¿Cómo vivir con una enfermedad lisosomal?

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1 comentario

AndreaB

Animadora de la comunidad

28/9/21 a las 13:38

Buen consejero

Hola,

¿Cómo estáis? emoticon bashful

Entre las enfermedades lisosomales podríamos incluir la enfermedade de Fabry, la enfermedad de Gaucher, la enfermedad de Pompe, una Mucopolisacaridosis, la alfa mannosidosis, la sialidosis, la cistinosis, la enfermedad de Salla o el síndrome de Papillon-Lefèvre entre otras.

Estas enfermedades son consideradas raras devido a su baja incidencia.

Así que, ¿cómo es vivir con una enfermedad lisosomal? ¿Cómo te afecta en el día a día? ¿Cómo la manejas? ¿Qué consejo darias a alguien que acaba de ser diagnosticado?

¡No dudéis en compartir aquí vuestros consejos y experiencias!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Ignacio333

19/4/23 a las 13:46

@Martacm Hola Marta, no debes preocuparte, lo que te pasa se puede regular con medicación. Te cuento mi experiencia: en diciembre de 2020 tuve covid grave con neumonía, antes de las vacunas, y estuve ingresado, al poco tiempo empezaron a subirme las plaquetas, que yo siempre había tenido en torno a 250.000 (revisé mis analíticas de los últimos 20 años y siempre estaban en ese intervalo). En diciembre de 2021 ya las tenía en 1.500.000 y empecé a tratarme con hydrea 500 mg 1 vez al día y 100 mg. de ácido acetilsalicílico. Actualmente las plaquetas las tengo en torno a 800.000 y me encuentro bien, y sigo con ese tratamiento sin efectos secundarios reseñables. La trombocitemia esencial es una enfermedad crónica que bien controlada no mermará la esperanza de vida ni su calidad. Suerte

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FranRubio

9/9/22 a las 11:19

@AntonioDurán , yo le diría a tu Hematologo que suprima las sangrias, ese es el motivo de debilidad y sólo te conduce a una anemia. Lo suyo es tener los hematocritos a 45 y eso se consigue aumentando la dosis de Hidrea 500. Pero consúltalo, yo tuve ese problema, cambié de especialista y así me lo solucionó.

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Kpaxxx

Editado el 5/1/22 a las 21:49

Hola,acabo de cumplir 2 anos del diagnostico de Policitemia vera y estoy con tratamiento de Hydrea y Adiro 15 pastillas de hydrea a la semana y 7 de adiro.Tengo que decir que estoy con una vida normal,me siento fuerte y lo llevo bastante bien la enfermedad ,gracias al tratamiento es como que no tengo nada .Sin picores sin ataque de gotta nada .

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