Fibromialgia: ¿qué consecuencias tiene para la sexualidad y las relaciones?

¿Cómo puede afectar la fibromialgia a las parejas?

Las dificultades asociadas a la fibromialgia pueden crear tensiones importantes en las relaciones de pareja, provocando cambios en la comunicación, cargas emocionales en la pareja y cambios en la dinámica de la propia relación.

Problemas de comunicación

La comunicación abierta es la piedra angular de cualquier relación sana, pero se hace aún más necesaria cuando uno de los miembros de la pareja padece fibromialgia. El dolor físico y la angustia emocional causados por la enfermedad pueden dificultar la expresión de las necesidades, miedos y limitaciones del otro. Cuando se interrumpe la comunicación, pueden surgir malentendidos, lo que provoca frustración y resentimiento por ambas partes.

«Mi pareja no lo entiende... Me siento incomprendida, sola en todo esto... desde que me operé de endometriosis, piensa que estoy mucho mejor. No entiende la fibromialgia, actúa como si no me afectara.»

Sin un diálogo abierto, la pareja sin fibromialgia puede tener dificultades para comprender la naturaleza invisible y fluctuante de la enfermedad, lo que puede agravar los sentimientos de aislamiento y frustración de la pareja con fibromialgia. Una comunicación eficaz implica hablar no sólo de las limitaciones físicas, sino también de los retos emocionales que plantea la enfermedad. Es esencial que las parejas se controlen mutuamente con regularidad, discutan los límites y compartan sus sentimientos abiertamente para evitar aumentar las tensiones en la relación.

«No siempre es fácil... Explicar sin frustrarse, utilizar palabras amables y nombrar el dolor puede ayudar a la otra persona a entender por lo que estamos pasando sin descargar nuestra ira sobre ella porque no lo entiende.»

«Mi ex pareja no me creía, pensaba que exageraba los síntomas... Acabé escondiéndome durante los brotes, durmiendo en el sofá para no molestarle.»

Impacto emocional en la pareja

Las parejas de los enfermos soportan una pesada carga emocional. A menudo se sienten impotentes al ver a su ser querido luchar contra el dolor crónico y la fatiga. Este sentimiento de impotencia puede conducir a la fatiga del cuidador, en la que la pareja no enferma se siente abrumada por la responsabilidad de cuidar de su pareja al tiempo que gestiona sus propias necesidades emocionales. Esta situación se ve agravada por las responsabilidades adicionales que suelen asumir los miembros de la pareja, como las tareas domésticas, la gestión de las citas médicas y la prestación de apoyo emocional. La pareja no enferma puede sentirse agotada, deprimida o incluso resentida.

 «Tenemos una gran diferencia de edad, lo que hace que a mi marido le duela verme con el bastón porque soy joven. No cree que deba pasar por esto. Tengo la suerte de tener un marido cariñoso, así que estoy bien apoyada.»

Por otra parte, la calidad de vida de los pacientes con fibromialgia está estrechamente relacionada con el nivel de apoyo que reciben de sus parejas. Cuando las parejas les apoyan emocionalmente, los pacientes suelen tener mejores resultados de salud. Sin embargo, cuando la pareja se siente abrumada o sin apoyo, puede encerrarse en sí misma, lo que no hace sino aumentar las tensiones en la relación.

 «Tengo una mujer que rara vez está enferma, así que no puede imaginarse el dolor y la fatiga constantes que soporto. Su falta de compasión me hace la vida aún más difícil...»

Cambios en la dinámica de las relaciones

Una de las formas más significativas en que la fibromialgia suele afectar a las relaciones de pareja es el cambio de una relación igualitaria a una dinámica cuidador-paciente. Este cambio puede ser especialmente difícil para ambos miembros de la pareja. La persona con fibromialgia puede sentir una pérdida de autonomía e independencia, lo que le produce frustración y baja autoestima. Para la pareja, la transición a un papel de cuidador puede ser abrumadora y hacer que se sienta atrapada o sobrecargada.

«Era agotador... Hacía las cosas por etapas, pero el ritmo... era intenso y me causaba un dolor inmenso... Mi pareja tenía que hacerse cargo cada vez más.»

«Mi pareja me cuidaba más... Pero es difícil mantener la intimidad cuando una persona está siempre pendiente de la otra.»

Cuando uno de los miembros de la pareja asume la mayor parte de los cuidados, la intimidad emocional y física que antes definía la relación puede disminuir, provocando sentimientos de desapego y soledad en ambas partes. Este cambio puede ser especialmente difícil, ya que a menudo requiere redefinir los papeles dentro de la relación y encontrar nuevas formas de conectar emocional y físicamente a pesar de los retos que plantea la fibromialgia.

¿Cómo afecta físicamente la fibromialgia a la intimidad sexual?

Dolor y molestias durante las relaciones sexuales

Una de las consecuencias físicas más importantes de la fibromialgia en la intimidad sexual es el dolor generalizado que experimentan muchas personas. La alodinia, un síntoma común de la fibromialgia, provoca dolor ante estímulos que normalmente no son dolorosos, como el tacto leve o la presión. Esta hipersensibilidad puede hacer que la actividad sexual resulte especialmente incómoda o incluso insoportable. Muchas personas con fibromialgia afirman que el dolor durante las relaciones sexuales, sobre todo en zonas como la pelvis y la zona lumbar, supera cualquier posible placer, lo que conduce a una disminución de la actividad sexual.

«Hace mucho tiempo que no tengo relaciones íntimas... No soportaba que me tocaran, porque me dolía al menor roce.»

Además, la rigidez muscular y los puntos sensibles asociados a la fibromialgia complican aún más la intimidad física. Estos puntos sensibles, situados en zonas como el cuello, la espalda, las caderas y los hombros, pueden hacer que determinadas posturas sexuales resulten dolorosas, limitando las posibilidades de comodidad de las parejas. A menudo, esto obliga a las parejas a experimentar con distintas posturas o actividades para encontrar lo que más les conviene.

Cansancio y falta de energía

La fatiga crónica es otro obstáculo importante para la actividad sexual de las personas con fibromialgia. La fatiga constante y generalizada que acompaña a la fibromialgia puede hacer que la mera idea de mantener relaciones sexuales resulte agotadora. Puede minar la energía necesaria para el acto sexual, lo que lleva a muchas personas a evitarlo por completo. Para muchas personas con fibromialgia, conservar la energía se convierte en una prioridad y la actividad sexual no siempre es posible después de un largo día o durante un brote de los síntomas.

« La fatiga hace que nunca lleguemos a hacer nada. Está frustrado y me lo hace saber cuando hablamos de ello. Intento hacer algo al respecto, pero es complicado cuando estás aprendiendo a vivir con la enfermedad...»

Esta fatiga crónica afecta no sólo a la frecuencia de la actividad sexual, sino también a su calidad. Cuando las personas con fibromialgia tienen relaciones sexuales, la fatiga abrumadora puede impedirles estar plenamente presentes o disfrutar de la experiencia, lo que contribuye a reducir la satisfacción sexual.

Efectos secundarios de los medicamentos

Los medicamentos utilizados para controlar los síntomas de la fibromialgia, en particular los antidepresivos como los ISRS y los IRSN, también pueden tener un impacto negativo en la función sexual. Estos fármacos, que suelen recetarse para tratar la depresión y la ansiedad a menudo asociadas a la fibromialgia, pueden provocar una disminución de la libido, dificultades para excitarse y dificultades para alcanzar el orgasmo.

«Después de pasar por un largo periodo en el que apenas soportaba el contacto, estoy aprendiendo poco a poco a conocerme de nuevo a mí misma, mi cuerpo y sus límites, a mi propio ritmo.»

El papel de la medicación en la reducción del deseo sexual está bien documentado. Por ejemplo, los antidepresivos como la duloxetina (Cymbalta) y el milnacipran, aunque son eficaces para controlar el dolor y el estado de ánimo, suelen tener efectos secundarios que reducen el interés y el rendimiento sexual. Esto puede crear un ciclo frustrante en el que el tratamiento de los síntomas psicológicos de la fibromialgia exacerba inadvertidamente las dificultades sexuales.

¿Cuáles son las repercusiones emocionales y psicológicas de la fibromialgia en la intimidad sexual?

Depresión y ansiedad

La depresión y la ansiedad son afecciones comórbidas frecuentes en la fibromialgia, y ambas pueden reducir significativamente el deseo y la satisfacción sexuales. La depresión, en particular, está vinculada a una disminución de la libido y a un desinterés general por actividades que solían proporcionar placer, incluidas las relaciones sexuales.

El impacto psicológico de la fibromialgia puede crear un ciclo en el que el dolor y la fatiga conducen a la depresión, que a su vez reduce el deseo sexual, aislando aún más a la persona y dañando potencialmente la relación.

Problemas de autoestima e imagen corporal

Vivir con una enfermedad crónica como la fibromialgia puede tener un impacto significativo en la autoestima y la imagen corporal, ambas esenciales para una intimidad sexual sana. El dolor constante, la fatiga y las limitaciones físicas que impone la fibromialgia pueden provocar sentimientos de inadecuación o falta de atractivo. Las personas que la padecen pueden sentirse «rotas» o «imperfectas», lo que puede reducir su deseo sexual y su capacidad para sentirse seguras durante los momentos íntimos.

«No siempre ha sido fácil; al principio, solía «discutir» mucho conmigo misma y culparme de todo tipo de cosas, como estar enferma, ser perezosa, torpe, etc. Pero he aprendido a aceptar mejor la situación y el hecho de que hay cosas que no puedo cambiar, a juzgarme menos, a ser más paciente y a animarme a mí misma. Pero he aprendido a aceptar mejor la situación y el hecho de que hay cosas que no puedo cambiar, a juzgarme menos, a ser más paciente y a animarme.»

El aumento de peso, un efecto secundario frecuente de la fibromialgia y sus tratamientos, puede exacerbar estos problemas de imagen corporal y hacer que los afectados se sientan menos deseables. Esta falta de confianza en uno mismo puede inhibir la expresión sexual y reducir la intimidad general dentro de una relación.

Miedo al dolor y al rechazo

El miedo al dolor durante las relaciones sexuales, combinado con el miedo al rechazo de la pareja, también puede inhibir la actividad sexual en las personas con fibromialgia. Muchas personas con fibromialgia temen que su dolor se intensifique durante la actividad sexual o que no puedan mantener relaciones sexuales satisfactorias con su pareja. Este miedo puede llevarles a evitar el sexo por completo, creando una barrera a la intimidad.

¿Cómo pueden las parejas con fibromialgia mantener la intimidad y una relación sana?

He aquí algunas estrategias que pueden ayudar a las parejas a mantener un vínculo fuerte a pesar de los obstáculos físicos y emocionales que plantea la fibromialgia:

• La comunicación abierta y honesta es esencial para mantener una relación sana, especialmente cuando uno de los miembros de la pareja padece fibromialgia, cuyos síntomas pueden variar de un día para otro. Hablar abiertamente de sus límites, deseos y preocupaciones ayuda a evitar malentendidos y resentimientos. Cuando ambos miembros de la pareja comunican sus necesidades y se escuchan mutuamente, se fomenta un entorno de comprensión y apoyo mutuos. Los estudios han demostrado que el diálogo regular sobre el estado de salud favorece la satisfacción en la relación y la cercanía emocional.

• Es esencial, adaptar las prácticas sexuales para minimizar el dolor y mejorar el confort, dado el dolor físico y las molestias asociadas a la fibromialgia. Esto puede implicar explorar otras actividades sexuales, probar diferentes posturas, utilizar ayudas como almohadas para apoyarse, o incluso cambiar la hora del día en la que se tiene intimidad para que coincida con los periodos de menos dolor y fatiga.
  
  

«En cuanto a la intimidad, nos adaptamos a mi dolor (intensidad, duración, posiciones, hora del día, etc.). Cuando el dolor es demasiado intenso, lo dejamos para el día siguiente.»

• La intimidad no se limita a la actividad sexual. La cercanía emocional puede mantenerse a través de formas de intimidad no sexuales, que pueden ser igual de satisfactorias e importantes para la relación. Pueden ser actividades como cogerse de la mano, pasar tiempo juntos, abrazarse, compartir aficiones o simplemente hablar del día. Los estudios demuestran que las parejas que dan prioridad a formas de intimidad no sexuales suelen estar más satisfechas con su relación. Además, estos actos de intimidad pueden ayudar a aliviar el estrés y la ansiedad que suelen acompañar a la fibromialgia.
  
  

«Nos queremos profundamente, y afortunadamente, porque a menudo estoy de mal humor. Aguanto por él... Manteniendo nuestro vínculo afectivo podemos sobrellevarlo.»

• Buscar ayuda profesional a través de la terapia de pareja puede proporcionar herramientas y estrategias para mejorar la comunicación, gestionar las expectativas y hacer frente a la presión emocional que la enfermedad crónica puede ejercer sobre una relación. Esto proporciona a ambos miembros de la pareja un espacio seguro para expresar sus sentimientos, resolver conflictos y llegar a una comprensión compartida de cómo la enfermedad afecta a su relación. La terapia también puede ayudar a la pareja a desarrollar los mecanismos de afrontamiento necesarios para mantener una relación sólida y solidaria a lo largo del tiempo.

• La gestión de las expectativas y la paciencia son fundamentales para hacer frente a los altibajos de la fibromialgia. Ambos miembros de la pareja deben comprender que habrá días buenos y días malos, y que mantener la intimidad puede requerir un esfuerzo adicional y creatividad. Es importante afrontar estos retos con empatía y voluntad de adaptación.

«Llevo más de un año en una nueva relación, con el apoyo de una pareja que me escucha y es muy comprensiva. Cuando estoy en crisis, me cuida y piensa que es normal. Ya no me avergüenzo y los síntomas son más fáciles de manejar con apoyo.»