- Inicio
- Compartir
- Foro
- Enfermedad de las crioaglutininas
- Viviendo con una enfermedad rara
- ¿Cómo vivir con una enfermedad lisosomal?
¿Cómo vivir con una enfermedad lisosomal?
Inscribirse para participar en esta discusión.Pacientes Enfermedad de las crioaglutininas
1 respuesta
15 visualizaciones
Temática de la discusión
Publicado el 19/4/22 a las 10:53
Hola,
¿Cómo estáis?
@cavril @Nupida @Fabrety @JuliaTriste @Cuchichicu @luisita @ESTRUEMAGUS
Entre las enfermedades lisosomales podríamos incluir la enfermedade de Fabry, la enfermedad de Gaucher, la enfermedad de Pompe, una Mucopolisacaridosis, la alfa mannosidosis, la sialidosis, la cistinosis, la enfermedad de Salla o el síndrome de Papillon-Lefèvre entre otras.
Estas enfermedades son consideradas raras devido a su baja incidencia.
Así que, ¿cómo es vivir con una enfermedad lisosomal? ¿Cómo te afecta en el día a día? ¿Cómo la manejas? ¿Qué consejo darias a alguien que acaba de ser diagnosticado?
¡No dudéis en compartir aquí vuestros consejos y experiencias!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity