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Viviendo con una enfermedad rara
Síndrome de klippel feil, ¡compartamos experiencias!

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Pacientes Enfermedad de las crioaglutininas

Síndrome de klippel feil, ¡compartamos experiencias!

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2 comentarios

Usuario desinscrito

12/2/22 a las 13:20

Buenas tardes,

Soy nuevo en el foro y como me acaban de diagnosticar la enfermedad busco a personas que la sufran para compartir información, vivencias, etc.

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AndreaB

Animadora de la comunidad

15/2/22 a las 9:33

Buen consejero

AndreaB

Animadora de la comunidad

Última actividad en 17/8/24 a las 12:01

Registrado en 2017

3.607 comentarios publicados | 10 en el foro Enfermedad de las crioaglutininas

31 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

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Hola @BrunoBlazquez, ¡bienvenido a los foros! Invito a continuación a unos cuantos miembros con los que quizás puedas hablar sobre este tema:

@zacnicte @carolinaarranzsanz @Nuriag hola, ¿cómo estáis? ¡No dudéis en compartir aquí vuestras experiencias y consejos en relación con el Síndrome de klippel-feil!

Un saludo,

Andrea del equipo de Carenity

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Andrea del equipo de Carenity

Síndrome de klippel feil, ¡compartamos experiencias! https://www.carenity.es/foro/enfermedad-de-las-crioaglutininas/viviendo-con-una-enfermedad-rara/sindrome-de-klippel-feil-37823 2022-02-15 09:33:10

Usuario desinscrito

Editado el 6/4/22 a las 23:44

Bueno yo comento lo que sé sobre mi problema:

Tengo escoliosis y lordosis cervical.

Tengo fusión cervical C1-C2 y fusión de de apófisis espinosa C2-C3.

La C4 apoya en C6 porque me falta la mitad derecha una parte de C5.

Desecación y pinzamiento de todos los discos y espacios.

Y estenosis foraminal izquierda secundaria C6-C7.

Mínima invaginación basilar secundaria que no afecta al troncoencefalo.

De momento esto es lo que me han descubierto que seguramente pueda tener más.

Si alguien le pasa algo parecido me gustaría cambiar impresiones porque no conozco a nadie con algo como esto.

Los miembros también participan en...

Catalyst

19/4/24 a las 2:16

Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.

Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso.

Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme.

Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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Ignacio333

19/4/23 a las 13:46

@Martacm Hola Marta, no debes preocuparte, lo que te pasa se puede regular con medicación. Te cuento mi experiencia: en diciembre de 2020 tuve covid grave con neumonía, antes de las vacunas, y estuve ingresado, al poco tiempo empezaron a subirme las plaquetas, que yo siempre había tenido en torno a 250.000 (revisé mis analíticas de los últimos 20 años y siempre estaban en ese intervalo). En diciembre de 2021 ya las tenía en 1.500.000 y empecé a tratarme con hydrea 500 mg 1 vez al día y 100 mg. de ácido acetilsalicílico. Actualmente las plaquetas las tengo en torno a 800.000 y me encuentro bien, y sigo con ese tratamiento sin efectos secundarios reseñables. La trombocitemia esencial es una enfermedad crónica que bien controlada no mermará la esperanza de vida ni su calidad. Suerte

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FranRubio

9/9/22 a las 11:19

@AntonioDurán , yo le diría a tu Hematologo que suprima las sangrias, ese es el motivo de debilidad y sólo te conduce a una anemia. Lo suyo es tener los hematocritos a 45 y eso se consigue aumentando la dosis de Hidrea 500. Pero consúltalo, yo tuve ese problema, cambié de especialista y así me lo solucionó.

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Kpaxxx

Editado el 5/1/22 a las 21:49

Hola,acabo de cumplir 2 anos del diagnostico de Policitemia vera y estoy con tratamiento de Hydrea y Adiro 15 pastillas de hydrea a la semana y 7 de adiro.Tengo que decir que estoy con una vida normal,me siento fuerte y lo llevo bastante bien la enfermedad ,gracias al tratamiento es como que no tengo nada .Sin picores sin ataque de gotta nada .

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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Ignacio333

19/4/23 a las 13:46

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FranRubio

9/9/22 a las 11:19

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Kpaxxx

Editado el 5/1/22 a las 21:49

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