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Atrofia multisistémica

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Graiduiplen2495

Editado el 15/10/26 a las 10:49

Graiduiplen2495

Última actividad en 14/10/26 a las 20:11

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Otra enfermedad: Ataxia - telangiectasia

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Javier.B

Animador de la communidad

15/10/26 a las 10:49

Buen consejero

Javier.B

Animador de la communidad

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Hola @Graiduiplen2495:

Gracias por compartir tu mensaje con la comunidad. Entendemos que encontrar a otras personas que convivan con la atrofia multisistémica puede ser muy importante para compartir experiencias, sentirse comprendida y conocer las vivencias de quienes atraviesan situaciones similares. La atrofia multisistémica es una enfermedad neurológica poco frecuente, y el intercambio con otras personas afectadas y sus familiares puede ser una oportunidad para sentirse acompañado.

Invito a los miembros a responderte: @Glasabua2 @4559Vujuasiz @Hoiseicluiz1 @9850Vupraz @9Daiher @93Gleiruafred @Creicrod33 @Creidruelluiz4 @Floilaiful71 @0030Faglais @Claituaduar303 @Yeisorues145 @7Brotaiblue @Cheitrel31 @953Broiyuanuaz

¿Hay otras personas en la comunidad que convivan con la atrofia multisistémica o que tengan un familiar afectado por esta enfermedad?

¿Cómo ha sido vuestra experiencia al convivir con esta enfermedad y qué aspectos os gustaría compartir con otras personas que estén pasando por una situación similar?

¿Cómo ha sido para vosotros encontrar a otras personas con las que intercambiar experiencias y sentiros acompañados durante este proceso?

Gracias a todos por vuestra participación y por compartir vuestras experiencias con Isabel. Os deseamos un buen día.

Javier, del equipo de Carenity

Atrofia multisistémica https://www.carenity.es/foro/enfermedades-neurologicas/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/atrofia-multisismica-40851 2026-10-15 10:49:24

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Llaveifleiz2156

9/11/23 a las 14:51

Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.

Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨

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Llaveifleiz2156

9/11/23 a las 14:51

Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨

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