60% de los pacientes crónicos se sienten solos: 5 soluciones para ayudar a los pacientes y a sus familias
Publicado el 23 ene. 2019 • Por Louise Bollecker
Estudio realizado en enero de 2019 gracias a 1531 miembros de Carenity en Francia, Reino Unido, Italia, España y Estados Unidos.
Padecer una enfermedad crónica o cuidar de un paciente es, a menudo, un factor de aislamiento y soledad. El objetivo de Carenity es ayudar a superar esta soledad, por eso queríamos ceder la palabra a nuestros miembros: ¿cuál es el impacto de una enfermedad crónica en la soledad que experimenta el paciente o su cuidador? ¿Cómo sentirse menos aislados? ¿Qué soluciones pueden ser implementadas para poder ser escuchados y comprendidos? Aquí están vuestras respuestas.
El 60% de los pacientes se sienten solos e incomprendidos ante la enfermedad
El 60% de los pacientes respondieron en nuestra encuesta que se sentían "muy" o "enormemente" solos. Padecer una enfermedad crónica supone una pesada carga para la vida diaria de los pacientes. Es difícil explicar cómo te sientes a las personas que no comparten tu sufrimiento, especialmente porque los tratamientos pueden ser restrictivos, impidiéndote salir a cenar o dar un paseo en familia, por ejemplo.
De hecho, muchos miembros nos hablaron de la fatiga intensa que socava su energía y, por lo tanto, su sociabilidad, así como del dolor que los paraliza: el 54% de los pacientes sienten que se sentirían menos solos si estuvieran menos cansados, y el 53% se sentirían menos solos si su enfermedad fuera menos dolorosa. Los síntomas de su enfermedad pueden, por lo tanto, impedirles salir de casa y, de hecho, aislarles.
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Más allá de estas discapacidades, los pacientes deploran especialmente la falta de comprensión que experimentan, especialmente cuando la enfermedad no es visible externamente. Su entorno no se dan cuenta de la gravedad de su enfermedad: "La gente no entiende lo que nos pasa, como no hay algo físico que denote la dolencia es como si no quisiéramos trabajar o salir". Muchos pacientes no se atreven o ya no quieren hablar del tema con sus seres queridos, por miedo a estar aún más aislados: "Porque nadie de mi círculo cercano empatiza en nada con respecto a mí enfermedad, no entienden lo duro que es afrontar un diagnóstico de esta envergadura, le quitan importancia y al final he optado por no hablar con nadie que no tenga la enfermedad sobre ello", dijo un paciente. Explicar la enfermedad a tus seres queridos es un reto diario que, después de un tiempo, puede llevar a los pacientes a aislarse.
El 45% de los pacientes ahan incluso ocultado su enfermedad a los que los rodeaban para no preocuparlos, para no ser dar lástima, para conseguir un trabajo o la custodia de los hijos, pero también, como lo resumió un paciente, porque "mucha gente no entiende a los enfermos hasta que ellos mismos lo son".
Sin embargo, cabe destacar que España es el país donde los miembros de Carenity se sienten menos aislados: el 40% de los pacientes y el 50% de los familiares declararon sentirse "muy" o "enormemente" solos.
Allegados, más aislados que los propios pacientes: el 60% de los pacientes y el 63,2% de los familiares se sienten solos.
Mientras que el 60% de los pacientes se sienten solos, no menos del 63,2% de los parientes cercanos encuestados se sienten "muy" o "enormemente" solos.
En el Reino Unido, la diferencia entre los pacientes y sus allegados es aún mayor: el 68% de los pacientes se sienten solos en comparación con el 80% de la gente cercana. ¿Los profesionales de la salud tienen más en cuenta las emociones de los pacientes que las de sus cuidadores? Estos últimos deben poner buena cara para no molestar a los pacientes a la que ayudan: "Soy muy cercano a mi mujer, permanecemos muy unidos, pero ante la magnitud de la enfermedad que la priva de su movilidad, me siento solo porque tengo que manejarlo todo, sin perturbar su moral, ya que necesita calma y tranquilidad", explica un miembro.
Los parientes cernanos a menudo dejan de lado sus actividades para cuidar al paciente. Ven menos a sus amigos y a veces son víctimas de la incomprensión, aunque para el 80% de los cuidadores, nunca ha sido una cuestión esconder la enfermedad de su ser querido. Tal vez el peor rechazo sigue siendo el del paciente al que se ayuda: "su afecto por mí ha disminuido significativamente debido a su lucha contra la enfermedad", dijo uno de los encuestados.
La vida diaria de los pacientes y sus cuidadores devastada por la enfermedad
Sólo el 14% de los pacientes y el 20% de los allegados no redujeron la frecuencia de sus sesiones deportivas, las salidas a la ciudad o al restaurante y sus viajes. Una gran mayoría de nuestros miembros han visto su vida diaria directamente afectada por la enfermedad: el 67% de los pacientes han reducido la frecuencia de sus actividades físicas, el 59% han ralentizado la frecuencia de sus comidas en restaurantes y el 57% sus salidas.
Para las personas cercanas, el 53% va a restaurantes con menos frecuencia y el 52% ha limitado el número de viajes que realizan. Algunas enfermedades pueden llevar a la adopción de una dieta particular, de fatiga y de un tratamiento que es demasiado restrictivo para continuar con las actividades al aire libre. La disminución de la frecuencia de estas actividades no es insignificante: esto ayuda a aislar a los pacientes y a sus cuidadores, dejándolos con pocos momentos para respirar lejos de la enfermedad.
Casi todos los pacientes y familiares encuestados vieron un impacto de la enfermedad en su vida diaria: el 98% de los pacientes considera que su vida social se ha visto perturbada por la enfermedad y el 96% de los familiares han visto un impacto en su vida familiar. Incluso la vida profesional de los participantes en nuestra encuesta se interrumpió para el 81% de los pacientes y para el 77% de los familiares. Es difícil para los pacientes y sus seres queridos ignorar la enfermedad que prevalece en todos los aspectos de la vida diaria.
La familia, un baluarte contra la soledad de los pacientes y sus seres queridos
Mientras que el sentimiento de soledad es compartido por muchos, nuestros miembros han puesto en marcha soluciones para protegerse de él. A pesar de las dificultades para explicar la enfermedad, el 40% de los pacientes todavía ven a su familia como una forma de ayudarles a sentirse menos solos. Para el 31% de ellos, los amigos son también una gran ayuda, e incluso los amigos virtuales, ya que el 31% creen que Carenity les permite luchar contra la soledad. El entorno inmediato de los pacientes es, por tanto, la clave para que se sientan apoyados y comprendidos. Además, para el 38% de los encuestados, la inclusión de sus seres queridos en el protocolo de atención médica sería una solución para sentirse menos solos.
En el lado de los cuidadores, es Carenity quien les ayuda a sentirse menos solo en primer lugar (31%). Después vienen la familia (29%) y los amigos (28%). Los foros (26%) y las asociaciones de pacientes (20%) también son soluciones populares para los cuidadores que buscan aprender más sobre la condición de sus seres queridos y mejorar su vida diaria.
El papel ambiguo de los médicos y los profesionales de la salud
El 39% de nuestros encuestados considera que los profesionales de la salud están a la escucha de sus dificultades: la confianza en los médicos es incluso mayoritaria en España, donde el 52% de los pacientes y familiares consideran que su profesional de la salud está a la escucha.
En cambio, en el Reino Unido, esta alentadora puntuación desciende hasta el 28%. Ante la falta de tiempo del médico durante las consultas y su potencial falta de empatía, muchos pacientes y sus cuidadores no se atreven a discutir el tema de su soledad. "Poca empatía por parte de los médicos de cabecera y especialistas", se quejó un paciente; "muchos medicos no entienden mi enfermedad", dice otro; "me encuentro doctores que desconocen la enfermedad y no quieren atenderme, a pesar de que procuro no ir al médico hasta que algo puede conmigo", añade otro miembro.
>> El 70% de los pacientes ya han mentido a su médico, ¡descubre por qué!
Para el 37% de los miembros de Carenity, conseguir citas médicas más largas y regulares sería una buena manera de sentirse menos solo frente a la enfermedad. En el Reino Unido, la mayoría de los miembros (56%) creen que esto sería necesario. Sin cuestionar el papel esencial del médico, nuestros miembros parecen abogar por una relación de confianza más pacífica y humana.
En resumen: 5 soluciones para ser comprendidos y apoyados
Ante el aislamiento, nuestros miembros, ya sean cercanos o pacientes, nos dieron sus ideas para mejorar su vida cotidiana. Aquí están las cinco soluciones que clasificaron:
- Sensibilizar a la opinión pública sobre las diferentes enfermedades crónicas: esto contribuiría a evitar la ignorancia y la torpeza (51%).
- Beneficiar de apoyo psicológico para expresar emociones como paciente o miembro de la familia (39%)
- Incluir a los miembros de la familia en el protocolo de atención para compartir la carga de las enfermedades crónicas y apoyar a los pacientes y cuidadores (38%).
- Tener citas más largas y regulares para que el médico sea un verdadero apoyo ante la enfermedad (37%).
- Tener más información sobre grupos de discusión y asociaciones: el 72% de los pacientes y sus familiares no tuvieron acceso a ellos (36%).
Por nuestra parte, ¡estamos orgullosos de que Carenity ayude a que el 66% de entre todos vosotros se sientan menos solos! Continuaremos nuestros esfuerzos para ayudaros a encontrar apoyo e información útil.
Y tu ¿te sientes aislado/a?
¿Qué soluciones has implementado?
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67 comentarios
Hola buen día,
Pase un mes desde que me diagnosticaron y comencé a usar el tratamiento biológico ese mes fue de total aislamiento sólo salía a terapia física y al médico la cuestión psicológica es fundamental para poder soportar la enfermedad crónica.
ahora después que uso el tratamiento biológico la vida cambio, lo único que no hago es viajar a lugares donde el idioma sea una restricción por si contraigo alguna infección de ahí en fuera la calidad de vida es mucho mejor y puedo hacer una vida casi normal.
En mi caso, años antes de empezar con los síntomas de mi enfermedad, tuve una pareja con ansiedad, lo que me hizo estar del otro lado. Pude sentir lo egoísta que alguien puede llegar a ser con los que más quiere. Creerme, se siente una gran impotencia, ves que todo lo que haces por alguien que quieres es devuelto con reproches, como entras en un círculo en el que sin darte cuenta su enfermedad se convierte en el centro de todo, de toda vuestra vida. Todo ello lo haces encantada porque es a quien quieres y lo que más quieres es verlo bien. Pero los problemas vienen cuando día tras día te sientes como que das todo y a ti no te dan ni un mínimo de nada. Para que me entendáis un poco, en muchas ocasiones cuando esa persona se encontraba en un buen momento, siguen las escusas, ves como con los demás está bien, haciendo planes con todos menos contigo (lo que te hace dudar si la culpa de todo la tienes tu). También que todo lo que te pase a ti es insignificante porque lo que le pasé a él es siempre mucho peor, llegándote a anular por completo. Intentas hacer de todo, hacer lo que te pide, enfadarte, incluso ser egoísta para que vea cómo te sientes, pero esto implica que termines mucho peor porque lo suyo es siempre mucho más grave y la conclusión es que no lo comprendes (pero la cuestión es que tu estas intentando entenderlo a él todo el tiempo, pero él a ti ni lo intenta y eres tú la mala). Al final reconozco que ya sea porque sucedió cuando era muy joven e inmadura, o simplemente porque no pude más, durante los últimos meses de la relación me aleje de todo. En parte porque todo eran discusiones tras discusiones y llegue a la conclusión de que a lo mejor era yo la que las provocaba, y decidí probar a alejarme a ver qué tal le iba. Al principio me costó y lo pase muy mal, pero poco a poco volví a pensar en mí y hacer la vida sin que él fuera el centro. Ahí empezó el final de la relación, ya que a medida que yo me encontraba más independiente, él se dio cuenta y entonces sí que empezó a cambiar, empezó hacer todo lo que yo le pedía cuando desesperada le decía que también podía intentar entenderme. Pero ahí fue ya demasiado tarde, y aunque fue la decisión más difícil que tomé en mí vida, en esa ocasión fui yo la egoísta y no me creía que al volver no iba a ser todo igual que antes, y no podía pensar en volver a lo mismo otra vez y terminé la relación.
Años después empezaron los síntomas de mí enfermedad, espondilitis anquilosante, y bueno desde los primeros síntomas hasta que me la diagnosticaron pasaron algo más de 6 años. Como podréis imaginaros no fue un camino nada fácil. Sentí rabia, impotencia, tristeza, pensaba ¿Por qué esto me pasa a mí? ¿Cuándo estaré sin dolor?...
Pero aun con todo eso una cosa que tenía claro, es que sin los míos a mí lado no podría superarlo, tenía que estar bien no solo por mí sino que por ellos también. Sé que ellos no sienten mi dolor e incapacidad, pero aun así lo pasan muy mal y lo que hacen es todo por ayudarme, o al menos lo intentan. No digo que en ocasiones no se pierdan los papeles con la desesperación, pero los que te quieren lo entienden, igual que tu entiendes que a veces te digan cosas para hacerte espabilar. Y sí, en los momentos más fastidiados no puedes evitar convertirte en el centro de lo que pasa a tu alrededor, bien porque no das hecho lo más básico sin ayuda, bien porque el dolor que sientes es insoportable,… por lo que sea, pero lo eres. Yo lo que tengo claro es que odio ser el centro, y eso me daba fuerzas para cada día intentar hacer un poco más. Creo que la clave es pensar que si, que tengo una enfermedad crónica, que cuando tengo un brote es horrible e indescriptible, pero hay que luchar y creo que lo más importante es ser positiva. Y otra cosa que tengo clara es que no puedo pretender apoyarme en alguien y exprimir al máximo toda su ayuda y después devolverle simplemente reproches porque eso es inaguantable, y lo que se hace con eso es ir alejando a la gente poquito a poco sin ser realmente consciente de ello. Una cosa que mi madre me enseño muy bien es que no le hagas a los demás lo que no te gustaría que te hiciesen a ti y es algo que siempre procuro tener presente.
Respeto totalmente a quien diga que le da igual lo que los demás piensen y en parte les entiendo. Estés años me encontré con gente que efectivamente no entendía lo que me pasaba, que se creían que exageraba y que realmente no estaba tan mal. Pero yo de eso no saco que no merezca la pena la gente, lo que saco en claro es que quien realmente te quiere y te conoce va estar ahí y quien no está no merece la pena, pero también hay que cuidarlos. Sé que después de lo que conté al principio me echo piedras sobre mí misma, y puede ser, visto desde la distancia seguramente yo no fuese la persona adecuada para estar con él y yo no mereciese la pena para él. Y si realmente lo pienso, todo esto es positivo porque así no he perdido más tiempo con gente que no me convenía y ahora puedo disfrutar de quien realmente se merece todo mi tiempo.
@Rosaglgl a mi, me pasa algo parecido. Estoy harta, es fuerte llorar y estar depre pero no por mis enfermedades se dio vuelta la tortilla sino por mi familia. Lo estoy pasando muy mal. Me siento culpable por estar enferma
A mi me ocurre más o menos igual , mi familia lo entiende a medias , y al resto les suena a chino , nadie o casi nadie le suena la E A por lo que no doy más explicaciones . Soy bastante positiva y trato de llevarlo lo mejor posible .
Respeto a los médicos cuando los visito se me portan bastante bien y tratan de ayudarme .
Ánimo y avivir
Se me ocurre que alomejor podriamos quedar y vernos entre nosotros para hacer alguna actividad y compartir nuestras experiencias, seguro que nos entendemos y no tenemos que dar explivaciones, yo soy de Zaragoza, hay alguien que le interese? A mi me gusta ir en bici, caminar, hacer taichy, el caso es salir de casa y obligarte hacer cosas, que es muy importante y ayuda al animo. Saludos a todos
