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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
EM: Respuesta a muchas preguntas
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EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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@Nuriarl muy interesante siiii!! Me a gustado. Y yo a mi recien diagnosticada Eva de EM le habria dicho. Vale! Esto es lo que hay PEROOOO no te preocupes! Si, mucha gente no te va a entrnder y de algunas personas te dolera mucho. Otros sentiran lastima por ti. Otros pasaran de todo. Incluso se iran. Muchas veces tu tampoco te entenderas, pero esta, es parte de este proceso, magico por otro lado que te va a permitir conocerte muuuyyy bien. No te va a dejar quedarte solo en la superficie, noooo, vas a tener que prufundizar mucho! Pero lo haras, y aprenderas que no es tu enemiga.
15 años despues, es mi conclusion...y lo que me quedaaaa
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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@Nuriarl @EvaReche
Bueno yo como recien diagnosticada le tengo miedo a todo a lo q sera de mi en un futuro, miedo a que me de otro brote, miedo hacer sufrir a los de mi alrededor, miedo a la medicación...quisiera ver algo positivo de todo esto pero no encuentro nada, sacar un aprendizaje de todo pero no quiero aprender nada de esto, solo quiero q sea una pesadilla y que mañana me despierte y todo haya pasado.
por suerte no me encuentro mal y no quiero ni decirlo para no llamar al mal tiempo, se que como asome otra vez la enfermedad me voy ha hundir...
gracias por compartir el link es muy interesante un abrazo
Sotillano32
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Sotillano32
Última actividad en 27/4/25 a las 16:48
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232 comentarios publicados | 205 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Amigo
Pues tratando de ser positivo yo al menos así lo veo,está enfermedad pone a prueba nuestra fuerza mental,demuestra en las personas que puedes confiar y cada día que supero solo veo otro reto superado y solo pienso en como ganar el siguiente y poco a poco hasta me sorprendo de lo fuerte que nos pueden hacer esta enfermedad así que ánimo y a por cada día!!!
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

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@mbermudezma Te entiendo perfectamente
Ayer pensaba en algo que he leído y que yo también he dicho:
- Acostumbrarme a mi nueva vida-
Esta frase es casi la más repetida.
Yo quiero dejar de acostumbrarme y quiero empezar a querer y amar. A amarme y con ello amar a la EM, porque forma parte de mi vida y vive en mi. Cuando pienso en mi hija, pienso lo mejor para ella y ahora más, que ha entrado en una edad conflictiva ( 13años ). Si mi hija fuera dogadicta, dejaría de quererla y amarla? Por supuesto que no, estaría en desacuerdo con ella y a pesar de ello, de todo mi dolor estaría ahí. Las drogas no le harían daño, es ella la que ha decidido por alguna circunstancia hacerse daño.
Quereis acostumbraros a la vida con la EM o queréis amarla y amaros?
Con todo esto quiero decir, que si no queremos a la EM, nos queremos a nosotros?
Vaya rollazo os he metido..jajajaja
un beso
PD. Deciros que mi hija es fantástica a pesar de pavo que lleva....jajaja y espero y quiero que siga así
EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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@mbermudezma holaaaa, vaya no se ni como empezaaaaarr jajaja. Pero en serio, relajate! Los miedos son muy normales en tooodoosss los aspectos de la vida. Aunque no tengas EM u otra enfermedad, el miedo va incluido en esto de, simplememte vivir. No sabemos como vamos a estar mañana pero... es que lo sabe alguien? NOOOOOOO.
Sinceramente, a mi me asusta mucho mas que haya personas capaces de hacer lo que a hecho la tal ana julia esta con Gabriel. Eso si da miedooo.
Si no puedo seguir andando, pues me siento. Si me miran raro, sonrio. Si no lo entienden, lo siento. Pero esto a venido asi. Y a nosotros nos pasa esto, pero a todo el mundo le pasan cosas cada dia! Dices que te encuentras bien... pues aprovechaaaaa. Toda la energia que se te va ahora en preocuparte no la aprovechas para ocuparte!!!
Mucho animo guapa. Y abre tu mente a un mundo de sensaciones!!!
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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@Nuriarl buenos diiiaaass, me parecen perfectas tus reflexioneeesss.
Que tengas un muuuuyyy buen diiiaaaa.
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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Muchas gracias Eva!!!!!!
Igualmente!!!

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Muchas gracias valoro mucho todos los animos y palabras vuestras 😊
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Monica-78
Hola lo leí está mañana y la verdad que sin emocionarme mucho como tú pero es una buenísima noticia. Esperemos que sigan investigando y en unos pocos años se encuentre al fin la cura.
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EvaReche
@Joanis buenos días y GRACIAS! Me alegro mucho de q también pienses así. De entre todas las opciones yo también creo q es la mejor. Porque tod@s y ante todas las circunstancias de la vida, podemos elegir qué queremos pensar y por ende, qué queremos sentir. 😊😊
Pasa un muy buen día!!! Y no cambies nunca 😂😂
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Monica-78
Hola lo leí está mañana y la verdad que sin emocionarme mucho como tú pero es una buenísima noticia. Esperemos que sigan investigando y en unos pocos años se encuentre al fin la cura.
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EvaReche
@Joanis buenos días y GRACIAS! Me alegro mucho de q también pienses así. De entre todas las opciones yo también creo q es la mejor. Porque tod@s y ante todas las circunstancias de la vida, podemos elegir qué queremos pensar y por ende, qué queremos sentir. 😊😊
Pasa un muy buen día!!! Y no cambies nunca 😂😂
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Usuario desinscrito
Hola a todos
Me ha llegado este link https://psicologiaconsandra.wordpress.com/ el cual a mí me ha parecido muy interesante, ya que habla sobre las personas afectadas de EM. En mi caso, he podido responder a varias preguntas que me hacía interiormente.
Tener paciencia y tiempo para leerlo, es muy largo
Espero que os ayude
Saludos
Nuria