"Al desnudo" con Parkinson

Estimados compañeros/ras de batalla,

Este mes, nos salimos un poco del guión, para contaros brevemente alguna experiencia en la que estoy sumergida con nuestro " peculiar amigo " Parkinson, compartir con todos vosotros, vaya.....

Recuerdo en algún momento, abrir discusión o debate exponiendo algo del tema, me refiero a lo anímico y a nuestra visión ( filosofía de vida ) en esas experiencias que tenemos con Parkinson y que con el paso del tiempo, se vuelven cada vez más duras, difíciles e incapacitantes.

Ciertamente, sobre este tema, siempre he pensado que existe una relación importante tanto en el efecto del tratamiento farmacológico o científico que llevemos como en la progresión de la enfermedad aunque no lo es todo y es una muy difícil tarea la que tenemos los paciente.

La típica expresión que nos enfada mucho es que nos digan …”  eso es psicológico “…  entre otras cosas porque dan por hecho en esta sociedad, que todo lo psicológico, es fácilmente controlable y eso, no siempre es así, no es tan fácil y puede hacernos caer a lo más profundo y oscuro del abismo….?

Una conversación reciente con mi especialista en trastornos de movimientos, me ha alertado mucho de todo esto:

“Almu, Parkinson no sólo se caracteriza por problemas motores, están también los no motores que incluyen ataques de ansiedad y otros síntomas que pueden limitar mucho tu vida.”

Imagínense mi cara en ese momento (?), por un lado con rabia de saber que mi amigo Parkinson tiene un AS en la manga y lo está utilizando eficientemente por otro, con cierta esperanza de intentar, entre mis especialistas y yo, doblegar a tan presuntuoso y peculiar "compañero" ( hablo en plural porque actualmente, mi equipo de trabajo, lo componemos 4 personas: una psicóloga, una fisioterapeuta, una neurologa especialista en trastornos de movimientos y yo ).

Mi actuación en este caso e inmersa en una profunda desesperación como pueden imaginar, es primero, intentar mantener la serenidad y la paciencia, difícil cuando las limitaciones llegan hasta el punto de convertir las acciones cotidianas en desafíos extremos, ello me hará no precipitarme en la toma de decisiones.

Al final, lo que tengo muy claro en esta enfermedad y con el paso de los años, es que nuestras propias decisiones nos pueden marcar mucho el camino por muy sofisticado, avanzado y buenísimo tratamiento científico o farmacológico pueda darte tu especialista. Todo esto, agudiza la sensación que tenemos los pacientes desde muy recien diagnosticada la enfermedad,  miedo y soledad.

Estarán conmigo en que sólo de pensar que exista la posibilidad de tener que luchar “ al desnudo" , sólo con tus manos y que la ciencia actualmente, tiene su límite, impone mucho cuando vas conociendo un poco más lo que es capaz  Parkinson pero créanme que no por ello, me hace retroceder ( de momento ?).

La cuestión en todo esto, es saber cuál es la mejor opción: “intentar coger al toro por los cuernos" o seguir utilizando “el capote” ?

Buen día amigos/as

Mucho ánimo a todos/as
Almu

@Manolo1949‍ @lavcast‍ @Ninesag‍ @Mari.Pili‍ @mariajes‍ @gonzalo261966‍ @Anavictorero‍ @Mirumiruna‍ @Sylfara‍ @Belencobos‍ @Paco67‍ @PepiPeñaGil‍ @Jerorobo‍ @Pestanna‍ hola a todos y a todas, ¡no dudéis en uniros a la discusión para hablar del tema con Almu! ¿cuál es vuestra opinión?

Un saludo,
Andrea

Qué bien te expresas Almu. Yo día a día voy descubriendo a este maltratador compañero q se empeña en acompañarme. Desde septiembre empecé a decaer psicológicamente. Me empiezo a oscurecer como los días nublados, mi ánimo cae en picado. Qué es esto ¿ depresión, apatía,...? Los días pasan y cada vez tengo menos ganas de hacer algo, sólo quiero estar en la cama. Yo, además de especialista en trastorno del movimiento, tengo psiquiatra, dos psiquiatra a veces y psicólogo ( al q hace tiempo q no visito),  y medicación antidepresivos y estabilizadores del ánimo. Las Navidades fueron penosas por mí apatía, sin poder disimular ante mi familia ( qué horror, q me vieran así).  Mis pensamientos son q yo así no quiero vivir, pero tan poco sé q hacer, si hay algún tipo de terapia o actividad para engañar al cerebro. Afortunadamente ahora parece q voy recobrando el ánimo, haber si consigo disfrutarlo a tope durante el tiempo q sea mi compañero.

Admiro tu fortaleza Almu.

Ánimo y suerte

@mariajes 

La desgana siempre nos inunda, no es una enfermedad fácil, a medida que pasan los años te vas dando más cuenta y a veces, nos sentimos perdidos, tomando medicamentos que poco efecto parece nos hacen.

Parkinson creo es una muy dura prueba que la vida nos impone pero como tal, puede ser superada aunque a veces, lo veamos todo muy negro. No debemos dejar que la desesperación y la impotencia nos hundan, por contrario la serenidad y la paciencia en momentos muy difíciles suelen ser aliados importantes. Fácil decirlo desde fuera y muy difícil llevarlo a cabo desde dentro.... lo sé, lo siento y lo padezco.

No ceses en tu empeño y sigue intentándolo....

Mucho ánimo y fuerza....

Gracias por compartir. 
Almu

Yo no llevo mucho tiempo con la enfermedad pero intento en la medida de lo posible que no me afecte a mi día a día.

Creo que el ejercicio, alimentación y estar rodeada de personas luchadoras y positivas que también tienen Parkinson me ha ayudado. 

Mucha fuerza y a seguir adelante porque la enfermedad está ahí pero nuestra fortaleza interior tiene que vencerla día a día.

Desde que fui diagnosticada, no se si conscientemente o no, aposte por ser positiva , tratando que el Señor PK  no tuviera un lugar destacado en mi dia a dia y asi continuar mi andadura . Ya han pasado casi 9 años y ciertamente el progreso de la enfermedad no ha sido muy significativo y yo continuo no dejandole espacio en mi pensamiento y en mi hacer diario. Leo mucho sobre el Pk y  me intereso por otras vivencias de personas que tambien lo tienen , pero procuro recoger  los mensajes positivos de esas personas .

Nuestra Almu( Bitxo1), nos aporta mucha e interesante informacion , pero entre lineas yo recojo de ella su FUERZA y su manera de enfrentarse a los obstaculos que este Señor le va poniendo. Tengo la suerte de conocerla y compartir con ella muchas cosas de mi vida actual. Siempre da un buen consejo y ánimo .

Mi lema es.--  SER POSITIVA Y NO PENSAR DEMASIADO EN EL FUTURO.

Seguire trabajando mi fortaleza interior y  procurare rodearme de personas que me aporten esa fortaleza . Un abrazo. BEGO

Ser positiva y no pensar en el futuro. Me gusta. Un abrazo grande. 

Me quedo con no pensar en el futuro y vivir el día a día.¡ Gracias!

@GaditanaDM  Es muy interesante esta opinión que comparto totalmente, al final todo se basa en vivir el día a día, disfrutar todo lo que se pueda de la vida, amigos y familia porque el pasado, pasado está y el futuro es muy desconocido, mucha incertidumbre y está por llegar....

Pasito a pasito y con firmeza, se construye " las fortalezas"  más solidas, capaces de afrontar con buen seguro, las imprevistas adversidades que nos pueda preparar la vida.....

Yo siempre digo que Parkinson es una mochila obligada a llevar grande y pesada, según la lleves podrás seguir mejor o peor el camino pero como mochila que es, no debería impedirte andar...

Buen día

Gracias por compartir 

Saludos 

Buenos días,

Añado a este debate un buen artículo de una gran neuróloga, tiene más razón que un santo, los que llevamos más de 10 años con la enfermedad lo sabemos muy bien.

https://conoceelparkinson.org/papel-del-paciente-de-parkinson/?utm_source=social_cm&utm_medium=social_cm&utm_campaign=june

Buen día