Fibromialgia, ¿cómo adaptar su vida diaria?

Algunos datos sobre la fibromialgia 

En España, casi el 2,4% de los adultos están afectados por la fibromialgia, lo que supone cerca de 900.000 personas. Cualquier persona puede desarrollar esta enfermedad, incluidos los niños y los ancianos. Sin embargo, las mujeres se ven más afectadas, ya que 8 de cada 10 enfermos de fibromialgia son mujeres. 

La fibromialgia es muy a menudo difícil de diagnosticar y a veces el tratamiento es inadecuado o insuficiente. Por ello, la formación de los profesionales de la salud sobre la fibromialgia y la información pública son retos importantes. 

Los síntomas de la fibromialgia son muy diversos y se desconoce su causa. No es una enfermedad grave en el sentido de que no conlleva complicaciones de salud. Sin embargo, es muy incapacitante. De hecho, los síntomas de dolor y fatiga intensa tienen un fuerte impacto en las actividades de la vida diaria. 

Hasta la fecha, no existe ningún medicamento para tratar la fibromialgia. Por ello, se prescriben medicamentos para reducir los síntomas del dolor y los trastornos depresivos, pero su uso debe ser ocasional. Además, su eficacia no se observa en todos los pacientes. Por esta razón, se prefieren los tratamientos no medicinales, especialmente las actividades deportivas. 

Entonces, ¿cómo mejorar nuestra vida cotidiana? ¿Qué hábitos adoptar para sobrellevar mejor los síntomas? 

Ser actor de su salud cuando se padece fibromialgia  

En cuanto se diagnostica la fibromialgia, la mayoría de los pacientes, como la mayoría de nosotros, se encuentran en una actitud reactiva más que activa. Para ser actor de su salud, uno necesita educación e información terapéutica. Debe ser un proceso voluntario. 

El equipo médico debe enseñar a los pacientes a comprender y gestionar sus síntomas de dolores y fatiga diversos. También es esencial integrar la necesidad de actividad física en el tratamiento de la fibromialgia. Es realmente el tratamiento no medicinal recomendado por todos los especialistas. 

Para que el seguimiento médico sea beneficioso, es necesario informarse constantemente sobre la enfermedad y ser disciplinado en cuanto a la frecuencia de las consultas y la actividad física, respetar escrupulosamente las prescripciones médicas e informar de cualquier efecto indeseable, observar los cambios físicos y no dudar en pedir consejo. 

Mejorar la vida cotidiana cuando se padece fibromialgia 

Una vez que el tratamiento farmacológico y no farmacológico ha comenzado a hacer efecto, es importante mantener una vida activa e intentar volver a las rutinas diarias sin, sin embargo, sobrepasar el propio umbral de tolerancia. 

Se sugiere, por ejemplo, alternar días activos con días menos activos, tomarse con calma el nivel de intensidad de estas actividades y aumentar este nivel de intensidad muy gradualmente para no arriesgarse a desencadenar o agravar los síntomas de la fibromialgia. 

Estes son nuestros consejos: 

¡Dormir bien! 

Es esencial tener un sueño de buena calidad. Según un estudio noruego, los trastornos del sueño duplican el riesgo de desarrollar fibromialgia o de agravar los síntomas si la enfermedad ya está presente. 

Por lo tanto, hay que aprender a dormir bien: 

• Adoptar horarios regulares para acostarse y levantarse, 
• Relajarse antes de ir a la cama, 
• Relajarse antes de acostarse, establecer una rutina antes de ir a la cama (baño, té, lectura), 
• Eliminar el consumo de estimulantes (bebidas con cafeína y estimulantes como el tabaco), 
• Comes ligero y evitas el alcohol antes de acostarte, 
• Elegir una buena temperatura en el dormitorio. 

¡Limitar el estrés y relajarse! 

El estrés emocional puede agravar los síntomas y provocar dolores articulares y musculares. 

Existen muchas técnicas de relajación que pueden utilizarse para mejorar la salud en general. Ayudan a ahorrar energía y a recuperarse del estrés. 

Estas técnicas pueden incluir diversos métodos de meditación (mindfulness, respiración guiada, yoga, tai chi, qi gong), sofrología y musicoterapia, entre otros. 

¡Bien rodearse! 

La sensibilización de los miembros del entorno del enfermo de fibromialgia es a veces complicada, sobre todo porque el diagnóstico de la enfermedad es a veces sinónimo de vagabundeo médico. Sin embargo, es importante que el enfermo comprenda y hable de su fibromialgia y mantenga los vínculos con su familia y amigos. 

Una solución puede ser unirse a foros de debate sobre la fibromialgia y a asociaciones de pacientes como Carenity, Sociedad Española de Fibromialgia, asociaciones regionales de fibromialgia, etc

Mejorar su vida laboral cuando se tiene fibromialgia 

Mantener la actividad profesional es psicológicamente beneficioso para las personas con fibromialgia, incluso si los síntomas de la fibromialgia son un factor de riesgo para mantener el empleo. 

El médico tratante debe ser informado de la actividad profesional del enfermo de fibromialgia para saber si es posible continuar con esta actividad o si es necesario adaptar el espacio y el tiempo de trabajo. Esto último puede ser necesario si el dolor experimentado es demasiado intenso. 

Si se prescriben uno o varios periodos de baja, la vuelta gradual al trabajo a tiempo parcial por motivos terapéuticos puede contribuir a una mejor recuperación. 

Existen posibles soluciones para fomentar el mantenimiento del empleo: 

• Establecer un tiempo parcial terapéutico (TPT), 
• Hacer que un terapeuta ocupacional adapte el puesto de trabajo, 
• Adaptar el horario de trabajo, organizar las pausas o el teletrabajo, 
• Reclasificación a un puesto más adecuado. 

Hoy en día, numerosos estudios clínicos y neurocientíficos nos han permitido comprender mejor la realidad de la fibromialgia, aunque todavía queda mucho por hacer, sobre todo en lo que respecta a la comprensión de los mecanismos implicados en la aparición de la fibromialgia.