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Foro Enfermedad de las crioaglutininas
Viviendo con una enfermedad rara
Síndrome de klippel feil, ¡compartamos experiencias!

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Pacientes Enfermedad de las crioaglutininas

Síndrome de klippel feil, ¡compartamos experiencias!

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2 comentarios

BrunoBlazquez

12/2/22 a las 13:20

Buenas tardes,

Soy nuevo en el foro y como me acaban de diagnosticar la enfermedad busco a personas que la sufran para compartir información, vivencias, etc.

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AndreaB

Animadora de la comunidad

15/2/22 a las 9:33

Buen consejero

Hola @BrunoBlazquez, ¡bienvenido a los foros! Invito a continuación a unos cuantos miembros con los que quizás puedas hablar sobre este tema:

@zacnicte @carolinaarranzsanz @Nuriag hola, ¿cómo estáis? ¡No dudéis en compartir aquí vuestras experiencias y consejos en relación con el Síndrome de klippel-feil!

Un saludo,

Andrea del equipo de Carenity

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Andrea del equipo de Carenity

Síndrome de klippel feil, ¡compartamos experiencias! https://www.carenity.es/foro/enfermedad-de-las-crioaglutininas/viviendo-con-una-enfermedad-rara/sindrome-de-klippel-feil-37823 2022-02-15 09:33:10

BrunoBlazquez

Editado el 6/4/22 a las 23:44

Bueno yo comento lo que sé sobre mi problema:

Tengo escoliosis y lordosis cervical.

Tengo fusión cervical C1-C2 y fusión de de apófisis espinosa C2-C3.

La C4 apoya en C6 porque me falta la mitad derecha una parte de C5.

Desecación y pinzamiento de todos los discos y espacios.

Y estenosis foraminal izquierda secundaria C6-C7.

Mínima invaginación basilar secundaria que no afecta al troncoencefalo.

De momento esto es lo que me han descubierto que seguramente pueda tener más.

Si alguien le pasa algo parecido me gustaría cambiar impresiones porque no conozco a nadie con algo como esto.

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Bruno

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Ignacio333

19/4/23 a las 13:46

@Martacm Hola Marta, no debes preocuparte, lo que te pasa se puede regular con medicación. Te cuento mi experiencia: en diciembre de 2020 tuve covid grave con neumonía, antes de las vacunas, y estuve ingresado, al poco tiempo empezaron a subirme las plaquetas, que yo siempre había tenido en torno a 250.000 (revisé mis analíticas de los últimos 20 años y siempre estaban en ese intervalo). En diciembre de 2021 ya las tenía en 1.500.000 y empecé a tratarme con hydrea 500 mg 1 vez al día y 100 mg. de ácido acetilsalicílico. Actualmente las plaquetas las tengo en torno a 800.000 y me encuentro bien, y sigo con ese tratamiento sin efectos secundarios reseñables. La trombocitemia esencial es una enfermedad crónica que bien controlada no mermará la esperanza de vida ni su calidad. Suerte

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FranRubio

9/9/22 a las 11:19

@AntonioDurán , yo le diría a tu Hematologo que suprima las sangrias, ese es el motivo de debilidad y sólo te conduce a una anemia. Lo suyo es tener los hematocritos a 45 y eso se consigue aumentando la dosis de Hidrea 500. Pero consúltalo, yo tuve ese problema, cambié de especialista y así me lo solucionó.

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Kpaxxx

Editado el 5/1/22 a las 21:49

Hola,acabo de cumplir 2 anos del diagnostico de Policitemia vera y estoy con tratamiento de Hydrea y Adiro 15 pastillas de hydrea a la semana y 7 de adiro.Tengo que decir que estoy con una vida normal,me siento fuerte y lo llevo bastante bien la enfermedad ,gracias al tratamiento es como que no tengo nada .Sin picores sin ataque de gotta nada .

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