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¿Cuáles son los síntomas más angustiantes para los pacientes?

15 jul. 2019 • 23 comentarios

Con el objetivo de comprender mejor a los pacientes y representar mejor su voz, os hicimos la siguiente pregunta en el foro: "Si pudierais deshaceros de un síntoma, ¿cuál elegiríais? "Aquí están vuestras principales respuestas.

¿Cuáles son los síntomas más angustiantes para los pacientes?

El dolor, un síntoma inevitable para los pacientes

De todas las respuestas dadas por los miembros a nuestra pregunta, el dolor es una de las más comunes. De hecho, muchos miembros de Carenity han reportado el dolor que los frena diariamente, impidiéndoles seguir con sus vidas normales, como por ejemplo @Sadelly‍‍ y @Estebantor‍. Ellos han tenido que dejar de lado costumbres cotidianas, Estebantor nos explica que "Es tal la sensación de malestar, que tienes que olvidarte muchas veces porque si no, no viviríamos el día a día. Tener la mente positiva es lo único que nos vale".

Muchos, como @marofisa1952‍ y @PilarCrego‍ incluso tienen problemas para andar, Pilar escribe "el dolor limita mucho a la hora de moverte y hacer vida normal, los pies se me hinchan y me da la impresión que son de corcho" y @olimpialo‍ añade "cuando quiero levantarme y no puedo y tengo que pedir ayuda sea la hora que sea". 

Para otros, el deporte se ha revelado una fuente de bien estar, como así lo mencionan @Aida1933‍, @Maikels‍, @MABEL37‍ y @Lolita‍. Esta última añade "Hago gimnasia a diario, meditación, pensamiento positivo, intento socializar, leer, hablar y escuchar... Todo ayuda a prestar atención a otros temas, aunque el dolor tira de ti y a veces te anula"

>> Únete al foro dedicado al dolor crónico

@Legachus1‍ especifica que "Dolor tengo siempre, sobre todo en glúteos, caderas, sacro y lumbares". Un dolor intenso, crónico, como @Olgafv‍ nos resume "esto significa que siempre estas adolorida...".

Sentirse cansado y débil, un peso diario

@Sgga89‍ cita literalmente "me conformo con que me deje de doler el cuerpo y que deje de sentirme cansada y sin fuerza todo el día". La fatiga crónica es el otro síntoma del que la mayoría de los miembros desean deshacerse.  

"En mi caso, eliminaria,  sin duda alguna, la falta de energía y los mareos que me provocan la fatiga Crónica... Es lo que más me aísla socialmente.", explica @NuriMon‍. Su opinión es compartida por muchos miembros que se quejan de fatiga crónica y permanente: "cansa estar adolorido todo tiempo porque aguantar agota físico y mentalmente...", se entristece @essaouria‍. @LuciaE‍ "Eliminaría la fatiga porque verdaderamente nos limita y es invisible". Para @CHELOO‍ " tanto el dolor como el cansancio te anulan a la hora de hacer una vida normal."

>> Fatiga crónica: experiencias y soluciones de los pacientes

Este cansancio tiene repercusiones físicas en la vida diaria de todos los pacientes, como cuenta @claudia57‍ "El cansancio para mi lo haría desaparecer, para el dolor y demas hay remedios, pero el cansancio es increíble, desde que te levanta. Yo hago mis cosas, salgo, etc, pero cuando acabo, parece que me a pasado un camión por encima". La repercusiones psiquicas, aunque no sean visibles, también existen. @ArMxAlonso‍ escribe "Pero también del estado mental que produce el saberse enfermo, vivir enfermo, ser consciente de que es una enfermedad seria. El trastorno, el caos, el cambio de vida."

Incomprensión, incapacidad y síntomas que aíslan

El aislamiento causado por las enfermedades crónicas es otro punto planteado por nuestros miembros. A veces, un síntoma visible causa vergüenza frente a los demás. Las enfermedades mentales o los trastornos del comportamiento causan o exacerban la timidez. Finalmente, hacer el esfuerzo de ir hacia los demás cuando está cansado o con dolor puede ser difícil.

Según @Mirefdez‍, junto con @Anpamor‍ y @Merche69‍ son los mareos los que más les molesta. Esta última nos explica "si sientes dolor y fatiga puedes hacer un sobre esfuerzo para salir, hacer ejercicio y todo lo que aconsejan. Pero los mareos lo hacen mucho más complicado de lo que ya es. Son muy discapacitantes."

Para @Manuela14‍ es el agotamiento, mezclado con el dolor, las ganas de llorar y sobre todo "la incomprensión y el tener q seguir trabajando arrastrandote para mantener la familia..." lo que se revela dificil de sobrellevar. @Carlos29‍ menciona t,mbién "los síntomas digestivos, creo que derivados de los tratamientos biológicos"

Otras reacciones de nuestros miembros

"Estoy de acuerdo el dolor y la inflamación, y claro, aunque lo controles no dejas de estar metiendo en tu cuerpo sustancias que a la larga te afectarán en otra parte." - @Paola153‍ 

"Me gustaría muchisímo que se informara al resto de personas que viven en este mundo, en qué consiste está enfermedad, ya que te tratan como si estuvieras haciendo comedia." - @essaouria‍ 

"En fin... Hay que aprender que nos hemos vuelto muy delicados y nuestro cuerpo acusa cualquier esfuerzo con un facturón posterior... Mientras el dolor sea soportable, no voy a limitar aún más mi vida. Sola o acompañada. Hoy me voy sola conduciendo y la scooter plegada en el maletero." - @Lolita‍ 

¡Muchas gracias a todos los miembros que participaron en la discusión! No podríamos mencionaros a todos/as en nuestro artículo, pero apreciamos vuestra participación

¿Estás de acuerdo con estos síntomas? ¿Ves alguno más?

 

 

 

avatar Andréa Barcia

Autor: Andréa Barcia, Community Manager Spain

Especialista en marketing y en comunicación de formación, con experiencia en la creación de contenidos para los sectores del bien-estar, del turismo y de la salud. Ahora, como Community Manager de Carenity España,... >> Saber más

Comentarios

MariaFle
el 7/8/19

Es cierto a días grises , labios rojos y tener positividad , pero yo abro debate ¿ porque a los que estamos ya con una pensión ya no nos dan la total ? Yo llevo 8 años con incapacidad total para mi puesto de trabajo tengo el 39% de incapacidad cada año que pasa estoy peor encima la vista me ha subido un montón y me dice el reumatólogo que una de las causas de la artritis reumatoide es que vas perdiendo vista y en mi caso es verdad aparte tengo fibromialgia , mi tratamiento es inyección biológica todas las semanas Roactemra(uno de tantos) que me he puesto gracias a todos intentaré contestaros a todos un saludo

Carloshsm21
el 19/8/19

Me gustaría que el dolor no interfiera en mis que haceres de vida normal, la inflamación y fatiga crónica también son otros síntomas desagradables de esta condición

Luciasr
el 20/8/19

Es muy duro vivir año tras años con Dolores, ahora estoy en la Unidad del Dolor y me han inyectado dos veces en el sacro  falta una tercera, pero no tengo muchas esperanzas porque tengo que seguir tomando medicación para el dolor y la inflamación.

Me gustaría dejar de tomar tanta  medicación .

Un saludo y ánimo 

Gracias a todos por compartir nuestra enfermedad

Charlotte68
el 2/9/19

La tristeza, el dolor ,y la fatiga no te deja vivir  como una persona nolmar 

cnafria
el 11/9/19

Hola, yo sobre todo el cansancio al hacer un poco más de lo habitual, la debilidad e incomprensión del entorno es muy frustrante y deprimente de sobrellevar 

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