te puedan comprender mejor”.
 

En resumen 

Los pacientes sienten que “deberían de educar y concienciar a todos los médicos sobre ciertas enfermedades, a ser más empáticos y cuidar de los pacientes, no hacerlos sentir peor” y que “Debería tratarse con respeto, lo primero. Considerar que es una enfermedad, lo segundo. Y preocuparse en recetarte algo para el dolor, e ir buscando la medicación que mejor le fuese a uno...  y preocuparse en entender lo dolorosa que es está enfermedad y lo mucho que te afecta en tu vida laboral y personal.”

Y tu, ¿cuál es tu historia?
¡Compartamos nuestras experiencias y las de nuestros seres queridos en los comentarios sobre este artículo para mejorar el diagnóstico y ayudar a crear conciencia sobre la fibromialgia!