Se puede ser feliz y tener Parkinson: La historia de Paula

Paula fue afectada por el Parkinson desde joven, pero eso no le ha impedido llevar su vida adelante, implicarse en su enfermedad y tener una actitud positiva hacia la vida y el Parkinson. 

1. Hola Paula, ¿Podrías presentarte en unas cuantas líneas?

Mi nombre es Paula tengo 37 años soy de A Coruña y me diagnosticaron la enfermedad de Parkinson a los 32 años.

Actualmente me encuentro en un estado inicial de la enfermedad y tengo muchas fluctuaciones, tengo días buenos y otros no tanto. 

2. ¿Cuáles fueron los síntomas o situaciones que te llevaron a buscar una opinión médica?

Llevaba varios años desde los 29 años con un dolor en el hombro derecho que cuando se hacía intenso me provocaba temblor en la mano.

Mi caligrafía también se veía afectada pero un día en 2011, lo recuerdo como si fuera ayer, fui a la piscina y no podía nadar, era imposible coordinar las extremidades así que me fui a casa y cuando intente preparar la comida era incapaz de batir un huevo ……….

En ese instante acudí al ambulatorio y de ahí me derivaron al hospital de mi ciudad por urgencias.

3. ¿Cómo es que obtuviste tu diagnóstico de Parkinson? 

Acudo al hospital en un mes de marzo y obtengo diagnóstico en Septiembre de ese año. Podríamos decir que fue rápido pero lo cierto es que llevaba ya varios años con temblor en una mano y los centros de salud no supieron decirme un diagnóstico acertado hasta que mis síntomas fueron ya evidentes.

Los primeros síntomas fueron 3 años antes del diagnóstico.

4. ¿Qué tanto sabías sobre el Parkinson cuando fuiste diagnosticada y qué sentiste al saber que siendo tan joven tenías esta enfermedad?

No sabía nada del Parkinson, cuando el doctor me diagnostico me dijo:

Tranquila no tiene cura pero si tratamiento.

Me fui de la consulta llorando ese día llore unas  24h seguidas luego al día siguiente llame al teléfono de información al ciudadano y pregunté si existía algún ente o asociación de Parkinson en mi ciudad.

5. ¿Qué piensas sobre la idea que se tiene del Parkinson como una enfermedad de “viejitos”?

Yo conocía el caso de Michael J Fox y estaba segura de que no era una enfermedad de gente mayor, yo me dedique un tiempo a buscar gente de mi edad, descubrí que somos un 15% de los afectados así que de algún modo yo nunca tuve ese concepto erróneo.

6. ¿Cuáles han sido los mayores impactos de esta enfermedad en tu vida diaria?

Tras cinco años lo tengo claro ¿lo peor? Son los efectos secundarios psicológicos que provocan los medicamentos, trastornos de control de impulsos, ludopatía etc. Esos efectos secundarios arruinan la relación familiar y social.

7. Hoy en día ¿cómo es que manejas tu vida con el Parkinson? ¿Qué consejos útiles podrías darle a otros pacientes en cómo hacer frente en la vida diaria?

Mi vida ha cambiado muchísimo, ya no trabajo ahora me dedico a mi casa a cuidar  mi familia y vivo tranquila, eso es fundamental la tranquilidad.

No me considero una persona que pueda dar consejos porque mi forma de afrontar la enfermedad es implicándome en ella, acudo a todo tipo de eventos y me gusta saberlo todo. Hay personas que prefieren vivir la enfermedad sin saber de ella y no sabría yo decirte cuál de las dos formas de vivir es la correcta supongo que cada uno debe mirar en su interior y saber lo que más le conviene.

8. ¿Cuáles son los motivos que te han ayudado a seguir adelante en tu vida?

Yo tengo Parkinson sí ¿y qué? las enfermedades forman parte de la vida y no podemos renunciar a reír, llorar, leer, cantar, en una palabra no podemos dejar de vivir por tener Parkinson; sería absurdo, se puede ser feliz y tener Parkinson.

9. ¿Sientes que Carenity te ha ayudado en este proceso?

Me gustó esta web porque te ayuda a conocer otras opiniones, te ayuda a saber cómo otros pacientes resuelven o afrontan su día a día y eso es interesante.

10. ¿Qué mensaje positivo podrías compartir con los lectores?

Lo primero es que hay que ser realistas. La enfermedad no tiene cura pero sí tiene tratamiento. Cada día nos surge una nueva limitación y debemos cubrir esas carencias con imaginación, por ejemplo si un día te cuesta caminar pues no camines ponte música lee, mírate una película, dedica el tiempo a escribir, a pintar, etc. Debemos vivir aunque estemos limitados.

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Les invito a dejar sus comentarios y preguntas para Paula @paulazpy 

Saludos,

Gilda :)