¿Cuáles son los síntomas más angustiantes para los pacientes?

A mi me gustaría librarme del dolor y de la incomprensión que crea la emfermedad en las personas que al verte invisible no se dan cuenta que la procesión va por dentro.  Pero somos fuertes 💪💪y podemos con todo. Desde que hago piscina me encuentro mucho mejor.  Lo recomiendo,estoy cogiendo fuerza en las piernas y brazos y me siento con la dopamina a tope a pesar de todo. Un saludo 

Hola a todos ! Para mí la mirada de incomprensión ,q parece q te inventas tus dolores y tú cansancio.El dolor ,pero sobretodo el cansancio y el q te sientes cinco minutos en una silla y cuando vas ha levantarte no puedes moverte ,pareces un robot.

Tengo EM. Estoy de acuerdo  en cuanto a la incomprensión a la que os referís algunos, Pero es que  la gente no puede entenderlo. ¿No os ha pasado que os quejéis del cansancio y os respondan?. Si a mi me pasa lo mismo, es por este calor que hace.. De todas maneras para mi lo peor actualmente es resignarme a que sea de por vida el brote que me dio en las manos que me las ha dejado como agarrotadas, es desesperante.

Me gustaría liberar mi cuerpo de la inestabilidad, esa sensación de estar flotando en el aire. Y sobretodo me aterran las caídas aparatosas.

Desde que ingresé a este foro me llamó la atención como constantemente se hace referencia al término "mí enfermedad" para referirse a una enfermedad que aqueja a determinadas personas. La verdad, ese término no me gusta; soy un paciente que ha padecido por algunos años de la enfermedad llamada "Miastenia Gravis" y he luchado en mi entorno familiar para que dejen de referirse a esa enfermedad como "mí enfermedad". Y no es una negación de mi parte. Sé perfectamente que he padecido ese mal por algún tiempo -los síntomas, los diagnósticos médicos y los tratamientos así lo demuestran -. Es simplemente que me rehuso a aceptar que ese mal que me aqueja sea de mi propiedad. Creo que yo empecé a tener mejoría cuando dentro de mis tratamientos empecé a incluir mi determinación de desechar la idea de que esa enfermedad me pertenecía. Ella llegó a mi vida en un momento dado y no tengo que aceptar que se quede para siempre conmigo -la tomo como una de esas visitas que llegan a nuestro hogar y que no edifican nada por lo que nos alegramos cuando se van-. Es mi punto de vista y créanme . . . con ello me siento mejor. Saludos a todos!!