- Inicio
- Compartir
- Foro
- Foro Enfermedad de las crioaglutininas
- Viviendo con una enfermedad rara
- ¿Cómo vivir con una enfermedad lisosomal?
Pacientes Enfermedad de las crioaglutininas
¿Cómo vivir con una enfermedad lisosomal?
- 16 veces visto
- 0 vez apoyado
- 1 comentario
Los miembros también participan en...
Viviendo con una enfermedad rara
Enfermedades raras, ¿cuáles fueron los primeros signos de la enfermedad?
FranRubio
@AntonioDurán , yo le diría a tu Hematologo que suprima las sangrias, ese es el motivo de debilidad y sólo te conduce a una anemia. Lo suyo es tener los hematocritos a 45 y eso se consigue aumentando la dosis de Hidrea 500. Pero consúltalo, yo tuve ese problema, cambié de especialista y así me lo solucionó.
Ver el mejor comentario
Viviendo con una enfermedad de la sangre
Policitemia vera, ¿cómo se evoluciona durante el tratamiento?
Kpaxxx
Hola,acabo de cumplir 2 anos del diagnostico de Policitemia vera y estoy con tratamiento de Hydrea y Adiro 15 pastillas de hydrea a la semana y 7 de adiro.Tengo que decir que estoy con una vida normal,me siento fuerte y lo llevo bastante bien la enfermedad ,gracias al tratamiento es como que no tengo nada .Sin picores sin ataque de gotta nada .
Ver el mejor comentario
Viviendo con una enfermedad rara
Enfermedades raras, ¿cuáles fueron los primeros signos de la enfermedad?
FranRubio
@AntonioDurán , yo le diría a tu Hematologo que suprima las sangrias, ese es el motivo de debilidad y sólo te conduce a una anemia. Lo suyo es tener los hematocritos a 45 y eso se consigue aumentando la dosis de Hidrea 500. Pero consúltalo, yo tuve ese problema, cambié de especialista y así me lo solucionó.
Ver el mejor comentario
Viviendo con una enfermedad de la sangre
Policitemia vera, ¿cómo se evoluciona durante el tratamiento?
Kpaxxx
Hola,acabo de cumplir 2 anos del diagnostico de Policitemia vera y estoy con tratamiento de Hydrea y Adiro 15 pastillas de hydrea a la semana y 7 de adiro.Tengo que decir que estoy con una vida normal,me siento fuerte y lo llevo bastante bien la enfermedad ,gracias al tratamiento es como que no tengo nada .Sin picores sin ataque de gotta nada .
Ver el mejor comentario
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola,
¿Cómo estáis?
Entre las enfermedades lisosomales podríamos incluir la enfermedade de Fabry, la enfermedad de Gaucher, la enfermedad de Pompe, una Mucopolisacaridosis, la alfa mannosidosis, la sialidosis, la cistinosis, la enfermedad de Salla o el síndrome de Papillon-Lefèvre entre otras.
Estas enfermedades son consideradas raras devido a su baja incidencia.
Así que, ¿cómo es vivir con una enfermedad lisosomal? ¿Cómo te afecta en el día a día? ¿Cómo la manejas? ¿Qué consejo darias a alguien que acaba de ser diagnosticado?
¡No dudéis en compartir aquí vuestros consejos y experiencias!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity