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Pacientes Enfermedad de las crioaglutininas
Síndrome de klippel feil, ¡compartamos experiencias!
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- 2 comentarios
Todos los comentarios
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola @BrunoBlazquez, ¡bienvenido a los foros! Invito a continuación a unos cuantos miembros con los que quizás puedas hablar sobre este tema:
@zacnicte @carolinaarranzsanz @Nuriag hola, ¿cómo estáis? ¡No dudéis en compartir aquí vuestras experiencias y consejos en relación con el Síndrome de klippel-feil!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
BrunoBlazquez
Bueno yo comento lo que sé sobre mi problema:
Tengo escoliosis y lordosis cervical.
Tengo fusión cervical C1-C2 y fusión de de apófisis espinosa C2-C3.
La C4 apoya en C6 porque me falta la mitad derecha una parte de C5.
Desecación y pinzamiento de todos los discos y espacios.
Y estenosis foraminal izquierda secundaria C6-C7.
Mínima invaginación basilar secundaria que no afecta al troncoencefalo.
De momento esto es lo que me han descubierto que seguramente pueda tener más.
Si alguien le pasa algo parecido me gustaría cambiar impresiones porque no conozco a nadie con algo como esto.
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Bruno
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FranRubio
@AntonioDurán , yo le diría a tu Hematologo que suprima las sangrias, ese es el motivo de debilidad y sólo te conduce a una anemia. Lo suyo es tener los hematocritos a 45 y eso se consigue aumentando la dosis de Hidrea 500. Pero consúltalo, yo tuve ese problema, cambié de especialista y así me lo solucionó.
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Kpaxxx
Hola,acabo de cumplir 2 anos del diagnostico de Policitemia vera y estoy con tratamiento de Hydrea y Adiro 15 pastillas de hydrea a la semana y 7 de adiro.Tengo que decir que estoy con una vida normal,me siento fuerte y lo llevo bastante bien la enfermedad ,gracias al tratamiento es como que no tengo nada .Sin picores sin ataque de gotta nada .
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BrunoBlazquez
Buenas tardes,
Soy nuevo en el foro y como me acaban de diagnosticar la enfermedad busco a personas que la sufran para compartir información, vivencias, etc.