"He aprendido a entender y a hacer frente a mi diabetes tipo 1"

Hola Tantvalacruche, tienes diabetes tipo 1 y querías testificar para Carenity. Te lo agradecemos.

En primer lugar, ¿podrías contarnos más sobre ti?

Tengo 55 años, soy padre de familia desde que nació nuestro hijo... ahora tiene 19 años y sufre el Covid-19 como estudiante confinado en su segundo año en la universidad de ciencias. Después de graduarme con una licenciatura, continué mis cursos universitarios hasta el doctorado en biología celular, embriología, inmunología, fisiología del sistema nervioso central, periférico y neuromuscular hasta el DEA (Diploma de Estudio Avanzados) y luego un doctorado en embriología. Mi padre era doctor en medicina general y mi madre profesora. Después de considerar qué hacer a continuación, y viendo sólo un futuro bastante bloqueado después de dos años de investigación infructuosa en los años siguientes a mi graduación, mi esposa y yo decidimos que yo cuidaría de nuestro hijo. Siempre he sido un fanático de los deportes y me dividí entre mi vida familiar, mis amigos y los deportes. También soy ayudante de informática para mi familia y amigos, y mi placer es retocar y montar bicicletas. Todo lo que he encontrado, desde mi niñez y adolescencia con mis padres hasta mi vida actual, ha contribuido a la aparición y el equilibrio de mi diabetes tipo 1.

¿Qué te impulsó a pedir una cita para consultar sobre la diabetes tipo 1? ¿Cuáles fueron los primeros síntomas? 

Estaba en mi primer año de universidad, en la Facultad de Ciencias de la Vida y de la Tierra. Compartía un apartamento con un compañero de clase en ese momento, sólo iba a casa de mis padres una vez al mes y las preocupaciones de salud empezaban a caer sobre mí, y la forma en que mis parientes me miraban se volvió extraña, un poco preocupante... 

Un día llamé a mis padres para contarles los síntomas que imaginaba que eran similares a los de la gripe o algo así. Desde hacía algún tiempo me sentía mal, tenía dolor de garganta, vomitaba mis comidas y no paraba de ir al baño, lo cual se estaba volviendo penoso. Le pedí a mi padre que me enviara algo para ayudarme.

Eso fue en 1987. No olvidéis: en ese momento el SIDA era la mayor preocupación de las autoridades médicas, pero sabían poco sobre los síntomas, aparte de un deterioro general del organismo. Esa noche, cuando mi padre regresó de sus visitas a domicilio, me hicieron una consulta adecuada y un análisis de sangre a la mañana siguiente. A los ojos de mi padre yo leía SIDA. No tardaron mucho en llegar los resultados: VIH negativo, niveles de glucemia muy altos...

Mientras tanto, mi condición se estaba deteriorando rápidamente. La balanza decía 48 kg en lugar de los 64 kg habituales, mi tez era verdosa y estaba dividido entre antojos y vómitos excesivos.

Estuve una semana en la policlínica, tiempo para llenarme de perfusiones para tratar la deshidratación y diversos problemas derivados de un largo período de hiperglucemia, diuresis intensa, desequilibrios iónicos, etc... y para pasar muchos exámenes para comprobar que no tenía ninguna otra patología o secuelas oportunistas. 

¿Cómo te anunciaron el diagnóstico de la diabetes tipo 1?

El 17 de enero de 1987, regresaba a la policlínica. Estaba en lo que mi padre llamaba un coma en estado 1, con un nivel de azúcar en la sangre cercano a los 5 gramos. Me anunciaron que había desarrollado una enfermedad autoinmune, una enfermedad de la que no sabía nada y que iba a tener que enfrentar porque tenía que cuidarme toda mi vida.

Deterioro progresivo, pérdida de ojos, riñones, de todo lo microvascularizado, desgaste de los músculos, pies podridos... En ese momento, la diabetes de tipo 1 era una enfermedad poco conocida por el público en general porque estaba menos desarrollada que hoy en día... Lo que entendí fue que esta enfermedad era de origen psicosomático y que iba a tener que domesticarla... Desde entonces he entendido sus orígenes. 

¿Cuál era tu estado mental en ese momento?

No me daba cuenta de todo lo que esto significaba en mi vida diaria, de lo mucho que no podría hacer o no podía hacer más, de lo mucho que tendría que hacer para sobrevivir. Hace falta tiempo para integrar esta información. Lleva tiempo, mucho tiempo admitir, entender, aceptar.

¿Cuál era tu tratamiento en ese momento?

Los métodos de tratamiento eran bastante sencillos: insulina rápida y lenta (Actrapid y Ultralente de origen bovino, según recuerdo) inyectada con jeringas desechables, y tiras de color - el Glucostix - comparada con una tabla de colores de azul a verde y amarillo, para determinar los niveles de glucemia. También se utilizaron tiras para medir la acetonuria (acetona en la orina), que se recomendaban utilizar siempre que se tuviera hiperglucemia.

¿Qué opinas de los intercambios entre los médicos y el paciente?

El doctor hablaba, describía sucintamente los síntomas y lo que implicaban, de una manera muy distante y analítica. A medida que avanzaba, las palabras se imprimían en mi cráneo, las escuchaba, las entendía, pero no me daba cuenta... Insulina, jeringas, inyecciones, vida, hiperglucemia, hipoglucemia, coma, muerte. Fue bastante breve, el resto vendría más tarde, después de mi traslado al hospital universitario de mi zona, durante una formación sobre el control de la diabetes de tipo 1. 

Encuentro que los médicos claramente carecen de humanidad. No sé lo que es manejar a un joven diabético hoy en día, pero en ese momento, no era concebible que pudiera necesitar ayuda psicológica. No importa cuánta gente veamos en el hospital, nos sentimos solos, muy solos, frente a esta nueva discapacidad.

¿Podrías hablarnos de este aprendizaje?

Mi madre me dejó en el hospital universitario local para hacer una formación para aprender a manejar la diabetes tipo 1.
Recuerdo una semana totalmente increíble. Estaba entrando en un mundo que no se sentía como el mío. Desde el miércoles anterior, había disociado el hecho de comprender, tratarme y picarme varias veces al día, de la aceptación. Para aceptarlo mejor y porque no tenía otra opción, lo tomé más como un curso universitario que como lo que me esperaba de por vida. 

Estaba tomando cursos que me parecieron muy ligeros en teoría, pero no eran para un estudiante de biología de primer año. Por otro lado, tuve que integrar a pasos forzados el lado práctico de las cosas.

Fue cuando atacamos la dietética del diabético, la obligación de evaluar y de pesar todo lo que contiene carbohidratos, que juré nunca caer en lo que vi - y sigo viendo - como un defecto. Nunca me convertiré en esclavo de mi enfermedad, la doblegaré a mi elección de vida. 

Tengo un recuerdo bastante doloroso de esta semana en el hospital. Entre mi padre y su negativa a ayudarme y el comportamiento de los médicos, desarrollé y mantuve una profunda perplejidad hacia los médicos: a menudo se apresuran a juzgar nuestra forma de tratarnos, nosotros los DT1, de una manera bastante negativa, haciéndonos sentir culpables, incluso voluntariamente responsables, de nuestros problemas de equilibrio alimentario, rasgos de comportamiento que, según mi experiencia, están más presentes en los hombres que en las mujeres médicos.

Para mí, la relación del DT1 con su médico tratante debería ser un intercambio constructivo, y eso es lo que hago con el mío hoy en día, uno aportando sus conocimientos académicos y sus relaciones con otros profesionales de la salud y de los laboratorios, el otro su experiencia de la vida cotidiana de la diabetes, sus análisis y experimentos.

Hablas de la negativa de tu padre a ayudarte como médico. ¿Podrías contarnos más sobre eso?

Tenía que inyectarme insulina en el brazo, y hasta entonces había inyectado la insulina con la mano derecha en el brazo izquierdo, y tenía que variar. No era zurdo, y no podía sostener la jeringa correctamente para inyectar en el brazo derecho. Así que le pedí a mi padre que lo hiciera. Me miró y dijo: "No. Hazlo tú mismo". Luego dijo: "Lo primero que tienes que aprender es a ser independiente con tu enfermedad. Tienes que aprender a enfrentarte y a controlarte, para que siempre seas el mejor especialista en tu condición". El pensamiento era, aunque justo, severo. Me senté a llorar en la cocina, solo, durante largos minutos... 

Has completado numerosos estudios en el campo de la salud (una licenciatura en Bio Cell e Inmunología, un máster en Fisiología y luego un Doctorado en Bio Cell e Inmunología). ¿Qué te ha aportado esto en el "control" de la diabetes?

Con el paso de los meses y años y gracias a los conocimientos adquiridos en la universidad, aprendí a evaluar correctamente, a través de la experimentación y las deducciones, el contenido de carbohidratos de mi plato y a adaptar mis dosis de insulina. Mi vida como diabético se convirtió en un campo de investigación, MI campo de investigación. Mi conocimiento del tema se estaba volviendo autosuficiente. Una comida equilibrada, una adaptación de su contenido a las actividades pasadas y futuras, una adaptación de las dosis de insulina al contenido de la comida y la medición de los niveles de glucemia, una adaptación de las inyecciones fuera de las comidas a las curvas que estaba obteniendo, predecir las hipers y las hipos se estaba convirtiendo si no en algo simple, al menos en algo divertido de determinar. Aparte de salir a los restaurantes o a la casa de los amigos, tendemos a comer siempre las mismas cantidades, y por lo tanto, es bastante simple evaluar las unidades de insulina.

Nunca he tenido accidentes graves o comas hipoglucémicos, siempre he sido capaz de manejar mi hipos sin la ayuda de un tercero. Hoy en día, un diabético tiene herramientas poderosas, necesarias para cuidarse a sí mismo, e incluso ayuda psicológica si es necesario. En ese momento, estábamos solos frente a nuestra enfermedad.

¿Qué impacto ha tenido la diabetes tipo 1 en tu vida diaria?

Creo que he tomado el control de mi enfermedad pragmáticamente, pero de una manera muy distante. Tuve que aprender a hacer con mi cerebro todo lo que el organismo de un no-DT1 hace naturalmente.
Tuve que cambiar mi alimentación, que era principalmente a base de carne y feculentos, como muchos adolescentes. Desde el principio, aprendí a equilibrar mis comidas y a disfrutar de las verduras y frutas que como sin (demasiada) moderación.

¿Has tenido que ser hospitalizado de emergencia alguna vez?

Dos veces en 35 años, he tenido que ir a urgencias en ambulancia. No por un coma hipo, sino porque lo que sucedería si no me daban una perfusión de glucosa. Ambas veces por la gastroenteritis que aparece después de la comida. La insulina estaba hecha, pero no podía tragar ningún alimento, ni azúcar ni agua. 

Ambas veces necesité una perfusión de glucosa para compensar las 24-72 horas que suele durar la gastroenteritis. Las dos veces, mi esposa y yo llamamos al 15. Ambas veces mis niveles de azúcar en la sangre estaban alrededor de 0.50, y para el regulador del otro extremo de la línea, sólo podía ser un afabulador porque una persona no puede estar consciente y tener propósitos coherentes a 0.50.

¿Cómo ves la diabetes tipo 1?

La DT1 es una enfermedad que se podría pensar que fue inventada por maníacos para maníacos. Requiere que seas muy estricto, o estimula fuertemente estos rasgos, para comprobar y controlar constantemente tu estado. Mi esposa, que me conoció antes de que yo fuera DT1, se ha adaptado muy bien a ello, pero se preocupa a la menor señal, debe ser muy fatigante y angustiante para ella a diario. He estado pasando por períodos de depresión durante los últimos 35 años, y sufrí el ataque de una depresión severa hace poco menos de 20 años. Las causas no fueron mi DT1, pero obviamente participó en este estado. El temor era que mi esposa usara mi insulina para terminar. El deporte fue una de las mejores herramientas para volver a ponerme en pie, junto con el ancla que mi hijo representaba.

La DT1 me obligó a cambiar mi carácter, me convertí por la fuerza de las circunstancias en muy previsor y cauteloso. Es una enfermedad que lleva a la introversión, a escucharse a sí mismo y a las más mínimas señales emitidas por el cuerpo. Si para la gran mayoría de las personas, la mayoría de los pequeños eventos que marcan su día no tienen ningún impacto, en un DT1, todo, por el contrario, tiene un efecto sobre la glucemia: una emoción, una noche más difícil, una variación en la temperatura, el clima, las tareas domésticas, el bricolaje, la jardinería, una carrera, un ataque de cansancio, todo afectará el equilibrio diabético y lo perturbará, como las variaciones en la concentración de insulina en los frascos, porque sí, las hay, o el desgaste de los bolígrafos.

Haces mucho deporte. ¿Qué actividades realizas y cuántas sesiones por semana? ¿Te impacta la actual pandemia en tu práctica deportiva? ¿Te permite regular mejor tu diabetes y cómo?

En efecto, siendo ansioso por naturaleza y teniendo una gran necesidad de desahogarme, practico deportes adaptados a mi condición y fáciles de manejar: mucho cardio, fitness, musculación, estiramientos en el gimnasio. También probé el Pilates durante unos años. Practico sesiones de 2h30 a 3 horas cada dos días. Cualquier cosa que reduzca la carga de ansiedad y cualquier cosa que queme azúcar y grasa es buena para la DT1.

Así que, en efecto, directa o indirectamente, el deporte es un excelente regulador, y cualquiera que sea la patología, debe ser prescrito como tratamiento de la misma manera que la medicación, en la medida de lo posible.

Cuando estalló la pandemia del Covid-19 y se decretó el confinamiento, los adorables propietarios del gimnasio donde he estado practicando durante muchos años me prestaron una bicicleta RPM, una especie de bicicleta de carreras equipada con una rueda de inercia de 20 kg, ideal para uso en interiores para desahogarse. La tengo en mi sala desde el 17 de marzo, y como tenía un juego de mancuernas, sigo practicando mis sesiones al mismo ritmo, aunque extraño mucho a mis amigos del gimnasio. He estado viviendo más o menos confinado desde la explosión de esta pandemia, y entiendo perfectamente los riesgos para una persona como yo, que además es asmática, y no quiero entrar en estadísticas. Así que también me vi obligado, con el corazón pesado, a dejar las sesiones de natación de los domingos con mis amigos, la única concesión deportiva durante el Covid-19 en Francia. 

¿Has adaptado tu alimentación a tu práctica deportiva?

Después de haber aplicado escrupulosamente los consejos de los "especialistas" sobre cómo comer antes de las sesiones deportivas, volví al tema, y una vez más, experimenté. Durante mucho tiempo, apliqué el principio: feculentos la noche anterior y feculentos a la hora del almuerzo antes de una intensa sesión de deporte (incluye 3 horas de cardio/músculo). El resultado fue una hipoglucemia una hora después del comienzo de la sesión con toma de azúcar, y a largo plazo un aumento de peso inexorable. Desde hace unos años, he modificado todo esto: una comida normal el día anterior, una comida rica en fibra y un poco de azúcar lento en el almuerzo, idealmente unos 500 ml de una sopa espesa de varias verduras o una ensalada con legumbres como maíz, germen de soja, atún, tomates, zanahorias y otros según la temporada, el único plato que he pesado para evaluar la cantidad a asimilar antes de un buen entrenamiento, y ninguna inyección de insulina para esta comida. Con esta alimentación, puedo hacer mis sesiones deportivas de tres horas sin problemas y sin hipoglucemia, y he perdido peso, estoy en 78 kg, había subido a 84 kg. Mis observaciones me han demostrado que la glucemia baja al principio de la sesión. Luego, si es intenso, se produce un fenómeno de rebote, y la glucemia aumenta y puede llegar a 2,5g/l (o 250mg/dl), quizás debido a la liberación de corticoides suprarrenales por el esfuerzo realizado.

¿Has modificado tu tratamiento en todos estos años?

Mi tratamiento, aunque las insulinas y los instrumentos han evolucionado, ha permanecido similar durante 35 años: inyecciones lentas y rápidas, a una tasa de aproximadamente 2/5 a 3/5. Evito las bombas y los llamados sistemas autónomos, como la peste. Nunca delegaría a un sistema operativo (es decir, a otras personas) con probabilidades de colapsar o ser esclavizado, un sistema sobre el que tendré poco o ningún control, la tarea de manejar mi DT1 en mi lugar. Los automatismos de mi cuerpo han flaqueado, mi conciencia y mi reflexión han tomado el testigo, he dominado, punto. 

Por último, ¿qué consejos te gustaría dar a los miembros que también tienen diabetes tipo 1?

Dar consejos... No soy muy bueno dando consejos, no tengo la paciencia que mi mujer cultiva con sus alumnos... Qué puedo decir, aparte de repetir lo que mi padre me dijo en su momento sobre la adquisición de la autonomía lo más rápidamente posible. Lo mejor ya es interesarse por su enfermedad, comprenderla, entender los mecanismos e interacciones subyacentes de la endocrinología y la fisiología, definir las causas. De esta forma, no tendrás que esperar nada de nadie, ni atención, ni compasión, ni comprensión. Depende de nosotros educar a nuestros familiares, amigos, profesores y colegas sobre las particularidades y peligros de nuestra enfermedad, y sobre todo nunca ocultarla ni avergonzarnos de ella, porque la DT1 se percibe a menudo como una enfermedad de mentirosos, ya que somos diabéticos y, sin embargo, comemos azúcar o pasteles (a diferencia de los diabéticos de tipo 2). Nada es mejor que cuando haces olvidar a los que te rodean, a diario, que eres diferente, aunque todo esto integra totalmente las inyecciones, los niveles de azúcar en la sangre, la ingesta de azúcar, durante las sesiones deportivas o las diversas reuniones sin siquiera detenerse a hablar. Al escribir esto, me doy cuenta de que tuve la suerte de estar armado por mis antecedentes familiares y mis estudios.

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