Endometriosis: la histerectomía no es la solución definitiva

Con motivo del Día Mundial de la Endometriosis, Carenity os propuso una encuesta muy especial para conocer más sobre el sufrimiento - largamente ignorado - de estas mujeres.

Entre una y dos de cada diez mujeres padece de endometriosis, es decir, 180 millones de mujeres en todo el mundo. Y por lo tanto, aún no se encuentra una cura para esta patología descubierta en 1860. En cuanto al tratamiento médico, este sigue siendo precario o imposible muchas veces.

Síntomas que alteran toda una vida

Es, por lo tanto, la vida de todas esta mujeres la que da un vuelco a causa de la endometriosis. 92% de nuestros miembros evocan la dismenorrea (períodos dolorosos), 70% la fatiga crónica, 62% los trastornos digestivos, 53% la dispareunia (dolor durante las relaciones sexuales), 49% las lumbalgias. Pero también mareos y pérdida del conocimiento (25%), vómitos y contracciones del útero (32%), sin olvidar la infertilidad (44%). 

Una miríada de síntomas que invaden sigilosamente cada parte de la vida de una mujer. Por ejemplo, debido a su endometriosis, 60% de nuestros miembros ya tuvieron que tomarse días libres en el trabajo y el 49% ya se perdió un evento importante. Experiencias que marcan de por vida a estas "endogirls" : "En mi viaje de luna de miel a la isla Mauricio con 26 años, dolores de estómago terribles me hicieron terminar en urgencias" "Tuve que llevar mi propia comida (sin residuos) a una boda, cosa que el resto de los invitados no comprendía. La novia quería que me quedara hasta más tarde, pero me negué porque tenía que empezar mi tratamiento con COLOPEG (lavado de colon antes de una exploración endoscópica, nota del editor). Mi amiga nunca comprendió mi enfermedad lo que cortó nuestra relación definitivamente".

La tentación de extirpar el útero

No es de extrañar que en estas condiciones de sufrimiento absoluto muchas mujeres consideren una histerectomía. Durante mucho tiempo prohibida, en la actualidad esta práctica casi se ha convertido en "tendencia" desde que muchas celebridades han comenzado a hablar de ella, como la actriz Lena Dunham en los Estados Unidos, o la presentadora de televisión Enora Malagré en Francia. Un 30% de nuestros miembros "endogirls" declaran que ya no tienen útero.

Pero mucha atención a las confusiones: la histerectomía no "cura" a todo el mundo. Ya que se refiere únicamente a la endometriosis interna, tembién llamada adenomiosis; cuando las lesiones se desarrollan en el interior del útero y no al exterior. Existe el riesgo de recurrencia después de la operación si los ovarios aún están en su lugar y la aparición de nuevas lesiones en el cuerpo.

Un combate interminable que muchos médicos se niegan en liderar. "Ya había hablado de la operación a mi cirujano, me aconsejaron que no lo hiciera a mi edad (25 años en ese momento) porque, para ellos, más tarde me arrepentiría de mi decisión y la menopausia sería más dura a nivel psicológico." "¡Un infierno hacerse operar cuándo el ginecólogo se niega completamente! Aceptó cuándo le dije que iría a a ver a algún otro... ¡a los 49 años! La continuación, mejor no hablar de eso... Entre otras: fibromialgia y morfina durante 3 años." "Tuve que esperar a los 43 años para poder hacerlo. Antes todo el mundo decía que no... Y por lo tanto, a los 32 años me declararon como infértil y sufría muchísimo dolor.  Cada 3 años me operaban y tenía que pedir de uno a dos meses de baja a cada vez. Ocho laparoscopias y todo para terminar con una operación muy pesada, pero no me arrepiento de nada porque hoy en día me siento bien y ya no sufro.".

Continuar luchando

La endometriosis es una carga que pesa enormemente sobre la mujer que la padece porque impacta la feminidad, la maternidad, la sexualidad, la carrera profesional, la vida social, la familia... "La endometriosis ha arruinado mi visión de la mujer y me ha dado ganas de suicidarme en numerosas ocasiones." "Yo he pasado por 5 abortos naturales." "La endometriosis me ha destrozado la vida. Ya no me atrevo a hablar de eso... me miran como estuviera senil desde muy joven. Me ha encerrado en mí misma." "Los dolores no son únicamente los días de regla, sino casi todos los días." "Dificil ser estéril a los 30 años sin comprender la razón, la endometriosis ha provocado la separación de mi pareja."

Y por lo tanto, estas mujeres continuan a luchar por ellas mismas, y por las otras. "Es necesario que la investigación avance." "No espero nada para mi, pero me gustaría que se creara un tratamiento para las generaciones futuras y sobre todo un mejor seguimiento medical de las chicas desde la adolescencia." "Que los médicos se tomen el tiempo que haga falta para explicar a sus pacientes las causas y las consecuencias... Un ser humanos es capaz de comprender si nos tomamos el tiempo para explicarle." "Par el futuro desearía que los hombres abrieran un poco más su mente. Que el tema sea menos tabú y especialmente, que las mujeres sean tomadas en serio."

Como cada año, una marcha mundial - la endomarch - tendrá lugar el 24 de marzo. En España, tendrá lugar en Barcelona, un recorrido que comenzará a las 10:30 en la calle Mercè.

Más información : endoInfo 

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Enfoque en las mujeres de Carenity

En Carenity, un 21% de las mujeres se ven afectadas por la endometriosis. Si se tarda un promedio de siete años en ser diagnosticada, nuestros miembros no han tenido esa posibilidad ya que el 40% de nuestras "endogirls" han tenido que esperar más de diez años. De esta forma, como era de esperarse, la endometriosis sigue siendo una enfermedad tabú y secreta para el 43% de entre ellas.

Entre el 89% de nuestros miembros femeninos que no tienen endometriosis, el 30% conocen a alguien que la padece. ¿La evolución positiva? Hoy en día las mujeres se atreven a hablar entre ellas. Un 15% hablan regularmente con esta amiga o familiar afectada y el 50% solo hablan de la enfermedad cuando esta persona cercana sufre. Hablar una y otra vez será necesario para romper el silencio y el aislamiento.