El diagnóstico de la psoriasis contado por los miembros de Carenity

Encuesta realizada en España, Francia, Alemania, Reino Unido y Estados Unidos a 151 miembros de Carenity.

 3 años y 2 médicos consultados antes de hacer un diagnóstico de la psoriasis.

Aunque la psoriasis es una enfermedad común, los miembros de Carenity tardaron una media de 3 años en ser diagnosticados. Varios síntomas los alertaron y los incitaron a consultar a un médico:

Placas | Enrojecimiento | Picazón | Hormigueo | Pústula

Todos estos síntomas han afectado a la vida diaria de los pacientes. La vida social, pero también la vida íntima, es la más perturbada por la enfermedad, especialmente por la forma en que otros ven esta enfermedad. Además, la picazón ha impedido a algunos pacientes realizar algunas de sus actividades de ocio.

  Vida social - 68%

  Vida íntime - 68%

  Ocio y actividad física - 56%

  Vida profesional - 44%

  Vida familiar - 38%

  Fatiga crónica  - 25%

  Doloreas físicos importantes - 25%

Si nuestros encuestados esperaron tres años entre la aparición de los síntomas y el diagnóstico, esto no se debe a una serie de errores diagnósticos: el 68% de ellos no fueron mal diagnosticados antes de saber que tenían psoriasis. Sin embargo, algunos han sido mal diagnosticados con las siguientes enfermedades:  

Ecema | Sarna| Cáncer de piel | Tendinitis calcifiante | Alergias alimentarias

El testimonio de los pacientes : errores diagnóstico

"Durante más de 2 años mi doctora de cabecera lo diagnosticaba como eccema, cuando le decía que me enviara al dermatólogo me decía que no era necesario, lo que me provocó, durante todo ese tiempo, una candidiasis recurrente a causa de las cremas que me recetaba. Tampoco había manera de que me enviara al ginecólogo, porque a su parecer tampoco era necesario aún cuando tenía que hacerme citologías cada 2 semanas. Al final, me cansé y me cambié de doctora y en la primera consulta me envió de urgencia al ginecólogo para tratar el problema y mi ginecóloga fue la que tuvo que enviarme al dermatólogo, el cual hizo el diagnostico en la primera consulta. Durante todo ese tiempo a parte del problema de la psoriasis y que a veces estaba tan mal que no podía ir a trabajar (lo tengo en la zona genital e ingles y no podía ni caminar), se le añadía el otro problema que a veces era tan grave que me provocaba hasta fiebre."

"Me mandaban cortisona porque según el médico de cabecera era una reacción alergica cutánea"

"Antes de que me diagnosticaran probé diferentes cremas para tratar dermatitis, eczemas y demás...estuve así como dos años, hasta que por fin un dermatólogo me hizo una biopsia de una de las placas que me aparecían en los codos. Realmente a mi salud no afectó, sacando el picor intenso y las llagas que me hacía de rascar"

Antes del diagnóstico, el 41% de los pacientes investigaron en internet para comprender sus síntomas. Solo el 30% recurrió a la medicina alternativa para tratar sus síntomas a la espera de un diagnóstico.

El diagnóstico de una enfermedad crónica pone patas arriba la vida de los pacientes. Aprender que se padece una enfermedad crónica puede ser experimentado de manera diferente por los pacientes: a veces aliviados de tener un diagnóstico y por poder iniciar el tratamiento, también pueden experimentar este momento como aterrador y brutal. La mayoría de los pacientes con psoriasis se sintieron aliviados después del diagnóstico.  

 No fue un shock, me lo esperaba - 26%

 No sentí nada en particular - 21%

  Fue brutal - 21%

  Yaa no me acuerdo - 21%

  Fue un alivio - 20%

  Fue horrible - 13%

El papel del profesional de la salud que hace el diagnóstico es clave. A veces los pacientes no se sienten suficientemente escuchados o informados; otros, en cambio, agradecen a su médico que los acompañe en este momento. Para los miembros de Carenity con psoriasis, el profesional de la salud fue un aliado. Los pacientes aprecian que su médico mostrara empatía para explicarles cuál era su enfermedad. 

40% -  Estaba muy tranquilo
37% - Se tomó el tiempo de explicarme
19% - Fue empático/atento
3% - Me ofreció apoyo psicológico

18% - No parecia preocuparle
16% - Fue frío y distante
15% - Fue muy rápido
12% - Solo utilizó términos científicos

El testimonio de los pacientes: el anuncio del diagnóstico

"Muy sencillo, me dijo que tenía psoriasis, enfermedad crónica de la piel y poco más. Realmente una vez después del diagnóstico, tampoco le di mucha importancia, hay que tener en cuenta que fue hace 25 años, yo tenía como 17 años... y al decirme que era algo de la piel, que lo único que me produciría serían esas placas, la verdad es que me relajé... claro, con los años ya me dí cuenta de que no, que no afectaba sólo a la piel, que era una efermedad del sistema inmune, y que tiene muchas complicaciones."

"Bien, simplemente me dijo lo que era, y que no me preocupara, que aunque sea crónica hay medidas para evitar brotes."

"El médico hizo un cultivo de los puntos de pus. Después me informó que tengo psoriasis y de que NO es infecciosa. Me recetó una pomada para el tratamiento."

"Solo me observó la piel y me comentó que era psoriasis y que no se cura solo se controla."

Después del diagnóstico, el 26% de los pacientes se sintieron determinados a luchar contra la enfermedad, el 38% se sintieron aliviados por tener, al fin, un diagnóstico. Solamente el 9% tenía confianza en el futuro. El 23% estaba angustiado, el 31% desesperado, el 17% aislado, el 13% perdido, el 19% en cólera. El 12% se sintieron imcomprendidos por su entorno.

¡Muchas gracias a todos los participantes en esta encuesta! Nuestros miembros de Carenity se han tomado el tiempo de compartir su experiencia para ayudar a otros pacientes a obtener el diagnóstico correcto más rápido.

"Lamento profundamente que sólo se me dijese que era una enfermedad dermatológica y que no tendría mayor problema que las placas de la piel, cuando en realidad no es así. Yo tengo anemia crónica debido a la psoriasis, me está afectando a los huesos y soy carne de cañón en cuanto a artritis... también entiendo que el diagnóstico fue hace 25 años..."

"En mi caso lamenté que no me hubieran diagnosticado con anterioridad para poder ahorrarme más de 2 años de angustia por toda la situación que me generó un tratamiento inadecuado por no poder tratarme por un especialista."

"Creo que se nesecitan más explicaciones sobre el desarrollo de la enfermedad y la forma de vivir con ella."

"No lo recuerdo porque ha pasado mucho tiempo. Pero como mi enfermedad se agravó hace unos años, en ese momento, cuando me lo dijeron, agradecí que ni dermatólogo me informó muy bien de la enfermedad y cada vez que he ido me ha seguido dando información y resolviendo dudas. De lamentar diría que no todos los profesionales saben tanto o no dan tanta información sobre las enfermedades. Opino que deberían involucrarse más con los pacientes o, como es normal y no pueden saber todo sobre tu enfermedad o dónde buscar información, podrían derivar a los pacientes a otro especialista que este más involucrado en la enfermedad que padeces"

"Pues que no te dan esperanzas de cura definitiva. Tampoco me explicó como controlarla y que dieta llevar solo me expidió receta y me dijo que era por dos meses y que desaparecería, pero no me comentó sobre un posible nuevo brote y le pregunté si tenía que regresar y me dijo que no."

¿Los resultados de esta encuesta reflejan tu historia?

¡Comparte tu experiencia y discutamos juntos para hacer que las cosas avancen!