¿Cómo vivir con una enfermedad lisosomal?

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1 comentario

AndreaB

Animadora de la comunidad

28/9/21 a las 13:38

Buen consejero

Hola,

¿Cómo estáis? emoticon bashful

Entre las enfermedades lisosomales podríamos incluir la enfermedade de Fabry, la enfermedad de Gaucher, la enfermedad de Pompe, una Mucopolisacaridosis, la alfa mannosidosis, la sialidosis, la cistinosis, la enfermedad de Salla o el síndrome de Papillon-Lefèvre entre otras.

Estas enfermedades son consideradas raras devido a su baja incidencia.

Así que, ¿cómo es vivir con una enfermedad lisosomal? ¿Cómo te afecta en el día a día? ¿Cómo la manejas? ¿Qué consejo darias a alguien que acaba de ser diagnosticado?

¡No dudéis en compartir aquí vuestros consejos y experiencias!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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FranRubio

9/9/22 a las 11:19

@AntonioDurán , yo le diría a tu Hematologo que suprima las sangrias, ese es el motivo de debilidad y sólo te conduce a una anemia. Lo suyo es tener los hematocritos a 45 y eso se consigue aumentando la dosis de Hidrea 500. Pero consúltalo, yo tuve ese problema, cambié de especialista y así me lo solucionó.

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Kpaxxx

Editado el 5/1/22 a las 21:49

Hola,acabo de cumplir 2 anos del diagnostico de Policitemia vera y estoy con tratamiento de Hydrea y Adiro 15 pastillas de hydrea a la semana y 7 de adiro.Tengo que decir que estoy con una vida normal,me siento fuerte y lo llevo bastante bien la enfermedad ,gracias al tratamiento es como que no tengo nada .Sin picores sin ataque de gotta nada .

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