¿Cómo vivir con una enfermedad lisosomal?

Hola,

¿Cómo estáis?

@cavril‍ @Nupida‍ @Fabrety‍ @JuliaTriste‍ @Cuchichicu‍ @luisita‍ @ESTRUEMAGUS‍ 

Entre las enfermedades lisosomales podríamos incluir la enfermedade de Fabry, la enfermedad de Gaucher, la enfermedad de Pompe, una Mucopolisacaridosis, la alfa mannosidosis, la sialidosis, la cistinosis, la enfermedad de Salla o el síndrome de Papillon-Lefèvre entre otras. 

Estas enfermedades son consideradas raras devido a su baja incidencia.

Así que, ¿cómo es vivir con una enfermedad lisosomal? ¿Cómo te afecta en el día a día? ¿Cómo la manejas? ¿Qué consejo darias a alguien que acaba de ser diagnosticado?

¡No dudéis en compartir aquí vuestros consejos y experiencias!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity