Pacientes Enfermedad de Parkinson
"Al desnudo" con Parkinson
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Yo no llevo mucho tiempo con la enfermedad pero intento en la medida de lo posible que no me afecte a mi día a día.
Creo que el ejercicio, alimentación y estar rodeada de personas luchadoras y positivas que también tienen Parkinson me ha ayudado.
Mucha fuerza y a seguir adelante porque la enfermedad está ahí pero nuestra fortaleza interior tiene que vencerla día a día.
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Bitxo1
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Estimados compañeros/ras de batalla,
Este mes, nos salimos un poco del guión, para contaros brevemente alguna experiencia en la que estoy sumergida con nuestro " peculiar amigo " Parkinson, compartir con todos vosotros, vaya.....
Recuerdo en algún momento, abrir discusión o debate exponiendo algo del tema, me refiero a lo anímico y a nuestra visión ( filosofía de vida ) en esas experiencias que tenemos con Parkinson y que con el paso del tiempo, se vuelven cada vez más duras, difíciles e incapacitantes.
Ciertamente, sobre este tema, siempre he pensado que existe una relación importante tanto en el efecto del tratamiento farmacológico o científico que llevemos como en la progresión de la enfermedad aunque no lo es todo y es una muy difícil tarea la que tenemos los paciente.
La típica expresión que nos enfada mucho es que nos digan …” eso es psicológico “… entre otras cosas porque dan por hecho en esta sociedad, que todo lo psicológico, es fácilmente controlable y eso, no siempre es así, no es tan fácil y puede hacernos caer a lo más profundo y oscuro del abismo….?
Una conversación reciente con mi especialista en trastornos de movimientos, me ha alertado mucho de todo esto:
“Almu, Parkinson no sólo se caracteriza por problemas motores, están también los no motores que incluyen ataques de ansiedad y otros síntomas que pueden limitar mucho tu vida.”
Imagínense mi cara en ese momento (?), por un lado con rabia de saber que mi amigo Parkinson tiene un AS en la manga y lo está utilizando eficientemente por otro, con cierta esperanza de intentar, entre mis especialistas y yo, doblegar a tan presuntuoso y peculiar "compañero" ( hablo en plural porque actualmente, mi equipo de trabajo, lo componemos 4 personas: una psicóloga, una fisioterapeuta, una neurologa especialista en trastornos de movimientos y yo ).
Mi actuación en este caso e inmersa en una profunda desesperación como pueden imaginar, es primero, intentar mantener la serenidad y la paciencia, difícil cuando las limitaciones llegan hasta el punto de convertir las acciones cotidianas en desafíos extremos, ello me hará no precipitarme en la toma de decisiones.
Al final, lo que tengo muy claro en esta enfermedad y con el paso de los años, es que nuestras propias decisiones nos pueden marcar mucho el camino por muy sofisticado, avanzado y buenísimo tratamiento científico o farmacológico pueda darte tu especialista. Todo esto, agudiza la sensación que tenemos los pacientes desde muy recien diagnosticada la enfermedad, miedo y soledad.
Estarán conmigo en que sólo de pensar que exista la posibilidad de tener que luchar “ al desnudo" , sólo con tus manos y que la ciencia actualmente, tiene su límite, impone mucho cuando vas conociendo un poco más lo que es capaz Parkinson pero créanme que no por ello, me hace retroceder ( de momento ?).
La cuestión en todo esto, es saber cuál es la mejor opción: “intentar coger al toro por los cuernos" o seguir utilizando “el capote” ?
Buen día amigos/as
Mucho ánimo a todos/as
Almu