Reconocer el "Asperger" no es fácil

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Pacientes Trastorno del espectro autista

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Altamente inteligentes, los autistas de Asperger, pueden ser mal diagnosticados. Este es un fenómeno que no es bien experimentado tanto por la persona con la enfermedad como por su familia.

Después de varios meses de consultas, llega el diagnóstico: Paul, de 7 años, sufre de depresión. Es seguido durante cuatro años por un psiquiatra infantil de su área. Mientras tanto, multiplica los fracasos en la escuela. Gracias a una otitis, un día visita a un pediatra que propuso enviarlo a un neuro-pediatra para un chequeo psiconeurológico. Después de seis meses de espera, y esta evaluación finalmente completada, la madre de Paul se entera de que su hijo es "autista sin discapacidad intelectual" y tendrá que ser "seguido" en el CMP por el famoso psiquiatra infantil.... ¡que no había detectado nada de esto a pesar de años de seguimiento!

Jonatán fue "menos afortunado" que Pablo. Es después de décadas de incomodidad, como adulto, y mientras él ejerce como profesor certificado de historia/geografía, que el diagnóstico de la enfermedad de Asperger finalmente se hace en un Centro de Recursos de Autismo.

El reconocimiento tardío de la discapacidad, las malas orientaciones, la inadecuación de los servicios de atención, el desconocimiento del autismo por parte de los psiquiatras "clásicos"... Es para luchar contra estas graves disfunciones -ya que conducen a situaciones dramáticas- que muchas asociaciones luchan hoy en día.

Un síndrome que es difícil de diagnosticar

Marie-Françoise Péré-Gaudio, presidenta de una asociación francesa, soportó las consecuencias de estos errores para su hija mayor, a la que se le diagnosticó a los 14 años cuando acudía a psiquiatras desde sus primeros años. Incluso oí a un psiquiatra infantil decirme: "¿Crees que tu hija es una Asperger autista? Yo, el autismo, no quiero oír hablar de ello, ¡no sé nada al respecto!" Y señala que se han hecho pocos progresos en cuanto a la formación de los médicos: "¡Sólo cinco líneas están dedicadas al autismo en los cursos de los futuros internos! No es de extrañar que todavía no tengamos los protocolos de diagnóstico adecuados, éste se confunde con otras patologías psicóticas por parte de educadores o cuidadores".

Para el Dr. Patrick Landman, psiquiatra y psicoanalista que aboga por un acercamiento y un trabajo multidisciplinario entre las corrientes científicas y analíticas, el autismo de Asperger es, por su propia naturaleza, difícil de diagnosticar. "Es un síndrome de geometría variable, y no puede ser delineado con precisión. Por supuesto, las terapias conductuales se basan en el comportamiento de las personas para evaluarlas, pero también es particularmente importante identificar su estructura de personalidad, por no hablar de su historia. Todos los enfoques deben ser implementados para tal diagnóstico".

También es que no hay "un" Asperger, ya que cada Asperger tiene su propia manera de llevar diferentes características de esta discapacidad. "Estrellas y testigos mediatizados viven e informan sobre esta forma de autismo, este 'síndrome', de una manera única", reconoce Marie-Françoise Pérérez-Gaudio. Las cifras se mantienen: de 50.000 niños autistas en España, la mitad serían de Asperger, es decir, con inteligencia media o superior a la media. Sin embargo, sólo 20.000 son diagnosticados".

Una falta de reconocimiento con consecuencias dolorosas

Esta deficiencia no está exenta de consecuencias. En primer lugar, para las personas con Asperger. Sufren de una falta de "sentido social" que puede ponerlass en peligro. "Todos están como si no estuvieran preparados para comunicarse con los demás cuando tienen la voluntad de hacerlo, explica Marie-Françoise Péré-Gaudio. Cuando no se entienden las mímicas en la cara o las emociones de la otra persona, cuando se ignoran los códigos relacionales, ¿cómo adivinas si estás siendo manipulado, arrastrado a una situación de riesgo o no?"

Sin ser reconocidos, los Asperger sufren de una severa falta de herramientas para vivir independientemente cuando tienen las facultades intelectuales para hacerlo. Esto puede llevar a adicciones, intentos de suicidio, encarcelamiento... Y dramas familiares que a todos sus seres queridos les gustaría ver evitados.

El diagnóstico de esta forma de autismo tiene efectos paradójicamente liberadores. "Debemos ver el alivio de aquellos a los que finalmente les hemos explicado lo que sufren, de origen multifactorial con una fuerte implicación de los factores genéticos", dice Marie-Françoise Péré-Gaudio. Un ingeniero de 45 años me dijo: "Por fin nací".

 

Y tu, ¿cómo fue tu viaje hacia el diagnóstico?

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