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Pacientes Enfermedades infantiles

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Temática de la discusión

Miembro Carenity • Animadora de la comunidad
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Ser padres de un niño enfermo no es fácil, pero si vuestro hijo se ve afectado por una enfermedad (p.ej. enfermedad crónica, enfermedad degenerativa, cáncer), si necesita ser hospitalizado u operado, es importante hablar con él o ella al respecto. A continuación os dejamos algunos consejos para presentarle el diagnóstico y los cuidados y tratamientos que recibirá.

madre e hijo

¿Cuándo hablar de ello?

Después de que el médico haya anunciado el diagnóstico, es normal que los padres experimenten conmoción y todo tipo de emociones (por ejemplo, tristeza, preocupación, culpa, ansiedad, estrés). Se puede esperar hasta haber asimilado las noticias y se encuentre un poco de calma antes de hablar con tu hijo. Por lo general, esto da el tiempo suficiente para encontrar las palabras correctas y cierto control sobre las emociones para hablar.

Los padres son las mejores personas para explicar la situación a sus hijos. Es mejor si ambos padres están presentes en el anuncio. Si esto no es posible, un familiar puede acompañarte, como la abuela, los tíos/tías o un amigo de la familia. Elige un momento de tranquilidad cuando tengas mucho tiempo para hablar y contestar las preguntas.

¿Cómo hacerlo?

Lo mejor es anunciar las noticias a tu hijo con calma y de manera positiva, utilizando palabras simples y precisas adaptadas a su edad. Cuanto más joven sea, más cortas y simples deben ser las respuestas.

  • - De 0 a 18 meses: incluso si un bebé no entiende todo, simplemente puedes explicar la situación en un tono tranquilizador. Di, por ejemplo: "Pasarás la noche en el hospital para recibir tratamiento y me quedaré contigo"
  • - De 18 meses a 3 años: para un niño pequeño, los gestos son tan importantes como las palabras. Puedes decirle con palabras sencillas cual es su enfermedad y qué tratamientos son necesarios, pero tu hijo necesita, ante todo, tu presencia reconfortante. Explica que te quedarás con él tan a menudo como sea posible. Por ejemplo, puedes decirle: "Tienes una pupa en la barriga porque tienes una enfermedad en los intestinos. Iremos a menudo al hospital para recibir tratamiento, pero siempre estaré contigo" o "Me quedaré en la sala de espera durante la operación. Cuando despiertes, estaré a tu lado". Para consolarlo si recibe un tratamiento doloroso, actúa de la misma manera que cuando se lastima en casa: tómalo en brazos, acurrúcalo, muévelo y cambia sus ideas con un juego, un juguete o un libro.

No te presiones demasiado para tener un discurso perfecto. Tendrás varias oportunidades más para volver al tema con tu hijo.

  • De 3 a 5 años: a esta edad, el niño vive en el momento presente y necesita ejemplos concretos para comprender. Usa palabras simples para anunciar su enfermedad. Por ejemplo, si tiene insuficiencia renal, puedes decirle: "Tu riñón tiene algo roto, por lo que funciona menos bien." Luego explica su enfermedad o sus tratamientos usando un libro para niños sobre el tema o un juguete. Por ejemplo, sugiérele que le aplique una inyección a su peluche antes de que el médico lo haga y jugad al médico juntos. Tu hijo en especial quiere saber qué es lo que viene para él en el corto plazo. Sus preguntas a menudo son precisas, como: "¿Me dolerá el pinchazo?" o "¿Sabrá bien la medicina?". Responde brevemente sin mentir, por ejemplo: "La picadura pellizca un poco, pero no durará mucho" o "La enfermera dice que el medicamento no es muy bueno. Ya me dirás lo que piensas."
  • - De 5 a 8 años: el niño en edad escolar generalmente puede expresar sus emociones y preocupaciones y hacer preguntas. Puedes explicarle las principales características de su enfermedad y sus tratamientos. Si tiene cáncer, por ejemplo, bríndale información básica sobre su enfermedad (por ejemplo, el nombre de su cáncer, la parte del cuerpo que se ve afectada, los efectos sobre su salud). Háblale también sobre los métodos de tratamiento (p.ej. radioterapia, quimioterapia, cirugía) y sus posibles efectos secundarios (p.ej. cansancio, náuseas, pérdida de cabello). Tu hijo puede hacer varias preguntas que debes tratar de responder con la mayor precisión posible. Si te pregunta por qué tiene que usar una máscarilla, por ejemplo, no respondas solamente: "Porque el médico lo quiere", sino: "Tu sistema inmunológico está debilitado. Eso significa que tus pequeños soldados que combaten virus y bacterias son más débiles. La máscarilla ayuda a tus pequeños soldados a protegerte." Explícale que cuanto más participa activamente en su tratamiento, más probabilidades tiene de mejorar y hacer sus actividades, como ver a sus amigos e ir a la escuela.

¡Sin mentiras!

No es aconsejable mentirle al niño sobre su estado de salud o minimizar su enfermedad en un intento de protegerlo. Cuando los padres y el equipo de atención médica siguen siendo honestos, el niño desarrolla una buena fe en ellos. Esto facilita los tratamientos. El niño entiende por qué tiene que seguirlos incluso si a veces se siente incómodo. Ser honesto y transparente también evita que el niño imagine escenarios, a veces peor que la realidad.

Consejos para responder a sus preguntas

Incluso cuando está enfermo, un niño vive en el momento presente. No tiene las mismas preocupaciones que los adultos y no piensa en las consecuencias a largo plazo de su enfermedad. Lo importante para él son sus rutinas y sus actividades diarias.

Después de hablarle sobre su enfermedad, no es necesario darle demasiados detalles. Es mejor respetar el ritmo de tu hijo y esperar a que él haga preguntas. Aquí os dejamos algunas pistas para ayudaros a responder a algunas preguntas:

  • - Siempre pregúntale qué sabe y qué quiere saber exactamente antes de responder a su pregunta. Esto evita dar demasiados detalles y ayuda a aclarar su respuesta.
  • - Manten un tono tranquilizador en tus respuestas. Por ejemplo, puede preguntarte si es responsable de su enfermedad. En este caso, puedes responder: "No es tu culpa. Los médicos no saben por qué estás enfermo, pero saben cómo cuidarte."

Tu hijo aceptará más su condición y enfermedad si hablas abiertamente sobre la situación con él y respondes a sus preguntas lo mejor que puedas.

  • Díle que te informarás cuando no sepas la respuesta a su pregunta. No olvides hacerlo y dale la respuesta más tarde.
  • - Mantente consistente en tus respuestas. Tu hijo puede hacerte la misma pregunta varias veces hasta que entienda. Si es así, siempre da la misma respuesta.
  • - Prepara a tu hijo para que responda a las preguntas de sus amigos enseñándole a dar respuestas cortas. Por ejemplo, a la pregunta "¿Por qué ya no tienes pelo? Díle que puede responder: "Perdí mi pelo debido a mis tratamientos para el cáncer, pero volverá a crecer"."
  • - Responde honestamente, incluso las preguntas difíciles. Por ejemplo, si tu hijo te pregunta si hay tratamiento para curarlo. Explica que los médicos tienen un plan para ayudarlo a mejorar, pero evita las promesas y las mentiras. Si su enfermedad pone en peligro su vida y te pregunta si morirá, simplemente responde: "Esperamos que la medicina te cure."

Posibles reacciones

Después del anuncio de su enfermedad, tu hijo puede tener diferentes reacciones y experimentar múltiples emociones (por ejemplo, llorar, estar enfadado, reírse, sentirse indiferente o preocupado). Es normal, cada niño reacciona a su manera. Sin embargo, si parece tener problemas para entender o expresar sus emociones, ayúdalo a explicar lo que siente diciendo, por ejemplo: "Pareces triste. ¿Quieres decirme qué te hace sentir mal?" También puedes hacerle una pregunta abierta como, "¿Cómo te hace sentir pasar dos días en el hospital?"

También es posible que desees llorar, pero lo ideal es que los padres traten de manejar sus emociones frente a sus hijos. Sin embargo, es normal llorar, especialmente al principio. Si la emoción te gana mientras estás con tu hijo, no retengas tus lágrimas. Esto enviaría a tu hijo el mensaje de que él también debe ocultar sus propias emociones. Explícale más bien simplemente por qué lloras y muéstrate tranquilizador. Dí, por ejemplo: "Estoy triste porque estás enfermo, pero confío en que las cosas saldrán bien porque hay muchas personas que te cuidan."

¿Quién puede ayudarte?

Es importante buscar la ayuda de un profesional si a menudo quieres llorar o si tienes dificultades para enfrentar la situación. Los trabajadores sociales y psicólogos que trabajan en el hospital donde tu hijo está siendo tratado pueden ayudarte. Además, no dudes en pedir ayuda al equipo de atención médica de tu hijo para encontrar maneras de hablar con ellos sobre su condición y explicar sus tratamientos.

A retener

  • - Espera hasta haber asimilado las noticias antes de hablar con tu hijo sobre su enfermedad.
  • - Usa palabras simples para explicar el diagnóstico y los tratamientos que recibirá y luego deja que tu hijo haga sus preguntas.
  • - No dudes en preguntar al equipo que está tratando a tu hijo para que te ayude a encontrar las palabras correctas y para saber cómo manejar sus emociones y las suyas.

Fuente: Naître et Grandir

Y tu, ¿cómo presentasta la enfermedad a tu hijo? ¿cómo hablas con el o ella de este tema?

 

Inicio de la discusión - 12/2/19

Niño enfermo: ¿cómo hablarle de su enfermedad?
Miembro Carenity
Publicado el

Soy una chica de 22 años a mí me dio esclerosis múltiple como cómo 11 añitos y mi madre lo mejor que puedo hacer fue educarme con mi enfermedad mientras iba madurando, así para poder superar lo que tengo y poder ser una persona totalmente normal teniendo mis limitaciones.